Jika anak Anda menderita atrofi otot tulang belakang (SMA), Anda harus memberi tahu teman, anggota keluarga, dan staf di sekolah anak Anda tentang kondisi mereka di beberapa titik. Anak-anak dengan SMA memiliki cacat fisik dan seringkali membutuhkan perawatan khusus, tetapi penyakit ini tidak mempengaruhi kemampuan emosi dan kognitif mereka. Ini bisa sulit untuk dijelaskan kepada orang lain.
Coba tip bermanfaat berikut untuk memecahkan kebekuan.
Siapkan pidato elevator
Beberapa anak dan orang dewasa mungkin terlalu malu untuk bertanya tentang penyakit anak Anda. Anda dapat membantu memecahkan kebekuan dengan perkenalan singkat yang menjelaskan apa itu SMA dan bagaimana hal itu memengaruhi kehidupan anak Anda. Sederhanakan, tetapi sertakan informasi yang cukup sehingga orang tidak dapat membuat asumsi tentang anak Anda.
Misalnya, Anda dapat mengatakan sesuatu seperti:
Anak saya memiliki kondisi neuromuskuler yang disebut atrofi otot tulang belakang, atau disingkat SMA. Dia dilahirkan dengan itu. Itu tidak menular. SMA memengaruhi kemampuannya untuk bergerak dan membuat ototnya lemah, sehingga ia harus menggunakan kursi roda dan membutuhkan bantuan asisten khusus. SMA bukanlah cacat mental, jadi anak saya bisa berpikir seperti anak lain dan suka berteman. Beri tahu saya jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah.
Ubah pidato agar sesuai dengan gejala khusus anak Anda dan jenis SMA yang mereka miliki. Pertimbangkan menghafalnya sehingga Anda dapat dengan mudah melafalkannya ketika saatnya tiba.
Adakan pertemuan di sekolah
SMA tidak memengaruhi otak atau perkembangannya. Karena itu, tidak berdampak pada kemampuan anak Anda untuk belajar dan berkembang di sekolah. Guru dan staf mungkin tidak menetapkan tujuan tinggi agar anak Anda berhasil secara akademis jika mereka tidak memiliki pemahaman yang jelas tentang apa itu SMA.
Orang tua harus mengadvokasi agar anak-anak mereka ditempatkan di tingkat akademik yang tepat. Panggil rapat dengan sekolah anak Anda yang mencakup guru, kepala sekolah, dan perawat sekolah untuk memastikan semua orang ada di halaman yang sama.
Jelaskan bahwa kecacatan anak Anda adalah fisik, bukan mental. Jika seorang paraprofesional (asisten pengajar individual) ditugaskan kepada anak Anda untuk membantu mereka di dalam kelas, beri tahu sekolah Anda apa yang diharapkan. Modifikasi ruang kelas mungkin juga diperlukan untuk mengakomodasi kebutuhan fisik anak Anda. Pastikan ini dilakukan sebelum tahun ajaran dimulai.
Tunjukkan dan beritahu
Anda harus memastikan seorang perawat sekolah, staf setelah sekolah, atau ajudan mengerti apa yang harus dilakukan jika terjadi keadaan darurat atau cedera. Pada hari pertama anak Anda di sekolah, bawalah orthotic, alat bantu pernapasan, dan peralatan medis lainnya, sehingga Anda dapat menunjukkan kepada perawat dan guru cara kerjanya. Pastikan mereka juga memiliki nomor telepon Anda dan nomor untuk kantor dokter Anda.
Brosur dan pamflet juga bisa sangat berguna. Hubungi organisasi advokasi SMA setempat untuk beberapa brosur yang dapat Anda berikan kepada guru dan orang tua dari teman sekelas anak Anda. Situs web SMA Foundation dan Cure SMA adalah sumber yang bagus untuk mengarahkan orang lain.
Kirim surat ke teman-teman anak Anda
Wajar bagi teman sekelas anak Anda untuk penasaran dengan kursi roda atau penyangga. Sebagian besar dari mereka tidak menyadari SMA dan cacat fisik lainnya dan mungkin belum pernah melihat peralatan medis dan ortotik sebelumnya. Mungkin bermanfaat untuk mengirim surat kepada teman-teman anak Anda, serta orang tua mereka.
Dalam surat itu, Anda dapat mengarahkannya ke materi pendidikan online dan menyatakan yang berikut:
- bahwa anak Anda baik-baik saja dengan belajar dan membangun persahabatan yang normal, dan hanya karena mereka berbeda, itu tidak berarti Anda tidak dapat berbicara atau bermain dengan mereka
- SMA itu tidak menular
- daftar kegiatan yang dapat dilakukan anak Anda
- daftar kegiatan yang tidak dapat dilakukan anak Anda
- bahwa kursi roda anak Anda, penyangga, atau peralatan akses khusus bukan mainan
- itu hanya karena anak Anda harus menggunakan peralatan khusus untuk menulis atau menggunakan komputer tidak berarti mereka mengalami gangguan mental
- nama ajudan pengajar khusus anak Anda (jika ada), dan kapan mereka akan hadir
- bahwa anak Anda berisiko lebih tinggi terkena infeksi pernapasan serius dan orang tua tidak boleh mengirim anak yang sakit flu ke sekolah
- bahwa mereka dapat menelepon atau mengirim email kepada Anda jika mereka memiliki pertanyaan
Bicaralah dengan anak-anak Anda yang lain
Jika Anda memiliki anak-anak lain yang tidak tinggal dengan SMA, teman-teman sebayanya mungkin bertanya kepada mereka apa yang salah dengan kakak atau adik mereka. Pastikan mereka cukup tahu tentang SMA untuk menjawab dengan benar.
Jangan malu
Anda masih orang yang sama dengan Anda sebelum anak Anda didiagnosis. Tidak perlu menghilang dan menyembunyikan diagnosis anak Anda. Dorong orang lain untuk bertanya dan menyebarkan kesadaran. Kebanyakan orang mungkin bahkan belum pernah mendengar tentang SMA. Meskipun diagnosis SMA dapat membuat Anda merasa tertekan atau cemas, mendidik orang lain mungkin membuat Anda merasa sedikit lebih mengendalikan penyakit anak Anda dan cara orang lain melihatnya.
