Penyakit kronis adalah bagian besar dari kisah saya.
Saya telah hidup dengan OCD dan ADHD sepanjang hidup saya, serta menjadi sangat anemia - semuanya salah didiagnosis selama bertahun-tahun. Pemulihan bukanlah tujuan, melainkan hidup saya sehari-hari.
Pasangan saya juga hidup dengan sindrom Ehlers-Danlos (EDS), radang sendi, dan pergulatan kesehatan mental yang terjadi bersamaan. Di antara kami berdua, lemari pakaian kami adalah apotek, dan aku cukup yakin kami harus memiliki gelar dokter kehormatan sekarang berdasarkan jam yang kami habiskan untuk meneliti kondisi kami.
Saat 2019 mendekat, umpan berita saya sudah penuh dengan resolusi Tahun Baru. Saya melihat teman-teman berencana untuk lari maraton, menjadi orang pagi, belajar membuat rencana makan, dan segala macam ambisi yang - cukup jujur - terdengar melelahkan bagi saya.
Saya pikir bagi kita yang hanya berusaha beradaptasi dengan kehidupan dengan kondisi dan tubuh yang tidak selalu bekerja sama dengan kita, kita membutuhkan resolusi kita sendiri.
Jadi inilah sembilan resolusi saya, dibuat dengan harapan dapat membantu orang-orang yang menderita penyakit kronis.
1. Saya akan mengukur kesehatan saya menggunakan standar kesehatan saya sendiri
Membandingkan diri kita dengan orang lain adalah hal yang mudah dilakukan, terutama di era media sosial. Tetapi ketika Anda hidup dengan kondisi kronis, perbandingan itu hampir selalu tidak adil.
Misalnya, mudah untuk mengatakan, "Melakukan yoga adalah pilihan gaya hidup sehat." Namun, untuk seseorang dengan kondisi yang mempengaruhi sendi mereka? Melakukan yoga mungkin tidak sehat sama sekali - sebenarnya, itu bisa berbahaya.
Banyak rekan kerja saya mengatakan bahwa saya "berani" karena makan Taco Bell di kantor, seolah-olah makan sesuatu yang "tidak sehat" adalah pilihan yang berani. Namun, ketika seseorang pulih dari gangguan makan, makan makanan yang saya sukai sering kali merupakan satu-satunya keadaan di mana saya bisa meyakinkan diri saya sendiri untuk makan.
Jadi Taco Bell, bagi saya, sebenarnya adalah pilihan yang luar biasa sehat, karena memilih untuk menambah energi tubuh saya daripada membuat kelaparan selalu merupakan keputusan yang tepat. Dan itu juga berani - tetapi hanya karena pemulihan gangguan makan membutuhkan keberanian.
Daripada mendekati kesehatan sebagai satu ukuran untuk semua, mungkin inilah saatnya bagi kita untuk mulai bertanya seperti apa bentuk sehat bagi kita.
Dan jika itu berarti tidur siang bukannya menghadiri kelas yoga, atau makan taco kentang pedas dari Taco Bell? Kekuatan bagi kami untuk membuat pilihan yang terbaik bagi kami.
2. Saya akan mendorong diri saya hanya ketika itu adalah kepentingan terbaik saya untuk melakukannya
Ada gagasan umum dalam kesehatan dan kebugaran bahwa "mendorong batas Anda" itu sehat.
Mengapa lari satu mil saat Anda bisa berlari dua? Jika Anda cemas, mengapa tidak menyelam lebih dulu dan pergi ke pesta? Anda akan menyukainya begitu Anda di sana, bukan?
Keluar dari zona nyaman Anda dipandang sebagai upaya mulia, dan meskipun bisa, siapa pun dengan kondisi kronis dapat memberi tahu Anda bahwa itu tidak selalu merupakan ide yang baik.
Mungkin tubuh Anda lelah karena Anda, yah, lelah. Mungkin kecemasan Anda ada di sana karena Anda berisiko kehabisan tenaga. Mungkin perasaan Anda bertindak sebagai pembawa pesan, memberi tahu Anda kapan waktunya untuk melambat.
Tidak ada alasan yang baik untuk mengambil risiko cedera, terutama yang berkaitan dengan penyakit kronis. Di Tahun Baru, saya akan menghormati tubuh saya dan mendengarkan dengan cermat ketika saya mendekati batas kemampuan saya.
Ada waktu dan tempat untuk menguji batas Anda, dan Anda - dan hanya Anda - bisa memutuskan kapan itu.
3. Saya akan melihat pengalaman hidup saya sebagai keahlian
Berapa kali Anda tahu, secara intuitif, bahwa ada sesuatu yang salah atau salah, hanya untuk membuat orang lain bersikeras bahwa Anda sebenarnya baik-baik saja?
Saya mendengar dari orang-orang dengan penyakit kronis sepanjang waktu bahwa orang lain menolak kekhawatiran mereka, menunjukkan bahwa mereka tidak memiliki "keahlian medis" untuk mengetahui ada sesuatu yang tidak beres.
