Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) adalah penyakit paru-paru yang langka, dengan hanya sekitar tiga hingga sembilan kasus per 100.000 orang di Eropa dan Amerika Utara. Jadi, Anda mungkin akan menemukan bahwa banyak orang belum pernah mendengar tentang IPF.
Kelangkaan penyakit ini menyebabkan banyak kesalahpahaman. Jika Anda atau seseorang yang dekat dengan Anda telah didiagnosis menderita IPF, Anda mungkin telah menemukan banyak pertanyaan dari teman yang bermaksud baik tetapi bingung dan anggota keluarga. Berikut adalah panduan untuk membantu Anda menjawab pertanyaan yang mungkin dimiliki orang-orang terdekat Anda tentang IPF.
Apa itu IPF?
Mengingat kelangkaan IPF, Anda mungkin harus memulai percakapan dengan menjelaskan apa itu IPF. Singkatnya, itu adalah penyakit yang menyebabkan jaringan parut terbentuk jauh di dalam paru-paru Anda. Bekas luka ini - disebut fibrosis - menguatkan kantung udara paru-paru Anda sehingga mereka tidak dapat memberikan oksigen yang cukup ke dalam aliran darah Anda dan keluar ke seluruh tubuh Anda. Jelaskan bahwa kekurangan oksigen kronis ini adalah penyebab Anda banyak batuk, merasa lelah, dan sesak napas setiap kali Anda berjalan atau berolahraga.
Apakah Anda mendapatkan IPF dari merokok?
Dengan penyakit paru-paru apa pun, orang memiliki kecenderungan alami untuk bertanya-tanya apakah merokok patut disalahkan. Jika Anda merokok, Anda dapat merespons bahwa kebiasaan itu mungkin meningkatkan risiko terkena penyakit ini.
Namun merokok tidak selalu menyebabkan IPF. Faktor-faktor lain, termasuk polusi, obat-obatan tertentu, dan infeksi virus, bisa juga meningkatkan risiko Anda. Biarkan orang itu tahu bahwa dalam kebanyakan kasus, IPF bukan karena merokok atau faktor gaya hidup lainnya. Bahkan, kata "idiopatik" berarti bahwa dokter tidak tahu persis apa yang menyebabkan penyakit paru-paru ini.
Bagaimana IPF memengaruhi hidup Anda?
Siapa pun yang dekat dengan Anda mungkin sudah menyaksikan gejala IPF. Biarkan mereka tahu bahwa karena IPF mencegah cukup oksigen keluar ke tubuh Anda, lebih sulit bagi Anda untuk bernapas. Itu berarti Anda mungkin kesulitan melakukan bahkan aktivitas paling dasar - seperti mandi atau berjalan naik turun tangga. Beri tahu mereka bahwa berbicara di telepon atau makan saja bisa menyulitkan Anda ketika kondisinya memburuk.
Anda mungkin harus melewatkan beberapa acara sosial ketika Anda merasa tidak enak.
Jika Anda memiliki jari tabuh pada jari Anda, Anda dapat menjelaskan bahwa gejala ini juga disebabkan oleh IPF.
Apakah ada obatnya?
Biarkan orang itu tahu bahwa, meskipun tidak ada obat untuk IPF, perawatan seperti obat-obatan dan terapi oksigen dapat membantu mengelola gejala seperti sesak napas dan batuk.
Jika orang tersebut bertanya mengapa Anda tidak bisa mendapatkan transplantasi paru-paru saja, beri tahu mereka bahwa perawatan ini tidak tersedia untuk semua orang dengan IPF. Anda harus menjadi kandidat yang baik dan cukup sehat untuk menjalani operasi. Dan bahkan jika Anda memenuhi kriteria ini, Anda harus masuk daftar tunggu transplantasi organ, yang berarti menunggu sampai donor paru-paru tersedia.
Apakah kamu akan mati?
Ini adalah salah satu pertanyaan tersulit untuk dijawab, terutama jika seorang anak menanyakannya. Prospek kematian sama sulitnya dengan teman-teman dan keluarga Anda seperti halnya Anda.
Pencarian cepat internet akan menampilkan statistik yang menunjukkan bahwa rata-rata orang dengan IPF bertahan hanya dua hingga tiga tahun. Meskipun angka-angka ini terdengar menakutkan, jelaskan bahwa angka-angka itu menyesatkan. Meskipun IPF adalah penyakit serius, semua orang yang mengalaminya mengalaminya secara berbeda. Beberapa orang hidup bertahun-tahun tanpa memiliki masalah kesehatan yang nyata. Perawatan - terutama transplantasi paru-paru - dapat meningkatkan pandangan Anda secara dramatis. Yakinkan orang itu bahwa Anda akan melakukan apa yang Anda bisa untuk tetap sehat.
Bagaimana saya bisa belajar lebih banyak tentang IPF?
Jika kantor dokter Anda membagikan pamflet tentang IPF, siapkan beberapa untuk disediakan. Arahkan orang ke sumber daya web seperti National Heart, Lung, dan Blood Institute, American Lung Association, dan Pulmonary Fibrosis Foundation. Organisasi-organisasi ini menawarkan sumber daya dan video pendidikan yang menggambarkan IPF, serta gejala dan perawatannya.
Dorong orang tersebut untuk menghadiri pertemuan kelompok dukungan dengan Anda untuk mengetahui bagaimana rasanya hidup sehari-hari dengan IPF. Jika Anda dekat dengan mereka, Anda mungkin mendorong mereka untuk juga bergabung dengan Anda di salah satu kunjungan dokter Anda. Kemudian mereka dapat bertanya kepada dokter Anda pertanyaan luar biasa yang mungkin mereka miliki tentang kondisi Anda.
