Kesehatan dan kesejahteraan menyentuh kehidupan setiap orang secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang
Ini mungkin sulit dipercaya, tetapi saya pernah melakukan hubungan seks dengan seorang pria yang belum pernah melihat kulit saya - dan tidak akan memiliki kesempatan untuk melihatnya - sampai hampir 10 tahun kemudian.
Sekarang, Anda mungkin berpikir untuk diri sendiri, "Bagaimana itu mungkin?"
Ya, saya menderita psoriasis. Saya telah berurusan dengan plak kulit mati, kering, meradang, pecah, berdarah, ungu hingga coklat tua untuk sebagian besar hidup saya. Ketika itu yang terburuk, itu terlihat, sulit disembunyikan, dan tidak menarik. Dan dengan itu muncul banyak stigma, kesalahpahaman, dan pertanyaan.
Ketika seseorang hidup dengan rasa tidak aman dari kondisi kulit, mereka mungkin berusaha keras untuk tidak terlihat - yang dapat mencakup bersembunyi, berbohong, atau menghindari. Saya berusaha keras untuk menyembunyikan psoriasis saya, bahkan jika itu berarti … berhubungan seks dengan pakaian saya.
Ketika saya membaca ulang pernyataan terakhir itu, saya tidak hanya merasa ngeri. Mataku membengkak karena air mata. Saya yang sekarang berusia 30 tahun masih bisa merasakan rasa sakit yang disebabkan oleh rasa tidak aman dari wanita berusia 20-an yang tidak pernah bisa secara fisik memberikan dirinya sendiri, sepenuhnya. Saya melihat diri saya di cermin dan mengingatkan diri saya 10 tahun yang lalu, "Kamu cantik."
Perasaan yang tidak pernah hilang
Psoriasis saya saat ini ditekan karena pengobatan yang efektif, tetapi perasaan tidak enak itu dan ketakutan yang tidak diinginkan karena kulit saya masih menggerogoti jiwa saya, seolah-olah saya saat ini 90 persen tertutup plak. Perasaan yang tidak pernah hilang. Ini melekat dengan Anda selamanya, tidak peduli seberapa jelas kulit Anda saat ini.
Sayangnya, saya sudah berbicara dengan banyak pria dan wanita yang hidup dengan psoriasis yang merasakan hal yang sama, tidak pernah mengungkapkan kepada pasangan mereka bagaimana psoriasis benar-benar memengaruhi jiwa dan kesejahteraan mereka. Beberapa menyembunyikan rasa tidak aman mereka di belakang amarah atau penghindaran. Beberapa menghindari seks, hubungan, sentuhan, dan keintiman sama sekali, karena takut ditolak atau tidak mampu.
Beberapa dari kita yang hidup dengan psoriasis merasa terlihat, tetapi untuk alasan yang salah. Kami merasa terlihat karena ketidaksempurnaan kulit kami. Standar sosial kecantikan dan kesalahpahaman yang terkait dengan penyakit yang terlihat seperti psoriasis dapat membuat Anda merasa seolah-olah orang melihat kondisi Anda sebelum mereka benar-benar melihat Anda.
Menavigasi hubungan
Kadang-kadang, berinteraksi dengan individu tertentu hanya berkontribusi pada perasaan negatif. Dua teman saya, misalnya, pernah menggunakan psoriasis untuk melawan mereka dalam hubungan romantis mereka.
Baru-baru ini, saya berinteraksi dengan seorang wanita muda yang sudah menikah di Twitter. Dia memberi tahu saya tentang rasa tidak aman yang dia rasakan akibat hidup dengan psoriasis: tidak merasa cukup baik untuk suaminya, tidak merasa menarik, merasa seperti beban emosional bagi keluarganya, dan menyabotase diri untuk menghindari pertemuan sosial karena malu.
Saya bertanya kepadanya apakah dia telah membagikan sentimen ini dengan suaminya. Dia mengatakan bahwa dia punya, tetapi mereka hanya berusaha untuk membuatnya frustrasi. Dia memanggilnya tidak aman.
Orang yang tidak hidup dengan penyakit kronis, terutama yang terlihat seperti psoriasis, tidak dapat mulai memahami perjuangan mental dan emosional untuk hidup dengan psoriasis. Kita cenderung menyembunyikan banyak tantangan internal yang kita hadapi dengan kondisi sebanyak psoriasis itu sendiri.