Tapi ada satu hal: Anda adalah ahli di tubuh Anda sendiri. Jika Anda tahu dalam usus Anda bahwa ada sesuatu yang salah, Anda memiliki hak untuk mengadvokasi diri Anda untuk memastikan masalah Anda diselesaikan.
Apakah itu mencari pendapat kedua, mendorong kembali pada saran yang salah, atau meminta tes tambahan, tidak ada yang harus mencegah Anda dari mempercayai diri sendiri dan menganjurkan kesehatan Anda.
4. Saya akan beristirahat ketika saya perlu - tanpa penilaian
"Rest" memiliki rap yang buruk, khususnya di Amerika Serikat, tempat kami hidup dengan dogma "the hustle."
Bekerja berlebihan (umumnya disamarkan sebagai produktivitas) dianggap glamor, tetapi sesuatu yang sederhana seperti tidur siang digambarkan sebagai kemewahan atau - lebih buruk - sesuatu yang ditujukan untuk kemalasan dan bukan manusia.
Di mana hal ini membuat kita yang perlu istirahat lebih sering berfungsi dengan baik? Banyak dari kita yang akhirnya merasa bersalah, mempertanyakan apakah kita terlalu banyak tidur, atau mengkritik diri kita sendiri karena tidak "bekerja lebih keras" atau "menerobos masuk".
Di Tahun Baru, aku akan lebih baik pada diriku sendiri, menegaskan hakku untuk beristirahat.
Jika tubuh Anda meminta 10 jam tidur setiap malam, mungkin itu karena Anda membutuhkannya. Jika Anda menemukan diri Anda jatuh sekitar pukul 3 sore, jangan merasa bersalah karena mengatur ulang sistem Anda dengan tidur siang. Jika Anda perlu 15 menit untuk bermeditasi di kantor ketika kecemasan Anda meningkat? Meluangkan waktu.
Rayakan kenyataan bahwa Anda mendengarkan tubuh Anda dan menghargai apa yang dibutuhkannya.
5. Saya akan berlatih meminta apa yang saya butuhkan
Sebagai orang-senang, saya kesulitan meminta bantuan ketika saya membutuhkannya.
Saya telah menemukan bahwa, pada umumnya, banyak orang dengan penyakit kronis merasa bersalah meminta dukungan, karena mereka merasa seperti beban pada orang-orang yang mereka cintai.
Tapi ada satu hal: Tidak apa-apa untuk meminta bantuan.
Tidak apa-apa - sungguh, sungguh. Saya berjanji kepada Anda ini.
Setiap manusia membutuhkan bantuan pada titik tertentu. Dan jika Anda berjuang dengan kondisi kronis, itu semua alasan lagi untuk bertanya.
Dibutuhkan keberanian untuk menyuarakan ketika Anda membutuhkan dukungan, dan ketika kami menemukan keberanian itu, kami membuka ruang di mana orang-orang di sekitar kami memiliki izin untuk jujur tentang kebutuhan mereka juga.
Anda membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik hanya dengan menjaga semuanya tetap nyata.
6. Saya tidak akan meminta maaf karena jujur tentang perjuangan saya
Berbicara tentang kenyataan, penyakit kronis bukanlah jalan di taman (pada kenyataannya, sebagian dari kita tidak dapat berjalan sama sekali, atau tidak dapat melakukannya tanpa alat mobilitas - jadi maksud saya juga dalam arti harfiah).
Tapi banyak dari kita merasa tertekan untuk berani, dan membuat hidup kita terlihat cukup cantik untuk Instagram.
Dan jujur, itu melelahkan untuk membuat kondisi kita tampak mengkilap dan inspiratif.
Inilah yang saya pikirkan: Dunia membutuhkan lebih banyak kejujuran. Bukan hanya itu, tetapi tidak ada dari kita yang harus meminta maaf atas kejujuran itu.
Jika Anda mengalami suar atau hari yang berat? Anda bisa menyuarakan itu jika Anda mau. Jika Anda menatap prosedur medis yang menakutkan? Anda tidak harus berpura-pura tidak takut.
Anda diizinkan untuk mengambil ruang sebanyak di dunia sesuai keinginan hati Anda.
Orang-orang yang tepat akan ada di sana untuk Anda melalui semua itu. Terlihat sebagai seseorang dengan penyakit kronis dapat menjadi suatu bentuk pemberdayaan, dan masalah sebenarnya terletak pada mereka yang memandang kenyamanan mereka lebih penting daripada kemampuan Anda untuk berkembang.
7. Saya akan merayakan keberhasilan saya, besar atau kecil
Pada saat-saat ketika makan saya yang tidak teratur berubah, mendapatkan krim kocok pada latte saya di Starbucks - atau berjalan ke Starbucks sama sekali - adalah sukses besar.
Namun bagi kebanyakan orang lain, mengantre dan memesan minuman mereka hanyalah bagian biasa dari rutinitas mereka.
Bagi orang dengan penyakit kronis, hal terkecil bisa menjadi kemenangan besar. Tapi kami tidak selalu mengakuinya. Untuk 2019, saya ingin memperlambat cukup untuk merayakan keberhasilan saya, apakah itu terobosan dalam terapi atau hanya bangun tidur di pagi hari.
