Chronicon: Tempat Orang-Orang Dengan Kondisi Kronis Dapat Terhubung & Belajar

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Tonton acara yang direkam mulai 28 Oktober 2019

Pada usia 15, Nitika Chopra ditutupi dari kepala sampai kaki dengan psoriasis yang menyakitkan, suatu kondisi yang didiagnosis pada usia 10 tahun.

“Saya selalu merasa berbeda dalam hidup. Aku agak gemuk, dan aku tidak hebat di sekolah, dan aku adalah satu-satunya anak cokelat di sekolah. Psoriasis terasa seperti pemisahan lain antara saya dan semua orang yang mengutip, tanda kutip normal,”kata Chopra kepada Healthline.

Kondisinya juga membuatnya harus berjuang untuk menemukan tujuan.

“Saya berada di tempat rendah dan saya ingat berdoa dan bertanya kepada Tuhan, 'Mengapa saya di sini? Saya tidak ingin berada di sini lagi, 'dan pesan yang saya dapatkan sudah jelas seperti siang hari dan telah membimbing saya melalui semua yang telah saya lakukan. Pesannya adalah: Ini bukan tentang Anda,”kata Chopra.

Sentimen itu membantunya mengatasinya selama bertahun-tahun, bahkan ketika ia ditegakkan diagnosis radang sendi psoriatik pada usia 19 tahun.

“Aku kuliah di kamar asramaku dan aku mencoba membuka tas di dalam sekotak sereal dan tanganku tidak mau bekerja. Saya tidak pernah memiliki masalah mobilitas, tetapi ketika saya pergi ke dokter saya diberi tahu bahwa saya menderita arthritis psoriatik,”kenang Chopra.

Selama tujuh tahun berikutnya, tulangnya mulai berubah bentuk dengan cepat ke titik di mana dia tidak bisa berjalan tanpa rasa sakit yang parah di kakinya. Pada usia 25, ia menemui seorang rheumatologist yang memberikan resep obat untuk membantu memperlambat proses degeneratif. Dia juga mencari penyembuhan holistik dan spiritual, serta psikoterapi.

“Penyembuhan itu tidak linier. Saya masih memiliki psoriasis, meskipun tidak seperti yang saya alami, tetapi ini adalah perjalanan seumur hidup seperti bagi banyak orang dengan penyakit kronis,”kata Chopra.

Satu pertunjukan berbicara mengubah segalanya

Sekitar 10 tahun yang lalu, Chopra mengambil bagian dalam program pembinaan kehidupan ketika dia merasakan keinginan untuk berbagi perspektifnya dengan dunia. Dia memulai sebuah blog pada tahun 2010, mendapatkan talkshow-nya sendiri, dan menggunakan karakter publik sebagai pejuang cinta diri.

“Semua hal ini mulai terjadi tetapi saya tidak fokus pada penyakit kronis. Saya takut masuk ke penyakit saya karena saya tidak ingin terlihat seperti sedang mencari perhatian,”katanya.

Namun, itu berubah ketika dia memesan pertunjukan pidato pada musim gugur 2017. Meskipun dia disewa untuk berbicara tentang cinta-diri lagi, dia memilih untuk fokus pada topik yang berkaitan dengan tubuh, kesehatan, dan khususnya penyakit kronis.

"Peristiwa itu benar-benar mengubah kepercayaan diri saya untuk membicarakannya karena setelah itu ada 10 wanita yang mengajukan pertanyaan dan 8 dari wanita itu menderita penyakit kronis dari diabetes dan lupus menjadi kanker," kata Chopra. “Saya berbicara kepada para wanita itu dengan cara yang saya tidak tahu bisa saya lakukan di depan umum. Itu dari bagian terdalam dari kebenaran saya dan saya dapat mengatakan bahwa saya benar-benar membantu mereka dengan cara yang mereka rasa terlihat dan kurang sendirian.”

Kesempatan untuk terhubung, belajar, dan menawarkan dukungan

Jalan terbarunya untuk membantu orang lain adalah dengan bermitra dengan Healthline untuk mengadakan Chronicon, acara satu hari yang berlangsung pada 28 Oktober 2019 di New York City.

