Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang
"Kamu terlalu keras kepala untuk berakhir di kursi roda."
Itulah yang dikatakan oleh ahli fisioterapi ahli dalam kondisi saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), ketika saya berusia awal 20-an.
EDS adalah gangguan jaringan ikat yang mempengaruhi hampir setiap bagian tubuh saya. Aspek yang paling menantang dari memilikinya adalah tubuh saya terus-menerus terluka. Sendi saya bisa subluks dan otot saya bisa menarik, kejang, atau sobek ratusan kali seminggu. Saya sudah hidup dengan EDS sejak saya berusia 9 tahun.
Ada saat ketika saya menghabiskan banyak waktu untuk merenungkan pertanyaan, Apa itu kecacatan? Saya menganggap teman-teman saya dengan disabilitas yang terlihat dan lebih dipahami secara tradisional sebagai “Orang-orang dengan Disabilitas Nyata.”
Saya tidak dapat mengidentifikasi diri sebagai orang cacat, ketika - dari luar - tubuh saya dinyatakan sehat. Saya melihat kesehatan saya terus berubah, dan saya hanya pernah menganggap cacat sebagai sesuatu yang sudah diperbaiki dan tidak dapat diubah. Saya sakit, tidak cacat, dan menggunakan kursi roda hanyalah sesuatu yang bisa dilakukan oleh “Orang-orang Penyandang Cacat”, saya berkata pada diri sendiri.
Dari tahun-tahun berpura-pura tidak ada yang salah dengan saya sampai saat saya menghabiskan rasa sakit, sebagian besar hidup saya dengan EDS telah menjadi kisah penolakan.
Selama masa remaja dan awal 20-an, saya tidak bisa menerima kenyataan kesehatan saya yang buruk. Konsekuensi dari kurangnya belas kasihan saya adalah berbulan-bulan menghabiskan waktu di tempat tidur - tidak dapat berfungsi sebagai akibat dari mendorong tubuh saya terlalu keras untuk mencoba dan mengikuti rekan-rekan yang sehat "normal".
Bagikan di Pinterest
Mendorong diriku untuk 'baik-baik saja'
Pertama kali saya menggunakan kursi roda adalah di bandara. Aku bahkan tidak pernah mempertimbangkan menggunakan kursi roda sebelumnya, tapi lututku sudah terkilir sebelum pergi berlibur dan membutuhkan bantuan untuk melewati terminal.
Itu adalah pengalaman hemat energi dan rasa sakit yang luar biasa. Saya tidak menganggapnya sebagai sesuatu yang lebih penting daripada membawa saya melewati bandara, tetapi itu adalah langkah pertama yang penting dalam mengajari saya bagaimana sebuah kursi dapat mengubah hidup saya.
Jika saya jujur, saya selalu merasa bisa mengakali tubuh saya - bahkan setelah hidup dengan berbagai kondisi kronis selama hampir 20 tahun.
Alat bantu, kebanyakan kruk, untuk cedera akut, dan setiap profesional medis yang saya temui memberi tahu saya bahwa jika saya bekerja cukup keras, maka saya akan "baik-baik saja" - pada akhirnya.
Bukan saya.
Aku jatuh selama berhari-hari, berminggu-minggu, atau bahkan berbulan-bulan karena mendorong diriku terlalu jauh. Dan terlalu jauh bagi saya sering kali orang sehat menganggap malas. Selama bertahun-tahun, kesehatan saya semakin menurun, dan rasanya mustahil untuk bangun dari tempat tidur. Berjalan lebih dari beberapa langkah menyebabkan saya sangat kesakitan dan kelelahan sehingga saya mungkin menangis dalam waktu satu menit setelah meninggalkan apartemen saya. Tetapi saya tidak tahu apa yang harus saya lakukan.
Selama masa-masa terburuk - ketika saya merasa tidak memiliki energi untuk eksis - ibu saya akan muncul dengan kursi roda tua nenek saya, hanya untuk membuat saya bangun dari tempat tidur.