Kapan terakhir kali Anda merayakan kemajuan Anda - dengan persyaratan Anda sendiri?
8. Saya akan berusaha bersikap tegas dengan dokter saya
Meskipun saya beruntung memiliki beberapa dokter terbaik, saya juga memiliki beberapa dokter yang buruk. Melihat ke belakang, saya berharap seseorang mengatakan kepada saya bahwa saya diizinkan untuk bersikap asertif, mengajukan pertanyaan, mendapatkan pendapat kedua atau bahkan ketiga, dan langsung tentang harapan saya.
Ada beberapa populasi - seperti orang-orang dengan ukuran besar atau orang-orang cacat - yang menemukan bahwa dokter mereka dapat sangat menolak, sering tanpa bermaksud menjadi.
Sebagai contoh, seorang dokter yang memberi tahu orang gemuk bahwa mereka perlu menurunkan berat badan ketika mereka datang untuk membahas kondisi yang tidak berhubungan (seperti infeksi saluran kemih), atau orang yang merekomendasikan mereka mencoba bentuk perawatan yang tidak membantu mereka (seperti terapis yang pernah mengatakan kepada saya bahwa meditasi akan memperbaiki OCD saya).
Berlatih bersikap tegas bisa membuat perbedaan besar. Beberapa pernyataan yang telah saya latih:
- “Ini bukan yang ingin aku bahas di sini. Saya ingin fokus pada …"
- “Menurut pengalaman saya, itu tidak membantu. Apa lagi yang ada dalam pikiranmu?”
- "Bisakah Anda menjelaskan mengapa Anda percaya rekomendasi ini akan meningkatkan gejala saya?"
- “Saya bingung, karena saya sudah membaca penelitian klinis yang menunjukkan sebaliknya itu benar. Seberapa baru informasi Anda pergi?"
Banyak dari kita tidak menyadari bahwa ini adalah pernyataan yang sebenarnya dapat kita buat, atau kita takut dianggap konfrontatif. Tapi ingat, dokter ada di sini untuk membantu kita - itu tugas mereka! - dan kami memiliki hak atas perawatan sebaik mungkin.
9. Saya akan menjauh dari percakapan yang menyakiti saya jika perlu
"Bukankah fibromyalgia hanya penyakit buatan?"
"Oh, aku punya OCD, aku benci kalau apartemenku berantakan."
"Jika kamu bisa berjalan, mengapa kamu menggunakan kursi roda?"
Bahkan orang yang paling beritikad baik dapat mengatakan hal-hal berbahaya tentang kondisi dan kecacatan kronis. Dan sementara kita mungkin merasa bertanggung jawab untuk mengambil penyebabnya dan memperbaikinya, kenyataannya adalah, kita tidak selalu memiliki energi untuk melakukannya.
Faktanya, percakapan itu bisa menjadi tidak manusiawi, dan rasa sakit karena mencoba mendidik seseorang tidak selalu sepadan.
Pada 2019, beri izin pada diri Anda untuk memilih keluar jika perlu
Jika Anda tidak yakin caranya, berikut ini beberapa contohnya:
- “Itu sebenarnya tidak benar untuk fibromyalgia. Saya akan mendorong Anda untuk membaca lebih sedikit, karena Anda bisa menyakiti seseorang tanpa menyadarinya, seperti yang baru saja Anda lakukan."
- “Sebenarnya, aku benar-benar tidak nyaman dengan stereotip itu. Saya perlu menjauh dari percakapan ini, tetapi saya harap Anda akan belajar lebih banyak tentang OCD dan mempertimbangkan kembali membuat komentar seperti itu."
- “Aku merasa tidak enak melakukan percakapan seperti ini, hanya karena komentar seperti ini menyakitkan untuk didengar. Tetapi ada banyak sumber daya daring yang mungkin bermanfaat bagi Anda. Saya akan mulai dari sana."
Ingat: Anda tidak diwajibkan untuk menjadi guru siapa pun, terutama yang berkaitan dengan pengalaman Anda sendiri, tidak peduli apa pun yang dikatakan orang kepada Anda!
Pada tahun 2019, Anda bertanggung jawab - jadi inilah saatnya untuk membuat pilihan yang terbaik untuk Anda, dan percaya bahwa Anda mengenal diri sendiri dan tubuh Anda dengan cukup baik untuk membuat keputusan itu.
Sorakan untuk tetap ganas dalam menghadapi penyakit kronis tahun ini. Saya harap, saat Anda menelepon di Tahun Baru, Anda meluangkan waktu untuk merayakan semua yang diperlukan untuk sampai ke sini!
Sam Dylan Finch adalah advokat terkemuka dalam kesehatan mental LGBTQ +, setelah mendapatkan pengakuan internasional untuk blog-nya, Let's Queer Things Up !, yang pertama kali beredar di tahun 2014. Sebagai jurnalis dan ahli strategi media, Sam telah menerbitkan secara luas berbagai topik seperti kesehatan mental, identitas transgender, kecacatan, politik dan hukum, dan banyak lagi. Membawa keahlian gabungannya dalam kesehatan publik dan media digital, Sam saat ini bekerja sebagai editor sosial di Healthline.
