Meskipun nenek saya menderita psoriasis, saya tumbuh dengan pemahaman yang sangat terbatas tentang apa itu sebenarnya. Saya tidak ingat dia memiliki suar ketika saya masih kecil. Bahkan, dia pernah mengatakan bahwa setelah perjalanan ke Alaska di usia 50-an, psoriasisnya tidak pernah berkobar lagi.
Mengetahui apa yang sekarang saya ketahui tentang psoriasis, itu adalah misteri yang luar biasa. Dan suatu hari saya berharap untuk mengunjungi Alaska untuk mengungkapnya sendiri!
Diagnosis saya sendiri muncul pada musim semi 1998 ketika saya baru berusia lima belas tahun. Saat itu, internet berarti menelepon ke AOL dan mengirim pesan instan dengan teman-teman saya sebagai "JBuBBLeS13." Itu belum tempat untuk bertemu orang lain yang hidup dengan psoriasis. Dan saya jelas tidak diizinkan bertemu orang asing di internet.
Saya juga tidak menggunakan internet untuk melakukan riset independen dan mempelajari kondisi saya. Informasi saya tentang psoriasis terbatas pada kunjungan singkat dokter dan pamflet di ruang tunggu. Kurangnya pengetahuan membuat saya memiliki beberapa ide menarik tentang psoriasis dan “bagaimana cara kerjanya.”
Saya pikir itu hanya masalah kulit
Pada awalnya, saya tidak menganggap psoriasis lebih dari merah, kulit gatal yang memberi saya bintik-bintik di seluruh tubuh saya. Pilihan pengobatan yang saya tawarkan hanya mengobati penampilan luar, jadi itu beberapa tahun sebelum saya bahkan mendengar istilah "penyakit autoimun" dalam kaitannya dengan psoriasis.
Memahami bahwa psoriasis dimulai dari dalam mengubah cara saya mendekati perawatan dan memikirkan penyakitnya.
Sekarang saya bersemangat untuk mengobati psoriasis melalui pendekatan holistik yang menyerang kondisi dari semua sudut: dari dalam dan luar, dan dengan manfaat tambahan dari dukungan emosional. Ini bukan hanya masalah kosmetik. Ada sesuatu yang terjadi di dalam tubuh Anda dan bercak merah hanyalah salah satu gejala psoriasis.
Saya pikir itu akan hilang
Mungkin karena penampilannya, saya pikir psoriasis seperti cacar air. Saya akan merasa tidak nyaman selama beberapa minggu, mengenakan celana panjang dan lengan panjang, dan kemudian obat akan masuk dan saya akan selesai. Selama-lamanya.
Istilah flare belum berarti apa-apa, jadi butuh beberapa saat untuk menerima bahwa wabah psoriasis bisa bertahan untuk waktu yang lama dan itu akan terus terjadi selama bertahun-tahun.
Meskipun saya melacak pemicu kobaran api saya dan bertujuan untuk menghindarinya, dan saya juga melakukan yang terbaik untuk menghindari stres, terkadang kobaran api masih terjadi. Suar dapat dipicu oleh hal-hal di luar kendali saya, seperti hormon saya berubah setelah kelahiran anak perempuan saya. Saya juga bisa kambuh jika saya terserang flu.
Saya pikir hanya ada satu jenis psoriasis
Sudah beberapa tahun sebelum saya mengetahui bahwa ada lebih dari satu jenis psoriasis.
Saya mengetahuinya ketika saya menghadiri acara National Psoriasis Foundation dan seseorang bertanya kepada saya jenis apa yang saya miliki. Pada awalnya, saya merasa aneh bahwa ada orang asing yang menanyakan golongan darah saya. Reaksi awal saya pasti terlihat di wajah saya karena dia dengan sangat manis menjelaskan bahwa ada lima jenis psoriasis yang berbeda dan itu tidak sama untuk semua orang. Ternyata, saya punya plak dan guttate.
Saya pikir ada satu resep untuk semua
Sebelum diagnosis saya, saya sudah terbiasa dengan pilihan pengobatan yang cukup mendasar - biasanya ditemukan dalam bentuk cair atau pil. Ini mungkin terlihat naif, tetapi saya sudah cukup sehat sampai saat itu. Saat itu, perjalanan saya yang khas ke dokter terbatas pada pemeriksaan tahunan dan penyakit anak-anak setiap hari. Mendapatkan suntikan dicadangkan untuk imunisasi.
Sejak diagnosis saya, saya telah merawat psoriasis saya dengan krim, gel, busa, lotion, semprotan, sinar UV, dan suntikan biologis. Itu hanya jenisnya, tetapi saya juga sudah mencoba beberapa merek dalam setiap jenis. Saya telah belajar bahwa tidak semuanya bekerja untuk semua orang dan penyakit ini berbeda untuk kita masing-masing. Diperlukan waktu berbulan-bulan bahkan bertahun-tahun untuk menemukan rencana perawatan yang sesuai untuk Anda. Bahkan jika itu bekerja untuk Anda, itu mungkin hanya bekerja untuk jangka waktu tertentu dan kemudian Anda perlu mencari pengobatan alternatif.
Dibawa pulang
Meluangkan waktu untuk meneliti kondisi dan mendapatkan fakta tentang psoriasis telah membuat perbedaan besar bagi saya. Ini menjernihkan asumsi awal saya dan membantu saya memahami apa yang terjadi di tubuh saya. Meskipun saya telah hidup dengan psoriasis selama lebih dari 20 tahun, sungguh luar biasa seberapa banyak yang telah saya pelajari dan saya masih belajar tentang penyakit ini.
Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, sebuah blog psoriasis pemenang penghargaan yang didedikasikan untuk menciptakan kesadaran, mendidik tentang penyakit, dan berbagi kisah-kisah pribadi tentang perjalanannya selama 19 tahun dengan psoriasis. Misinya adalah menciptakan rasa kebersamaan dan berbagi informasi yang dapat membantu para pembacanya mengatasi tantangan sehari-hari dalam hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahwa dengan informasi sebanyak mungkin, orang dengan psoriasis dapat diberdayakan untuk menjalani kehidupan terbaik mereka dan membuat pilihan pengobatan yang tepat untuk hidup mereka.