Aku akan jatuh dan dia membawaku untuk melihat-lihat toko atau mencari udara segar. Saya mulai menggunakannya lebih banyak dan lebih banyak pada acara-acara sosial ketika saya memiliki seseorang untuk mendorong saya, dan itu memberi saya kesempatan untuk meninggalkan tempat tidur dan memiliki kemiripan dalam kehidupan.
Lalu tahun lalu, saya mendapatkan pekerjaan impian saya. Itu berarti saya harus mencari cara untuk pergi dari melakukan apa-apa selain meninggalkan rumah untuk bekerja selama beberapa jam dari kantor. Kehidupan sosial saya juga meningkat, dan saya menginginkan kemerdekaan. Tapi, lagi-lagi, tubuhku berjuang untuk mengikutinya.
Merasa luar biasa di kursi kekuatan saya
Melalui pendidikan dan pemaparan kepada orang lain secara online, saya belajar bahwa pandangan saya tentang kursi roda dan cacat secara keseluruhan salah informasi, berkat penggambaran terbatas dari kecacatan yang saya lihat dalam berita dan budaya populer yang tumbuh.
Saya mulai mengidentifikasi diri sebagai orang cacat (ya, cacat yang tidak terlihat adalah suatu hal!) Dan menyadari bahwa "berusaha cukup keras" untuk terus berjalan bukanlah perjuangan yang adil terhadap tubuh saya. Dengan semua kemauan di dunia, saya tidak bisa memperbaiki jaringan ikat saya.
Sudah waktunya untuk mendapatkan kursi kekuasaan.
Menemukan yang tepat untuk saya adalah penting. Setelah berbelanja, saya menemukan kursi whizzy yang sangat nyaman dan membuat saya merasa luar biasa. Hanya butuh beberapa jam penggunaan untuk kursi kekuasaan saya untuk merasa seperti bagian dari saya. Enam bulan kemudian, saya masih meneteskan air mata ketika saya memikirkan betapa saya sangat menyukainya.
Saya pergi ke supermarket untuk pertama kalinya dalam lima tahun. Saya bisa keluar tanpa menjadi satu-satunya kegiatan yang saya lakukan minggu itu. Saya bisa berada di sekitar orang tanpa takut berakhir di kamar rumah sakit. Kursi kekuasaan saya telah memberi saya kebebasan yang tidak dapat saya ingat pernah saya miliki.
Tetapi penting juga untuk menyadari bahwa pada awalnya, kursi roda bisa terasa seperti beban. Bagi saya, berdamai dengan menggunakan kursi roda adalah proses yang memakan waktu beberapa tahun. Transisi dari mampu berjalan-jalan (walaupun dengan rasa sakit) menjadi terisolasi secara teratur di rumah adalah salah satu dari kesedihan dan belajar kembali.
Ketika saya masih muda, gagasan "terjebak" di kursi roda itu menakutkan, karena saya menghubungkannya dengan kehilangan lebih banyak kemampuan saya untuk berjalan. Setelah kemampuan itu hilang dan kursi saya memberikan saya kebebasan, saya melihatnya dengan sangat berbeda.
Pikiran saya tentang kebebasan menggunakan kursi roda bertentangan dengan iba pengguna kursi roda sering mendapatkan dari orang. Orang-orang muda yang “terlihat baik-baik saja” tetapi menggunakan kursi sering mengasihani hal ini.
Saya menghabiskan waktu lama untuk percaya oleh para profesional medis bahwa jika saya menggunakan kursi, saya akan gagal atau menyerah dalam beberapa cara. Tetapi yang terjadi adalah sebaliknya.
Kursi kekuatan saya adalah pengakuan bahwa saya tidak perlu memaksakan diri melalui tingkat rasa sakit yang ekstrem untuk hal-hal terkecil. Saya berhak mendapat kesempatan untuk benar-benar hidup. Dan saya senang melakukannya di kursi roda saya.
Natasha Lipman adalah blogger penyakit dan kecacatan kronis dari London. Dia juga seorang Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, dan Virgin Media Pioneer. Anda dapat menemukannya di Instagram, Twitter, dan blognya.
