Tes BRCA Dan Mastektomi Saya: Apa Yang Saya Pelajari

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Catatan editor: Karya ini aslinya ditulis pada 9 Februari 2016. Tanggal publikasi saat ini mencerminkan pembaruan.

Tak lama setelah bergabung dengan Healthline, Sheryl Rose mengetahui bahwa ia mengalami mutasi gen BRCA1 dan berisiko terkena kanker payudara dan ovarium

Dia memilih untuk melanjutkan dengan mastektomi bilateral dan ooforektomi. Sekarang dengan operasi di belakangnya, dia berada di jalan menuju pemulihan. Baca terus untuk sarannya kepada orang lain yang sedang mengalami cobaan serupa.

Sekarang saya 6 minggu keluar dari mastektomi dan rekonstruksi bilateral saya, dan saya punya waktu untuk berpikir. Saya menyadari ini adalah tahun tersulit dalam hidup saya, tetapi saya senang dengan keputusan yang saya buat.

BRCA1 tidak harus menjadi hukuman mati jika Anda mengendalikan situasi, dan itulah yang saya lakukan. Dan sekarang setelah bagian tersulit selesai, saya akan melalui pemulihan - baik secara fisik maupun emosional.

Saya berpikir kembali ke 6 minggu yang lalu dan betapa gugupnya saya sebelum operasi. Saya tahu bahwa saya berada di tangan yang sangat baik dan memiliki tim impian yang berjajar - Dr. Deborah Axelrod (ahli bedah payudara) dan Dr. Mihye Choi (ahli bedah plastik).

Mereka adalah dua yang terbaik di NYU Langone dan saya merasa yakin bahwa semuanya akan berjalan dengan baik. Namun, saya memiliki beberapa hal yang saya harap orang lain telah memberi tahu saya sebelum saya masuk untuk menjalani operasi, jadi saya ingin membagikan apa yang telah saya pelajari.

Kami akan menyebutnya "saran pascaoperasi."

Menjadi lebih baik setelah satu malam

Malam pertama itu sulit, tetapi tidak tertahankan. Anda akan lelah, dan tidak mudah untuk merasa nyaman atau banyak tidur di rumah sakit.

Ketahuilah bahwa semuanya membaik setelah malam pertama. Jangan menjadi martir dalam hal pengobatan rasa sakit: Jika Anda membutuhkannya, ambillah.

Tidur di permukaan rendah

Ketika Anda pertama kali pulang, masih sulit untuk bergerak. Pastikan Anda tidak pulang sendirian, karena Anda pasti akan membutuhkan seseorang untuk merawat Anda.

Salah satu bagian tersulit adalah masuk dan keluar dari tempat tidur. Pada malam kedua atau ketiga, saya menemukan bahwa tidur di tempat tidur rendah atau bahkan di sofa sangat membantu karena Anda bisa bangun dari tempat tidur.

Bangun kekuatan inti Anda sebelumnya

Setelah mastektomi bilateral, Anda tidak akan benar-benar menggunakan lengan atau dada Anda (ini mungkin sedikit kurang dengan mastektomi tunggal). Tip saya adalah melakukan beberapa situp sebelum operasi.

Tidak ada yang pernah mengatakan hal ini kepada saya, tetapi kekuatan inti Anda sangat penting selama beberapa hari pertama. Semakin kuat, semakin baik.

Anda akan lebih mengandalkan otot perut daripada yang biasa Anda lakukan, jadi yang terbaik adalah memastikan bahwa inti siap menangani pekerjaan.

Praktek menyeka

Saya tahu ini kedengarannya agak aneh, tetapi sekali lagi, ini hanya hal-hal kecil yang membuat minggu pertama pemulihan menjadi jauh lebih menyenangkan.

Sebelum operasi, Anda ingin berlatih menyeka di kamar mandi dengan kedua tangan, karena Anda tidak tahu lengan mana yang akan memiliki rentang gerakan yang lebih baik.

Juga, berinvestasi dalam beberapa tisu bayi karena itu membuat prosesnya sedikit lebih mudah. Ini hanya salah satu dari hal-hal yang tidak ada yang pernah dipikirkan, tetapi percayalah, Anda akan senang memiliki tip kecil ini.

Menjadi penyeka ambidextrous adalah hal terakhir yang ingin Anda khawatirkan setelah operasi besar.

Pelajari cara mengeringkan

Anda akan terikat pada beberapa saluran setelah mastektomi bilateral, dan bahkan jika Anda pikir Anda tahu cara menggunakannya, biarkan perawat menunjukkan kepada Anda dan pengasuh Anda cara mengosongkannya dengan benar.

Kami pikir kami tahu dan, tentu saja, saya berakhir dengan balutan darah sebelum kami diperlihatkan bagaimana melakukannya dengan benar. Bukan krisis, hanya menjengkelkan dan cukup menjijikkan.

