Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang
“Kita semua lelah. Saya berharap saya bisa tidur siang setiap sore juga!"
Pengacara disabilitas saya bertanya kepada saya gejala sindrom kelelahan kronis (CFS) manakah yang paling mempengaruhi kualitas hidup saya sehari-hari. Setelah saya katakan kepadanya itu adalah kelelahan saya, itulah jawabannya.
CFS, kadang-kadang disebut myalgic encephalomyelitis, sering disalahpahami oleh orang-orang yang tidak hidup dengannya. Saya terbiasa mendapatkan tanggapan seperti pengacara saya ketika saya mencoba untuk berbicara tentang gejala saya.
Kenyataannya, CFS jauh lebih dari sekadar "lelah." Ini adalah penyakit yang berdampak pada banyak bagian tubuh Anda dan menyebabkan kelelahan yang sangat melemahkan bahwa banyak penderita CFS yang benar-benar terikat di tempat tidur untuk waktu yang bervariasi.
CFS juga menyebabkan nyeri otot dan persendian, masalah kognitif, dan membuat Anda peka terhadap rangsangan eksternal, seperti cahaya, suara, dan sentuhan. Ciri dari kondisi ini adalah malaise pasca-aktivitas, yaitu ketika seseorang jatuh secara fisik selama berjam-jam, berhari-hari, atau bahkan berbulan-bulan setelah terlalu banyak menggunakan tubuh.
Pentingnya perasaan dipahami
Saya berhasil menahannya di kantor pengacara saya, tetapi begitu di luar saya langsung menangis.
Terlepas dari kenyataan bahwa saya sudah terbiasa dengan respons seperti "Saya lelah juga" dan "Saya berharap saya bisa tidur sepanjang waktu seperti yang Anda lakukan," masih menyakitkan ketika saya mendengarnya.
Berurusan dengan penyakit kronis dan kecacatan sudah merupakan pengalaman yang kesepian dan terisolasi, dan disalahpahami hanya meningkatkan perasaan itu. Lebih dari itu, ketika penyedia medis atau orang lain yang memiliki peran penting dalam kesehatan dan kesejahteraan kita tidak memahami kita, hal itu dapat berdampak pada kualitas perawatan yang kita terima.
Tampaknya sangat penting bagi saya untuk menemukan cara-cara kreatif untuk menggambarkan perjuangan saya dengan CFS sehingga orang lain dapat lebih memahami apa yang sedang saya alami.
Tetapi bagaimana Anda menggambarkan sesuatu ketika orang lain tidak memiliki kerangka referensi untuk itu?
Anda menemukan kesamaan dengan kondisi Anda pada hal-hal yang dimengerti orang dan memiliki pengalaman langsung dengannya. Berikut adalah tiga cara saya menggambarkan hidup dengan CFS yang saya temukan sangat berguna.
1. Rasanya seperti adegan di 'The Princess Bride'
Pernahkah Anda menonton film "The Princess Bride"? Dalam film klasik 1987 ini, salah satu karakter jahat, Count Rugen, menemukan alat penyiksaan yang disebut "The Machine" untuk menyedot kehidupan manusia dari tahun ke tahun.
Ketika gejala CFS saya buruk, saya merasa seperti saya telah diikat ke perangkat penyiksaan dengan Count Rugen tertawa ketika dia memutar dial lebih tinggi dan lebih tinggi. Setelah dikeluarkan dari Mesin, pahlawan film, Wesley, hampir tidak bisa bergerak atau berfungsi. Demikian pula, itu juga membuat saya semua yang saya miliki untuk melakukan apa pun di luar berbaring diam.
Referensi dan analogi budaya pop telah terbukti sebagai cara yang sangat efektif untuk menjelaskan gejala saya kepada mereka yang dekat dengan saya. Mereka memberikan kerangka referensi untuk gejala saya, membuat mereka bisa diterima dan kurang asing. Unsur humor dalam referensi seperti ini juga membantu meredakan beberapa ketegangan yang sering muncul ketika berbicara tentang penyakit dan kecacatan dengan mereka yang tidak mengalaminya sendiri.
2. Rasanya seperti saya melihat semuanya dari bawah air
Hal lain yang saya temukan berguna dalam menggambarkan gejala saya kepada orang lain adalah penggunaan metafora berbasis alam. Sebagai contoh, saya dapat memberi tahu seseorang bahwa rasa sakit saraf saya terasa seperti api liar yang melompat dari satu anggota tubuh ke anggota tubuh lainnya. Atau saya dapat menjelaskan bahwa kesulitan kognitif yang saya alami terasa seperti saya melihat segala sesuatu dari bawah air, bergerak perlahan dan jauh dari jangkauan.
Sama seperti bagian deskriptif dalam novel, metafora ini memungkinkan orang untuk membayangkan apa yang mungkin saya alami, bahkan tanpa memiliki pengalaman pribadi.
3. Rasanya seperti saya melihat buku 3-D tanpa kacamata 3-D
Ketika saya masih kecil, saya dulu suka buku-buku yang datang dengan kacamata 3-D. Saya terpikat dengan melihat buku-buku tanpa kacamata, melihat cara tinta biru dan merah tumpang tindih sebagian tetapi tidak sepenuhnya. Kadang-kadang, ketika saya mengalami kelelahan yang parah, ini adalah cara saya membayangkan tubuh saya: sebagai bagian yang tumpang tindih yang tidak cukup bertemu, menyebabkan pengalaman saya menjadi agak kabur. Tubuh dan pikiran saya sendiri tidak sinkron.
Menggunakan pengalaman yang lebih universal atau sehari-hari yang mungkin dijumpai seseorang dalam kehidupan mereka adalah cara yang bermanfaat untuk menjelaskan gejala. Saya telah menemukan bahwa jika seseorang memiliki pengalaman yang sama, mereka lebih cenderung memahami gejala saya - setidaknya sedikit.
Datang dengan cara-cara ini untuk menyampaikan pengalaman saya kepada orang lain telah membantu saya merasa kurang sendirian. Itu juga membuat mereka yang saya sayangi mengerti bahwa kelelahan saya lebih dari sekadar kelelahan.
Jika Anda memiliki seseorang dalam hidup Anda dengan penyakit kronis yang sulit dipahami, Anda dapat mendukung mereka dengan mendengarkannya, memercayainya, dan berusaha memahaminya.
Ketika kita membuka pikiran dan hati kita untuk hal-hal yang tidak kita pahami, kita akan dapat lebih banyak berhubungan satu sama lain, memerangi kesepian dan isolasi, dan membangun koneksi.
Angie Ebba adalah seniman cacat aneh yang mengajar lokakarya menulis dan melakukan pertunjukan nasional. Angie percaya pada kekuatan seni, penulisan, dan kinerja untuk membantu kita memperoleh pemahaman yang lebih baik tentang diri kita sendiri, membangun komunitas, dan membuat perubahan. Anda dapat menemukan Angie di situs webnya, blognya, atau Facebook.