Bagaimana berada di sana untuk pasangan dengan psoriasis
Ketika berhubungan dengan keintiman, ada hal-hal yang kami ingin Anda ketahui - dan hal-hal yang ingin kami dengar dan rasakan - yang mungkin tidak selalu membuat kami merasa nyaman mengatakannya kepada Anda. Ini hanya beberapa saran untuk bagaimana Anda, sebagai pasangan, dapat membantu orang yang hidup dengan psoriasis merasa positif, nyaman, dan terbuka dalam suatu hubungan.
1. Beri tahu kami bahwa Anda tertarik kepada kami
Studi menunjukkan bahwa psoriasis dapat berdampak parah pada kesehatan mental dan harga diri seseorang. Seperti halnya mitra mana pun, kami ingin tahu bahwa Anda menganggap kami menarik. Beri tahu pasangan Anda bahwa Anda menemukan mereka tampan atau cantik. Sering melakukannya. Kita membutuhkan semua penegasan positif yang bisa kita dapatkan, terutama dari yang terdekat dengan kita.
2. Akui perasaan kita, bahkan jika Anda tidak sepenuhnya mengerti
Ingat wanita muda dari Twitter yang saya sebutkan di atas? Ketika suaminya menyebut dirinya tidak aman, itu datang dari tempat cinta - dia mengatakan bahwa dia tidak memperhatikan psoriasisnya dan tidak terganggu olehnya, jadi dia harus berhenti terlalu mengkhawatirkannya. Tapi sekarang dia terlalu takut untuk berbagi perasaan dengannya. Berbaik hati kepada kami, bersikap lembut. Akui apa yang kita katakan dan bagaimana perasaan kita. Jangan meremehkan perasaan seseorang hanya karena Anda tidak memahaminya.
3. Jangan menggunakan penyakit kita untuk menghina kita
Seringkali, orang pergi di bawah ikat pinggang ketika bertengkar dengan pasangan mereka. Hal terburuk yang dapat Anda lakukan adalah mengatakan sesuatu yang menyakitkan tentang penyakit kita karena marah. Saya menghabiskan 7 1/2 tahun dengan mantan suami saya. Dia tidak pernah mengatakan apa pun tentang psoriasis saya, tidak peduli seberapa buruk kami berjuang. Pasangan Anda tidak akan pernah mempercayai Anda sama jika Anda menghina mereka tentang penyakit mereka. Itu akan mempengaruhi harga diri mereka di masa depan.
4. Kita mungkin melakukan hal-hal yang tidak konvensional di kamar tidur - bersabarlah
Saya biasa mengenakan pakaian dengan pria pertama yang saya berikan. Dia tidak benar-benar melihat kulit saya sampai 10 tahun kemudian, ketika saya memposting gambar di Facebook. Saya akan memakai paha-tinggi dan biasanya kancing baju lengan panjang, jadi dia tidak bisa melihat kaki, lengan, atau punggung saya. Lampu SELALU harus dimatikan, tidak ada pengecualian. Jika Anda memiliki pasangan yang tampaknya melakukan hal-hal aneh di kamar tidur, komunikasikan dengan mereka dengan cara yang penuh kasih untuk sampai ke sumber masalahnya.
Hidup dengan psoriasis tidak mudah, dan menjadi pasangan bagi seseorang dengan kondisi tersebut juga dapat menghadirkan tantangan. Tapi ketika berhubungan intim, kuncinya adalah mengingat bahwa perasaan dan bahkan rasa tidak aman ini berasal dari tempat yang nyata. Akui mereka, dan kerjakan bersama mereka - Anda tidak pernah tahu seberapa kuat hubungan Anda bisa tumbuh.
Alisha Bridges telah berjuang dengan psoriasis parah selama lebih dari 20 tahun dan merupakan wajah di belakang Being Me in My Own, sebuah blog yang menyoroti hidupnya dengan psoriasis. Tujuannya adalah menciptakan empati dan kasih sayang bagi mereka yang kurang dipahami, melalui transparansi diri, advokasi pasien, dan perawatan kesehatan. Kesukaannya meliputi dermatologi, perawatan kulit, serta kesehatan seksual dan mental. Anda dapat menemukan Alisha di Twitter dan Instagram.
