Ketika saya didiagnosis mengidap hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) pada tahun 2018, pintu kehidupan lama saya dibanting menutup. Walaupun saya dilahirkan dengan EDS, saya tidak benar-benar dinonaktifkan oleh gejala sampai saya berusia 30, seperti yang umum dengan jaringan ikat, otoimun, dan penyakit kronis lainnya.
Dengan kata lain? Suatu hari Anda "normal" dan kemudian tiba-tiba, Anda sakit.
Saya menghabiskan banyak tahun 2018 di tempat gelap secara emosional, memproses kesalahan diagnosis seumur hidup dan berduka atas beberapa impian karier dan kehidupan yang terpaksa saya lepaskan. Tertekan dan kesakitan terus-menerus, saya mencari penghiburan dan bimbingan untuk menjalani kehidupan yang kronis.
Sayangnya, banyak dari apa yang saya temukan di grup dan forum EDS online mengecewakan. Tampaknya tubuh dan kehidupan semua orang berantakan seperti milikku.
Saya ingin buku panduan untuk mengajari saya bagaimana melanjutkan hidup saya. Dan sementara saya tidak pernah menemukan buku panduan itu, saya perlahan mengumpulkan banyak saran dan strategi yang berhasil untuk saya.
Dan sekarang, meskipun hidup saya memang berbeda dari dulu, ia sekali lagi dipenuhi, kaya, dan aktif. Itu saja bukan kalimat yang saya pikir bisa saya tulis lagi.
Jadi bagaimana, Anda bertanya, apakah saya menyesuaikan diri untuk memiliki penyakit kronis tanpa membiarkannya mengambil alih hidup saya?
1. Saya tidak, sungguh - tetapi tidak apa-apa
Tentu saja itu mengambil alih hidupku! Saya memiliki begitu banyak dokter untuk diperiksa dan tes untuk dilakukan. Saya punya banyak pertanyaan, kekhawatiran, ketakutan.
Biarkan diri Anda hilang dalam diagnosis Anda - saya menemukan bahwa itu membantu untuk menetapkan waktu yang terbatas (3 hingga 6 bulan). Anda akan banyak menangis dan Anda akan mengalami kemunduran. Terima di mana Anda berada dan berharap ini akan menjadi penyesuaian besar.
Ketika Anda siap, Anda bisa mulai beradaptasi dengan kehidupan Anda.
2. Saya masuk ke rutinitas yang konsisten
Karena saya bekerja dari rumah dan sangat kesakitan, hanya sedikit yang memotivasi saya untuk meninggalkan rumah (atau bahkan tempat tidur saya). Hal ini menyebabkan depresi dan nyeri yang memburuk, diperburuk oleh kurangnya sinar matahari dan orang lain.
Hari-hari ini, saya memiliki rutinitas pagi, dan saya menikmati setiap langkah: Memasak sarapan, mencuci piring, menyikat gigi, mencuci muka, tabir surya, dan kemudian, kapan pun saya bisa, saya meliuk ke dalam legging kompresi untuk kenaikan saya (semua diatur ke soundtrack rengek corgi tidak sabar saya).
Rutinitas yang ditetapkan membuat saya keluar dari tempat tidur lebih cepat dan lebih konsisten. Bahkan pada hari-hari yang buruk ketika saya tidak bisa mendaki, saya masih bisa membuat sarapan dan melakukan rutinitas kebersihan saya, dan itu membantu saya untuk merasa lebih seperti seseorang.
Apa yang bisa membantu Anda bangun setiap hari? Tindakan atau ritual kecil apa yang akan membantu Anda merasa lebih manusiawi?
3. Saya menemukan perubahan gaya hidup yang bisa dilakukan
Tidak, makan lebih banyak sayuran tidak akan menyembuhkan penyakit Anda (maaf!). Perubahan gaya hidup bukanlah peluru ajaib, tetapi mereka memiliki potensi untuk meningkatkan kualitas hidup Anda.
Dengan penyakit kronis, kesehatan dan tubuh Anda sedikit lebih rapuh daripada kebanyakan orang. Kita harus lebih berhati-hati dan berunding dalam cara kita memperlakukan tubuh kita.
Dengan mengingat hal itu, pembicaraan nyata, waktu saran yang tidak menyenangkan: Cari perubahan gaya hidup yang "bisa dilakukan" yang cocok untuk Anda. Beberapa ide: Berhenti merokok, hindari obat-obatan keras, banyak tidur, dan temukan rutinitas olahraga yang akan Anda lakukan yang tidak melukai Anda.
Saya tahu, ini saran yang membosankan dan menjengkelkan. Bahkan bisa terasa menghina ketika Anda bahkan tidak bisa bangun dari tempat tidur. Tapi itu benar: Hal-hal kecil bertambah.
