Ketika saya bertemu seseorang, saya tidak segera berbicara kepada mereka tentang fakta bahwa saya menderita hepatitis C. Saya cenderung hanya membahasnya jika saya mengenakan baju saya yang mengatakan, “Kondisi saya yang sudah ada sebelumnya adalah hepatitis C.”
Saya sering memakai baju ini karena saya menemukan bahwa orang biasanya diam tentang penyakit yang diam ini. Mengenakan kemeja ini menciptakan kondisi yang tepat untuk menjelaskan seberapa umum hep C dan memungkinkan saya untuk menyadarkannya.
Ada banyak hal yang orang tidak mengerti ketika saya berbicara tentang diagnosis hep C saya, dan itu berubah tergantung pada siapa saya berbicara.
Inilah yang saya katakan pada orang untuk menyanggah mitos dan mengurangi stigma seputar hepatitis C.
Penggunaan narkoba bukan satu-satunya metode tertular hep C
Komunitas medis sejauh ini adalah yang paling berpengetahuan tentang hep C. Tetapi saya telah menemukan bahwa pengetahuan terutama tinggi di antara para spesialis.
Stigma hep C sering mengikuti pasien di seluruh bidang medis, dari klinik ke rumah sakit. Saya sering mengingatkan dokter perawatan primer bahwa hepatitis C bukan hanya penyakit hati. Ini sistemik dan memiliki banyak gejala yang mempengaruhi bagian lain dari tubuh selain hati.
Saya hampir selalu disambut dengan kaget ketika saya menjelaskan bahwa saya tidak hanya tahu bagaimana saya mendapat hep C, tetapi saya menerimanya saat lahir dari ibu saya. Penularan vertikal jarang terjadi, tetapi banyak yang menganggap saya terkena hep C melalui penggunaan narkoba.
Jauh lebih mungkin bahwa kesenjangan dalam pengawasan dan skrining membantu penyebaran hepatitis C sebelum 1992 daripada penggunaan narkoba. Ibuku, misalnya, terpapar virus di tempat kerja sebagai asisten bedah gigi di awal tahun 80-an, sebelum hepatitis C bahkan memiliki nama sendiri.
Hepatitis C tidak biasa
Stigma di sekitar hepatitis C bertahan di masyarakat. Lebih dari 3 juta orang di Amerika Serikat kemungkinan menderita hep C. Namun, keheningan melingkupi hepatitis C baik dalam diagnosis maupun percakapan.
Hepatitis C dapat tertidur dan tidak menyebabkan tanda-tanda atau gejala yang nyata, atau gejala dapat bermanifestasi dengan urgensi mendadak. Dalam kasus saya, gejala saya muncul tiba-tiba, tetapi 4 tahun dan lima perawatan kemudian, saya menderita penyakit hati stadium akhir.
Hepatitis C adalah kondisi yang sangat tidak konsisten yang selalu lebih baik dilayani dengan deteksi dini dan eliminasi melalui perawatan. Hal yang baik adalah bahwa sekarang ada puluhan perawatan yang tersedia yang dapat membantu orang mencapai kesembuhan hanya dalam 8 minggu dengan efek samping minimal.
Hepatitis C bukan lagi hukuman mati, tetapi masih serius
Menjelaskan hepatitis C kepada seseorang bisa rumit. Berbicara dengan seseorang yang Anda kencani, tertarik, atau menjadi serius bisa lebih menegangkan daripada kunjungan dokter. Bisa terasa seperti Anda mengungkapkan rahasia yang mematikan.
Bagi saya dan orang lain yang didiagnosis sebelum 2013 ketika perawatan baru pertama menjadi norma, tidak ada obat pada diagnosis. Kami dijatuhi hukuman mati, dengan opsi untuk mencoba perawatan ketahanan selama setahun dengan peluang sukses 30 persen.
Untungnya, ada obatnya sekarang. Namun ketakutan akan masa lalu ini tetap ada di masyarakat.
Tanpa diagnosis dini dan perawatan yang tepat, hep C dapat menyebabkan banyak masalah kesehatan, termasuk kematian. Hepatitis C adalah penyebab utama transplantasi hati di Amerika Serikat. Itu juga dapat menyebabkan kanker hati.
Ketika terlibat dalam percakapan pribadi tentang hepatitis C, penting untuk berbicara tentang pengalaman dan menggunakan titik nyala umum untuk memahaminya.
Misalnya, pada Hari Pemilihan 2016, saya berada di ranjang rumah sakit berusaha mati-matian untuk memilih dari rumah sakit sambil pulih dari sepsis. Berbicara tentang pengalaman saya seperti ini membuat mereka lebih mudah untuk dipahami dan dihubungkan.
Hepatitis C seringkali bukan infeksi menular seksual
Penularan hep C secara seksual mungkin dilakukan, tetapi jarang terjadi. Hepatitis C terutama menyebar melalui darah yang mengandung virus.
Tetapi pengetahuan masyarakat umum tentang hep C adalah bahwa itu adalah infeksi menular seksual (IMS). Ini sebagian karena itu sering dipasangkan dengan HIV dan IMS lain karena kelompok serupa yang mereka pengaruhi.
Banyak orang, terutama baby boomer, juga tahu tentang hep C karena Pamela Anderson. Dan beberapa percaya dia mendapatkannya melalui seks, memajukan stigma. Tetapi kenyataannya adalah bahwa ia tertular virus melalui jarum tato yang tidak steril.
Baby boomer memiliki kemungkinan lebih tinggi untuk mengetahui tentang hep C. Millenial dan Gen Z, di sisi lain, memiliki kemungkinan lebih rendah untuk mengetahui tentang hep C atau pengobatan, tetapi juga lebih kecil kemungkinannya untuk mengetahui mereka memilikinya.
Hepatitis C berbeda untuk semua orang
Hal terakhir, dan mungkin yang paling sulit dijelaskan, adalah gejala yang bertahan lama yang dialami banyak orang dengan hepatitis C.
Terlepas dari kenyataan bahwa saya sudah sembuh dari hep C, saya masih mengalami radang sendi dan refluks asam yang sangat buruk pada usia 34. Kulit dan gigi saya juga menderita karena perawatan lama saya.
Hep C adalah pengalaman yang berbeda untuk setiap orang. Terkadang ketidakpercayaan dari teman sebaya bisa menjadi efek samping yang paling membuat frustrasi.
Dibawa pulang
Memiliki hep C tidak membuat Anda apa-apa. Tapi sembuh dari hep C membuatmu menjadi pembunuh naga.
Rick Jay Nash adalah seorang pasien dan pendukung HCV yang menulis untuk HepatitisC.net dan HepMag. Dia tertular hepatitis C dalam kandungan dan didiagnosis pada usia 12 tahun. Baik dia dan ibunya sekarang sembuh. Rick juga seorang pembicara aktif dan sukarelawan di CalHep, Lifesharing, dan American Liver Foundation. Ikuti dia di Twitter, Instagram, dan Facebook.