Dapatkan banyak dan banyak bantal

Anda membutuhkan banyak bantal dalam berbagai bentuk dan ukuran. Anda bisa membutuhkannya di bawah lengan, di antara kaki, dan menopang kepala dan leher Anda.

Tidak mungkin bagi saya untuk mengetahui bagaimana Anda akan merasa paling nyaman. Ini sedikit masalah coba-coba, tetapi saya senang memiliki bantal di mana-mana.

Bahkan setelah 6 minggu, saya masih tidur dengan dua bantal kecil berbentuk hati di bawah lengan saya yang dirancang khusus untuk pasien pascamastektomi, dan saya menyukainya!

Pertimbangkan untuk mendapatkan terapi fisik

Tidak semua orang membutuhkannya, tetapi jika Anda benar-benar tertarik, saya pikir terapi fisik adalah hal yang hebat untuk dilihat. Saya sudah melakukannya sekarang selama 3 minggu dan saya senang saya membuat keputusan untuk melakukannya.

Dokter bedah Anda pasti dapat merujuk Anda ke seseorang. Saya telah menemukan bahwa itu sangat membantu dengan meningkatkan jangkauan gerak saya dan beberapa pembengkakan yang saya alami.

Ini bukan untuk semua orang, dan bahkan jika dokter mengatakan Anda tidak membutuhkannya, saya berjanji tidak ada salahnya - itu hanya akan membantu pemulihan Anda.

Waktu menyembuhkan semua luka

Secara fisik, saya merasa lebih baik setiap hari. Saya mengambil cuti sebulan dari pekerjaan untuk sembuh, dan sekarang saya kembali bekerja dan bergerak, saya merasa lebih baik.

Tentu, terkadang terasa aneh dengan implan baru saya, tetapi sebagian besar, saya merasa kembali ke diri lama saya.

Pemulihan bersifat emosional, bukan hanya fisik

Di luar pemulihan fisik, tentu saja, perjalanan emosional. Saya kadang-kadang melihat ke cermin dan bertanya-tanya apakah saya terlihat "palsu."

Mata saya langsung melihat semua ketidaksempurnaan, bukan karena ada banyak, tetapi tentu saja ada beberapa. Sebagian besar, saya pikir mereka terlihat hebat!

Saya bergabung dengan komunitas di Facebook untuk BRCA, di mana saya membaca cerita wanita lain tentang apa yang mereka sebut "foobs" (payudara palsu), dan saya senang melihat semua orang memiliki selera humor tentang hal itu.

Setiap hari, semakin banyak, saya mulai terbiasa dengan gagasan dan kurangnya perasaan, dan menyadari bahwa perubahan adalah bagian dari kehidupan. Dan, mari kita hadapi itu, tidak ada dari kita yang sempurna.

Saya masih sangat bersyukur bahwa saya memiliki kesempatan untuk melakukan sesuatu secara proaktif, dan mudah-mudahan tidak akan pernah terkena kanker payudara (saya masih memiliki risiko kurang dari 5 persen). Itu akan membuat semuanya sepadan.

Menyebarkan kesadaran telah membantu saya

Sebagai bagian dari pemulihan emosional saya, saya benar-benar berusaha untuk terlibat dan meningkatkan kesadaran dengan menulis dan menjadi sukarelawan.

Melalui penelitian saya, saya belajar tentang Basser Center untuk BRCA di Penn Medicine. Mereka adalah pusat penelitian terkemuka untuk kanker terkait BRCA pada pria dan wanita, dan mereka melakukan hal-hal luar biasa.

Saya mengulurkan tangan kepada mereka dan membagikan kisah saya dan menanyakan cara untuk terlibat, di luar sumbangan.

Saya akan berpartisipasi dalam kampanye kesadaran yang akan mendistribusikan poster ke sinagoge di daerah saya, untuk membantu pusat menjangkau orang-orang Yahudi Ashkenazi, yang merupakan kelompok paling berisiko untuk mutasi BRCA.

Saya sangat senang memiliki kesempatan untuk memberi kembali dan mungkin membuat hanya satu orang yang mengetahui BRCA dan pilihan yang mereka miliki.

Secara keseluruhan, saya melakukan yang terbaik. Beberapa hari lebih menantang daripada yang lain. Beberapa hari, saya melihat gambar payudara saya yang dulu dan berpikir betapa lebih sederhananya hidup saya jika tidak ada yang pernah terjadi.

Tetapi sebagian besar hari, saya menerimanya dengan tenang dan diingatkan untuk memanfaatkan apa yang telah saya dapatkan.

Apa itu BRCA?

• Gen BRCA1 dan BRCA2 menghasilkan protein yang menekan tumor. Mutasi pada keduanya dapat meningkatkan risiko kanker.
• Mutasi dapat diwarisi dari salah satu orangtua. Risikonya 50 persen.
• Mutasi ini menyumbang 15 persen kanker ovarium dan 5 hingga 10 persen kanker payudara (25 persen kanker payudara herediter).