Seperti apa perubahan gaya hidup yang bisa dilakukan untuk Anda? Misalnya, jika Anda menghabiskan sebagian besar waktu Anda di tempat tidur, teliti beberapa rutinitas olahraga ringan yang dapat dilakukan di tempat tidur (ada di luar sana!).
Periksa gaya hidup Anda dengan penuh kasih tetapi secara objektif, menahan penilaian apa pun. Apa sedikit perubahan atau perubahan yang dapat Anda coba hari ini yang akan memperbaiki keadaan? Apa tujuan Anda untuk minggu ini? Minggu depan? Enam bulan dari sekarang?
4. Saya terhubung dengan komunitas saya
Saya harus bersandar pada teman-teman lain dengan EDS, terutama ketika saya merasa putus asa. Kemungkinannya adalah, Anda dapat menemukan setidaknya satu orang dengan diagnosis Anda yang menjalani kehidupan yang Anda cita-citakan.
Teman saya Michelle adalah panutan EDS saya. Dia didiagnosis jauh sebelum saya dan penuh kebijaksanaan dan empati untuk perjuangan saya saat ini. Dia juga seorang badass yang bekerja penuh waktu, menciptakan seni yang indah, dan memiliki kehidupan sosial yang aktif.
Dia memberi saya harapan yang sangat saya butuhkan. Gunakan kelompok pendukung online dan media sosial tidak hanya untuk saran, tetapi untuk mencari teman dan membangun komunitas.
5. Saya mundur dari grup online ketika saya perlu
Ya, grup online dapat menjadi sumber yang sangat berharga! Tetapi mereka juga bisa berbahaya dan menghancurkan jiwa.
Hidup saya tidak semua tentang EDS, meskipun rasanya seperti itu 6 sampai 8 bulan pertama setelah diagnosis. Pikiranku berputar di sekitarnya, rasa sakit yang terus-menerus mengingatkanku bahwa aku memilikinya, dan kehadiranku yang hampir konstan dalam kelompok-kelompok ini hanya berfungsi untuk memperkuat obsesiku pada waktu-waktu tertentu.
Sekarang ini adalah bagian dari hidup saya, bukan seluruh hidup saya. Grup daring adalah sumber yang bermanfaat, tentu saja, tetapi jangan biarkan itu menjadi fiksasi yang membuat Anda tidak menjalani kehidupan.
6. Saya menetapkan batas dengan orang yang saya cintai
Ketika tubuh saya mulai memburuk dan rasa sakit saya memburuk pada tahun 2016, saya mulai membatalkan pada orang semakin banyak. Pada awalnya, itu membuat saya merasa seperti serpihan dan teman yang buruk - dan saya harus belajar perbedaan antara mengelupas dan merawat diri sendiri, yang tidak selalu sejelas yang Anda kira.
Ketika kesehatan saya dalam kondisi terburuk, saya jarang membuat rencana sosial. Ketika saya melakukannya, saya memperingatkan mereka bahwa saya mungkin harus membatalkan menit terakhir karena rasa sakit saya tidak dapat diprediksi. Jika mereka tidak setuju dengan itu, tidak masalah, saya hanya tidak memprioritaskan hubungan itu dalam hidup saya.
Saya telah belajar bahwa tidak apa-apa untuk memberi tahu teman apa yang dapat mereka harapkan dari saya, dan untuk memprioritaskan kesehatan saya terlebih dahulu dan terutama. Bonus: Ini juga membuatnya lebih jelas siapa teman sejati Anda.
7. Saya meminta (dan menerima!) Bantuan
Ini sepertinya sederhana, namun dalam praktiknya, ini bisa sangat sulit.
Tetapi dengarkan: Jika seseorang menawarkan bantuan, percayalah bahwa tawaran mereka asli, dan terimalah jika Anda membutuhkannya.
Saya melukai diri sendiri berkali-kali tahun lalu karena saya terlalu malu untuk meminta suami mengangkat satu hal lagi untuk saya. Itu konyol: Dia berbadan sehat, saya tidak. Saya harus melepaskan harga diri saya dan mengingatkan diri sendiri bahwa orang-orang yang peduli pada saya ingin mendukung saya.
Walaupun penyakit kronis dapat menjadi beban, harap diingat bahwa Anda - manusia yang bernilai dan bernilai - jelas tidak. Jadi, mintalah bantuan ketika Anda membutuhkannya, dan terima bantuan itu ketika ditawarkan.
Anda punya ini.
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak memiliki rusa goyang-bayi-hari, dia hiking dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia di situs webnya.
