Saya menemukan kecintaan saya pada sastra dan penulisan kreatif selama tahun sekolah menengah atas saya di kelas Bahasa Inggris Mr. C's AP.
Itu adalah satu-satunya kelas yang bisa saya hadiri secara fisik, dan bahkan kemudian, saya biasanya hanya datang seminggu sekali - terkadang kurang.
Saya menggunakan koper yang ringan sebagai ransel untuk digulung sehingga saya tidak perlu mengangkatnya dan berisiko menyakiti persendian saya. Saya duduk di kursi guru yang empuk karena kursi siswa terlalu keras dan meninggalkan memar di tulang belakang saya.
Kelas tidak dapat diakses. Saya menonjol. Tapi tidak ada lagi yang bisa dilakukan sekolah untukku.
Mr. C mengenakan kostum sapi setiap hari Jumat dan memainkan Sublime di stereo dan biarkan kami belajar, atau menulis, atau membaca. Saya tidak diizinkan memiliki komputer untuk membuat catatan dan saya menolak untuk menulis, jadi saya kebanyakan duduk di sana, tidak ingin membawa perhatian pada diri saya.
Suatu hari, Mr. C berjalan menghampiri saya, menyinkronkan bibir ke lagu peledakan, dan berjongkok di samping kursi saya. Udara berbau seperti kapur dan buku-buku tua. Saya bergeser di kursi saya.
"Pada hari Senin kita akan menghias papan poster besar dengan kutipan favorit kami dari Sir Gawain," katanya. Saya duduk sedikit lebih tinggi, mengangguk, merasa penting bahwa dia mengatakan hal ini kepada saya - bahwa dia datang untuk berbicara dengan saya. Dia menganggukkan kepalanya ke irama dan membuka mulut:
“Kita semua akan duduk di lantai untuk menggambar, jadi kamu harus bolos untuk yang satu ini, dan aku akan mengirimi kamu pekerjaan rumahnya. Jangan khawatir tentang itu."
Pak C menepuk bagian belakang kursiku dan mulai bernyanyi lebih keras ketika dia berjalan pergi.
Ada pilihan yang bisa diakses, tentu saja. Kita bisa meletakkan poster di atas meja setinggi saya. Saya bisa menggambar sebagian di sana, atau pada lembar terpisah, dan melampirkannya nanti. Kami dapat melakukan aktivitas berbeda yang tidak melibatkan keterampilan motorik halus atau membungkuk. Saya bisa mengetikkan sesuatu. Saya bisa, saya bisa …
Jika saya mengatakan sesuatu, saya akan terlalu merepotkan. Jika saya meminta akomodasi, saya akan membebani seorang guru yang saya cintai.
Saya mengempis. Tenggelam lebih rendah ke kursiku. Tubuh saya tidak cukup penting untuk itu. Saya tidak berpikir saya cukup penting - dan, lebih buruk lagi, saya tidak mau.
Dunia kita, negara kita, jalan-jalan kita, rumah kita, mereka tidak memulai aksesibel - bukan tanpa berpikir, tidak tanpa permintaan
Ini memperkuat gagasan menyakitkan bahwa tubuh yang cacat adalah beban. Kami terlalu rumit - terlalu banyak usaha. Menjadi tanggung jawab kita untuk meminta bantuan. Akomodasi diperlukan dan tidak nyaman.
Ketika Anda bergerak melalui tubuh yang sehat, tampaknya akomodasi yang tepat sudah tersedia untuk orang cacat: landai, lift, tempat duduk kereta bawah tanah prioritas.
Tapi apa yang terjadi ketika landai terlalu curam? Elevator terlalu kecil untuk kursi roda dan penjaga? Kesenjangan antara platform dan kereta terlalu bergerigi untuk menyeberang tanpa merusak perangkat atau tubuh?
Jika saya berjuang untuk mengubah segala sesuatu yang tidak dapat diakses oleh tubuh cacat saya, saya harus membentuk masyarakat di antara telapak tangan saya yang hangat, merentangkannya seperti dempul, dan membentuk kembali komposisinya. Saya harus bertanya, membuat permintaan.
Saya harus menjadi beban.
Aspek rumit dari perasaan menjadi beban ini adalah saya tidak menyalahkan orang-orang di sekitar saya. Tn. C punya rencana pelajaran yang tidak bisa saya muat, dan itu tidak masalah bagi saya. Saya terbiasa mengecualikan diri dari peristiwa yang tidak dapat diakses.
Saya berhenti pergi ke mal bersama teman-teman karena kursi roda saya tidak bisa masuk ke toko dengan mudah dan saya tidak ingin mereka ketinggalan gaun diskon dan sepatu hak tinggi. Saya tinggal di rumah bersama kakek-nenek saya pada 4 Juli karena saya tidak bisa berjalan di atas bukit untuk melihat kembang api bersama orang tua dan adik lelaki saya.
Saya mengkonsumsi ratusan buku dan bersembunyi di bawah selimut di sofa ketika keluarga saya pergi ke taman hiburan, toko mainan, dan konser, karena jika saya pergi, saya tidak akan bisa duduk selama mereka ingin tetap. Mereka harus pergi karena aku.
Orang tua saya ingin agar saudara lelaki saya mengalami masa kanak-kanak yang normal - satu dengan ayunan, lutut tergores. Dalam hati saya, saya tahu saya harus melepaskan diri dari situasi seperti ini sehingga saya tidak akan merusaknya untuk orang lain.
