Saya ingin berpikir bahwa kebanyakan orang memiliki niat baik ketika mereka memberikan saran yang tidak diinginkan (dan biasanya tidak dibutuhkan). Entah itu menyarankan obat minyak ular atau berhenti sekolah atau berapa banyak anak yang harus saya miliki, itu cepat menjadi tua.
Intinya adalah, saya mungkin memiliki tubuh yang tidak terduga, tetapi saya tahu tubuh saya - dan hidup saya - yang terbaik.
Dari rheumatologist saya: “Berhenti sekolah.”
Ketika saya pertama kali didiagnosis dengan rheumatoid arthritis, rheumatologist saya bersikeras bahwa saya berhenti sekolah pascasarjana dan pindah rumah untuk tinggal bersama orang tua saya. "Tidak mungkin Anda bisa berhasil dalam program Anda sambil mengelola beberapa penyakit kronis," katanya.
Saya tidak mendengarkan, dan akhirnya saya menyelesaikan program saya. Dia dan saya sampai pada pemahaman bahwa tanpa sekolah, hidup saya tidak terasa seperti hidup saya lagi. Berkemas dan pergi akan menyegel nasib saya lebih dari mencoba untuk melewatinya.
Dari profesor saya: "Anda akan lebih baik karenanya."
Ketika saya berjuang untuk tetap berada dalam program PhD sambil hidup dengan beberapa penyakit kronis, beberapa orang berpikir bahwa sakit akan memiliki dampak positif pada karir saya. Seorang profesor mengatakan kepada saya, "Anda akan menjadi sosiolog yang lebih baik karena Anda sakit." Saya tertegun.
Meskipun ini adalah kebalikan dari rheumatologist saya yang meminta saya untuk berkemas dan melanjutkan, itu tidak kalah menyakitkan atau mengejutkan. Bukan tempat orang lain untuk berasumsi bagaimana hidup saya akan dipengaruhi oleh tantangan yang tidak mereka pahami sepenuhnya.
Dari rekan kerja saya: "Anda tidak dapat memiliki hanya satu anak."
Seseorang yang bekerja dengan saya ketakutan ketika saya menyatakan bahwa suami saya dan saya ingin memiliki satu anak dan melihat bagaimana kelanjutannya. Responsnya adalah, “Bagaimana Anda bisa melakukan itu pada anak Anda? Mengapa Anda ingin mereka tumbuh sendiri?"
Tanggapan saya? "Aku tidak melakukan percakapan ini." Mengapa? Karena itu menyakitkan. Karena itu menyakitkan. Dan karena benar-benar bukan urusan orang lain apa komposisi keluarga saya, atau mengapa demikian.
Karena penyakit kronis saya, kami tidak tahu bagaimana tubuh saya akan bereaksi terhadap kehamilan. Penyakit saya bisa menjadi lebih baik, tetapi mereka juga bisa menjadi lebih buruk. Jadi itu bukan ide yang baik untuk meningkatkan harapan saya, dan memiliki harapan bahwa banyak anak di masa depan kita.
Mengapa saran yang tidak diminta adalah saran yang tidak disukai
Tampaknya saat saya sakit kronis adalah saat yang sama yang membuat orang berpikir bahwa tidak apa-apa untuk memberi saya nasihat yang tidak diminta. Apakah itu berasal dari dokter, pendidik, rekan kerja, teman, atau keluarga, saran yang tidak diinginkan adalah, paling-paling, menyebalkan, dan paling buruk, menyakitkan.
Ini menempatkan kita yang memiliki penyakit kronis pada posisi yang sulit. Apakah kita hanya tersenyum dan mengangguk, mengetahui bahwa kita tidak punya niat mendengarkan nasihat yang diberikan? Atau apakah kita bertepuk tangan dan memberi tahu para pemberi nasihat untuk memikirkan urusan mereka sendiri?
Sama seperti saya semua untuk tersenyum dan mengangguk, yang membuat saya frustrasi adalah bahwa orang tidak menyadari bahwa penilaian mereka dapat menyakitkan. Misalnya, tanpa mengetahui situasi saya, kolega saya pada dasarnya mengatakan kepada saya bahwa saya adalah orang jahat karena berpotensi menjadikan anak masa depan saya sebagai anak tunggal.
Tapi kolega saya tidak tahu semua yang terjadi dalam mengambil keputusan itu dan mengapa. Mereka belum menjadi bagian dari percakapan dengan suami saya tentang apakah kami ingin punya bayi dengan segala cara, bahkan jika itu berarti kehilangan saya.
Sangat mudah untuk menghakimi ketika Anda tidak memiliki pengetahuan yang membuat keputusan. Dan bahkan jika Anda melakukannya, Anda mungkin masih tidak sepenuhnya mengerti.
Dibawa pulang
Orang mungkin tidak setuju dengan pilihan yang saya buat, tetapi mereka tidak hidup dalam tubuh saya. Mereka tidak harus menghadapi penyakit kronis setiap hari, dan mereka tidak harus mengatasi beban emosional karena diberi tahu bahwa Anda tidak dapat atau mungkin tidak dapat melakukan sesuatu. Penting bagi kita yang hidup dengan RA untuk merasa diberdayakan untuk membuat keputusan sendiri dan mengadvokasi pilihan kita sendiri.
Leslie Rott Welsbacher didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, selama tahun pertamanya lulus sekolah. Setelah didiagnosis, Leslie melanjutkan untuk mendapatkan gelar PhD dalam Sosiologi dari University of Michigan dan gelar master dalam advokasi kesehatan dari Sarah Lawrence College. Dia menulis blog Getting Closer to Myself, di mana dia berbagi pengalamannya dalam mengatasi dan hidup dengan berbagai penyakit kronis, terus terang dan dengan humor. Dia adalah advokat pasien profesional yang tinggal di Michigan.