Hari itu akan diisi dengan pesan sambutan dari Chopra, pertunjukan musik, dan panel dan sesi yang semuanya berhubungan dengan penyakit kronis. Topik meliputi kencan, gizi, dan advokasi mandiri.

"Ini akan menjadi seperti rumah yang menyenangkan sepanjang hari, tetapi didasarkan pada kerentanan dan kebenaran, dan beberapa pembicara yang sangat kuat juga," kata Chopra.

Salah satu pembicara acara, Eliz Martin, akan berbicara tentang bagaimana dia berurusan dengan orang-orang yang tidak memahami tingkat rasa sakit yang dia alami dari multiple sclerosis (MS), dan bagaimana dia mengelola rasa malu yang terkait dengan kondisinya.

Martin tiba-tiba didiagnosis dengan MS pada 21 Maret 2012.

"Saya bangun pada hari itu tidak dapat berjalan, dan pada malam itu diagnosis dikonfirmasi setelah melihat MRI otak, leher, dan tulang belakang saya," kata Martin kepada Healthline.

Dia berubah dari menjadi wanita karier yang mandiri dan sukses, menjadi penyandang cacat dan tinggal bersama orang tuanya.

“Saya mendapati diri saya berjuang setiap hari dengan mobilitas dan menggunakan kruk lengan atau kursi roda… tetapi area yang paling terpengaruh dalam hidup saya hanya hidup dengan penyakit kronis. Itu adalah sesuatu yang akan bersamaku selamanya. Itu diagnosis yang kuat,”katanya.

Martin bergabung dengan Chronicon untuk membantu meringankan beban.

"Sepanjang waktu saya mendengar dari teman-teman yang memiliki MS bagaimana itu benar-benar dapat mengisolasi," kata Martin. "Chronicon membawa rasa komunitas yang nyata - ini adalah tempat bagi kita untuk berkumpul dan terhubung dan belajar dan didukung."

Memutus siklus isolasi

Ikon sesama pembicara dan ikon gaya Stacy London juga mengambil bagian dalam acara tersebut karena alasan yang sama. Selama Chronicon, dia akan duduk bersama Chopra untuk membahas perjalanannya hidup dengan psoriasis sejak dia berusia 4 tahun, dan dengan arthritis psoriatik sejak usia 40-an.

London juga akan membahas kesehatan mental, bersama dengan rasa sakit dan trauma yang datang dengan memiliki penyakit kronis.

“Masalah dengan banyak penyakit autoimun [dan penyakit kronis] adalah bahwa mereka membuat Anda lelah, dan ada kalanya gagasan memiliki sesuatu yang mematikan lebih merupakan pikiran yang melegakan daripada, 'Saya harus mengatur ini sepenuhnya hidup, '"London memberitahu Healthline.

Dia mengatakan Chronicon dapat membantu mengubah perasaan terisolasi menjadi harapan.

“Ini adalah ide yang brilian ketika Anda berpikir tentang berapa juta orang di seluruh dunia menderita penyakit kronis yang membuat mereka tinggal di rumah atau berjuang - apakah itu mental atau fisik atau keduanya. Di Chronicon, Anda tidak akan merasa sendirian lagi. Anda mungkin tidak memiliki penyakit kronis yang sama dengan seseorang di sebelah Anda, tetapi untuk melihatnya dan berkata, 'Girl, aku tahu seperti apa rasanya perjuangan itu' sungguh menakjubkan.”

Chopra setuju. Harapan terbesarnya bagi Chronicon adalah membantu memutus siklus isolasi.

"Bagi mereka yang berada dalam ruang berkembang dengan penyakit kronis mereka, mereka akan bertemu orang-orang dan merasa kurang terisolasi dan termotivasi untuk berkembang lebih," katanya. "Bagi mereka yang berjuang dengan penyakit kronis mereka, mereka akan merasa kurang sendirian dan mengembangkan hubungan yang lebih dalam di komunitas mereka."

“Ketika saya berjuang dengan penyakit saya, saya mengusir orang-orang, tetapi saya berharap Chronicon memberi orang alat dan dukungan dari komunitas kami sehingga mereka dapat pergi ke hubungan mereka sendiri [lebih percaya diri],” katanya.

Beli tiket Anda untuk Chronicon di sini.

Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang berspesialisasi dalam cerita-cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang pekerjaannya di sini.