Rasa sakit saya, kelelahan saya, kebutuhan saya adalah beban. Tidak ada yang harus mengatakan ini dengan lantang (dan mereka tidak pernah melakukannya). Inilah yang ditunjukkan oleh dunia kita yang tidak dapat diakses
Ketika saya semakin tua, menempatkan diri saya di perguruan tinggi, mengangkat beban, mencoba yoga, bekerja pada kekuatan saya, saya bisa melakukan lebih banyak. Di luar, sepertinya saya bisa bertubuh sehat lagi - kursi roda dan penyangga pergelangan kaki mengumpulkan debu - tetapi sungguh, saya telah belajar bagaimana menyembunyikan rasa sakit dan kelelahan sehingga saya bisa bergabung dalam kegiatan yang menyenangkan.
Aku berpura-pura bukan beban. Saya membuat-percaya saya normal karena lebih mudah.
Saya telah mempelajari hak-hak disabilitas dan mengadvokasi orang lain dengan sepenuh hati, suatu hasrat yang membakar sangat terang. Aku akan berteriak sampai suaraku mentah bahwa kita juga manusia. Kami pantas bersenang-senang. Kami suka musik, minuman, dan seks. Kita membutuhkan akomodasi bahkan untuk lapangan permainan, untuk memberi kita kesempatan yang adil dan dapat diakses.
Tetapi ketika datang ke tubuh saya sendiri, kemampuan saya yang terinternalisasi duduk seperti batu-batu berat di inti saya. Saya menemukan diri saya menyelimuti bantuan seolah-olah itu adalah tiket arcade, menabung untuk memastikan saya mampu membeli yang lebih besar ketika saya membutuhkannya.
Bisakah Anda menyimpan piring? Bisakah kita tetap di sini malam ini? Bisakah kamu mengantarku ke rumah sakit? Bisakah kamu mendandaniku? Bisakah Anda memeriksa pundak saya, tulang rusuk, pinggul, pergelangan kaki, dan rahang saya?
Jika saya bertanya terlalu banyak, terlalu cepat, saya akan kehabisan tiket.
Ada titik di mana membantu terasa seperti gangguan, atau kewajiban, atau amal, atau tidak setara. Setiap kali saya meminta bantuan, pikiran saya mengatakan bahwa saya tidak berguna, dan membutuhkan, dan beban yang tebal dan berat.
Dalam dunia yang tidak dapat diakses, akomodasi apa pun yang kita butuhkan menjadi masalah bagi orang-orang di sekitar kita, dan kita adalah beban yang harus berbicara dan berkata, "Tolong aku."
Tidak mudah untuk memperhatikan tubuh kita - pada hal-hal yang tidak dapat kita lakukan dengan cara yang sama seperti orang yang sehat.
Kemampuan fisik sering menentukan seberapa "berguna" seseorang, dan mungkin pemikiran ini adalah apa yang perlu diubah agar kita percaya bahwa kita memiliki nilai
Saya mengasuh keluarga yang putra sulungnya menderita sindrom Down. Saya dulu pergi ke sekolah dengannya untuk membantunya mempersiapkan TK. Dia adalah pembaca terbaik di kelasnya, penari terbaik, dan ketika dia kesulitan duduk diam, kami berdua akan tertawa dan mengatakan dia punya semut di celananya.
Waktu kerajinan adalah tantangan terbesar baginya, dan dia akan melempar gunting ke lantai, merobek kertasnya, ingus dan air mata membasahi wajahnya. Saya membawa ini ke ibunya. Saya menyarankan gunting yang mudah diakses yang akan membuatnya lebih mudah untuk bergerak.
Dia menggelengkan kepalanya, bibirnya rapat. "Tidak ada gunting khusus di dunia nyata," katanya. "Dan kami punya rencana besar untuknya."
Saya berpikir, Mengapa tidak ada "gunting khusus" di dunia nyata?
Jika dia memiliki pasangannya sendiri, dia bisa membawanya ke mana saja. Dia dapat menyelesaikan tugas dengan cara yang dia butuhkan karena dia tidak memiliki keterampilan motorik halus yang sama dengan anak-anak lain di kelasnya. Itu fakta, dan tidak apa-apa.
Dia memiliki begitu banyak hal yang bisa ditawarkan daripada kemampuan fisiknya: leluconnya, kebaikannya, gerakan tariannya yang gelisah. Mengapa penting jika dia menggunakan gunting yang meluncur sedikit lebih mudah?
Saya banyak berpikir tentang istilah ini - "dunia nyata." Bagaimana ibu ini menegaskan keyakinan saya sendiri tentang tubuh saya. Bahwa Anda tidak dapat dinonaktifkan di dunia nyata - bukan tanpa meminta bantuan. Bukan tanpa rasa sakit dan frustrasi dan berjuang untuk alat yang diperlukan untuk kesuksesan kita.
Dunia nyata, kita tahu, tidak dapat diakses, dan kita harus memilih apakah akan memaksa diri kita ke dalamnya atau mencoba mengubahnya.
Dunia nyata - mampu, eksklusif, dibangun untuk mengutamakan kemampuan fisik - adalah beban pamungkas bagi tubuh kita yang cacat. Dan itulah mengapa itu perlu diubah.
Aryanna Falkner adalah penulis cacat dari Buffalo, New York. Dia adalah kandidat MFA dalam fiksi di Bowling Green State University di Ohio, tempat dia tinggal bersama tunangannya dan kucing hitam berbulu mereka. Tulisannya telah muncul atau akan terbit di Blanket Sea and Tule Review. Temukan dia dan gambar kucingnya di Twitter.
