Lebih dari 2,3 juta orang di seluruh dunia hidup dengan multiple sclerosis. Dan kebanyakan dari mereka menerima diagnosis antara usia 20 dan 40 tahun. Jadi, bagaimana rasanya menerima diagnosis pada usia muda ketika banyak orang meluncurkan karier, menikah, dan memulai keluarga?
Bagi banyak orang, hari-hari dan minggu-minggu pertama setelah diagnosis MS bukan hanya kejutan bagi sistem, tetapi kursus kilat tentang kondisi dan dunia yang hampir tidak mereka ketahui keberadaannya.
Ray Walker tahu ini secara langsung. Ray menerima diagnosis MS kambuh-remisi pada tahun 2004 pada usia 32. Dia juga kebetulan menjadi manajer produk di Healthline dan telah memainkan peran utama dalam konsultasi untuk MS Buddy, aplikasi iPhone dan Android yang menghubungkan orang-orang yang memiliki MS satu sama lain untuk saran, dukungan, dan banyak lagi.
Kami duduk untuk mengobrol dengan Ray tentang pengalamannya selama beberapa bulan pertama setelah diagnosisnya dan mengapa dukungan sebaya sangat penting bagi siapa pun yang hidup dengan kondisi kronis.
Bagaimana Anda pertama kali mengetahui bahwa Anda menderita MS?
Saya berada di lapangan golf ketika saya mendapat telepon dari kantor dokter saya. Perawat berkata, "Hai Raymond, saya menelepon untuk menjadwalkan keran tulang belakang Anda." Sebelum itu, saya baru saja pergi ke dokter karena saya kesemutan di tangan dan kaki saya selama beberapa hari. Dokter memberi saya sekali dan saya tidak mendengar apa-apa sampai ketukan tulang belakang. Barang yang mengerikan.
Bagikan di Pinterest
Apa langkah selanjutnya?
Tidak ada satu tes untuk MS. Anda menjalani serangkaian tes lengkap dan, jika beberapa di antaranya positif, dokter Anda dapat mengonfirmasi diagnosis. Karena tidak ada tes yang mengatakan, "Ya, Anda menderita MS," para dokter menganggapnya lambat.
Mungkin beberapa minggu sebelum dokter mengatakan saya menderita MS. Saya melakukan dua ketukan tulang belakang, tes potensi mata yang ditimbulkan (yang mengukur seberapa cepat apa yang Anda lihat sampai di otak Anda), dan kemudian MRI tahunan.
Apakah Anda terbiasa dengan MS ketika menerima diagnosis?
Saya sama sekali tidak. Saya hanya tahu satu hal, bahwa Annette Funicello (seorang aktris dari tahun 50-an) memiliki MS. Saya bahkan tidak tahu apa artinya MS. Setelah saya mendengar itu adalah kemungkinan, saya segera mulai membaca. Sayangnya, Anda hanya menemukan gejala dan kemungkinan terburuk.
Apa tantangan terbesar pada awalnya, dan bagaimana Anda menghadapinya?
Salah satu tantangan terbesar ketika saya pertama kali didiagnosis adalah memilah-milah semua informasi yang tersedia. Ada banyak sekali yang harus dibaca untuk kondisi seperti MS. Anda tidak dapat memprediksi arahnya, dan itu tidak dapat disembuhkan.
Apakah Anda merasa memiliki sumber daya yang memadai untuk menangani MS, baik secara fisik maupun mental?
Saya benar-benar tidak punya pilihan, saya hanya harus berurusan. Saya baru menikah, bingung, dan terus terang, sedikit takut. Pada awalnya, setiap sakit, sakit, atau perasaan adalah MS. Kemudian, selama beberapa tahun, tidak ada yang MS. Ini adalah roller coaster emosional.
Siapa sumber utama bimbingan dan dukungan Anda selama masa-masa awal itu?
Istri baru saya ada untuk saya. Buku dan internet juga merupakan sumber utama informasi. Saya bersandar pada National Multiple Sclerosis Society pada awalnya.
Untuk buku, saya mulai membaca biografi tentang perjalanan orang. Awalnya saya condong ke bintang: Richard Cohen (suami Meredith Vieira), Montel Williams, dan David Lander semuanya didiagnosis sekitar waktu itu. Saya ingin tahu tentang bagaimana MS mempengaruhi mereka dan perjalanan mereka.
Ketika Anda diminta untuk berkonsultasi pada aplikasi MS Buddy, apa saja fitur yang Anda pikir paling integral bagi pengembang untuk diperbaiki?
Penting bagi saya bahwa mereka membina hubungan tipe mentor. Ketika Anda pertama kali didiagnosis, Anda tersesat dan bingung. Seperti yang saya katakan sebelumnya, ada begitu banyak informasi di luar sana, Anda akhirnya tenggelam.
Saya pribadi akan senang jika seorang veteran MS memberi tahu saya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Dan veteran MS memiliki begitu banyak pengetahuan untuk dibagikan.
Sudah lebih dari sepuluh tahun sejak diagnosis Anda. Apa yang memotivasi Anda untuk bertarung melawan MS?
Kedengarannya klise, tetapi anak-anak saya.
Apa satu hal tentang MS yang ingin dipahami orang lain?
Hanya karena aku terkadang lemah, itu tidak berarti aku juga tidak bisa menjadi kuat.
Sekitar 200 orang didiagnosis dengan MS setiap minggu di Amerika Serikat saja. Aplikasi, forum, acara, dan grup media sosial yang menghubungkan orang yang memiliki MS satu sama lain dapat menjadi sangat penting bagi siapa pun yang mencari jawaban, saran, atau hanya seseorang untuk diajak bicara.
Apakah Anda memiliki MS? Lihatlah komunitas Living with MS kami di Facebook dan terhubung dengan blogger MS top ini!
