Tidak ada dua percakapan yang sama. Dalam hal berbagi diagnosis HIV dengan keluarga, teman, dan orang-orang terkasih lainnya, semua orang menanganinya secara berbeda.
Itu adalah percakapan yang tidak terjadi sekali saja. Hidup dengan HIV dapat membawa diskusi berkelanjutan dengan keluarga dan teman. Orang-orang terdekat Anda mungkin ingin menanyakan perincian baru tentang kesehatan fisik dan mental Anda. Itu berarti Anda harus menavigasi berapa banyak yang ingin Anda bagikan.
Di sisi lain, Anda mungkin ingin berbicara tentang tantangan dan keberhasilan dalam hidup Anda dengan HIV. Jika orang yang Anda cintai tidak bertanya, apakah Anda akan tetap memilih untuk berbagi? Terserah Anda untuk memutuskan bagaimana membuka dan berbagi aspek-aspek kehidupan Anda. Apa yang berhasil untuk satu orang mungkin tidak cocok untuk orang lain.
Apa pun yang terjadi, ingatlah bahwa Anda tidak sendirian. Banyak yang berjalan di jalan ini setiap hari, termasuk saya. Saya menghubungi empat advokat yang paling menakjubkan yang saya tahu untuk belajar lebih banyak tentang pengalaman mereka. Di sini, saya menyajikan kisah kami tentang berbicara dengan keluarga, teman, dan bahkan orang asing tentang hidup dengan HIV.
Guy Anthony
Usia
32
Hidup dengan HIV
Guy sudah hidup dengan HIV selama 13 tahun, dan sudah 11 tahun sejak didiagnosis.
Kata ganti gender
Dia adalah miliknya
Saat memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Saya tidak akan pernah melupakan hari ketika saya akhirnya mengucapkan kata-kata, "Saya hidup dengan HIV" kepada ibu saya. Waktu membeku, tetapi entah bagaimana bibirku terus bergerak. Kami berdua memegang telepon dalam keheningan, untuk apa yang terasa seperti selamanya, tetapi hanya 30 detik. Responsnya, melalui air mata adalah, "Kamu masih anakku, dan aku akan selalu mencintaimu."
Saya telah menulis buku pertama saya tentang hidup dengan HIV dan saya ingin memberitahunya terlebih dahulu sebelum buku itu dikirim ke printer. Saya merasa dia pantas mendengar diagnosis HIV saya dari saya, sebagai lawan dari anggota keluarga atau orang asing. Setelah hari itu, dan percakapan itu, saya tidak pernah menghindar dari memiliki otoritas atas narasi saya.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Yang mengejutkan, saya dan ibu jarang berbicara tentang status saya. Awalnya, saya ingat frustrasi pada kenyataan bahwa dia, atau siapa pun dalam keluarga saya, tidak pernah bertanya kepada saya tentang bagaimana hidup saya seperti hidup dengan HIV. Saya adalah satu-satunya orang yang hidup secara terbuka dengan HIV di keluarga kami. Saya sangat ingin berbicara tentang kehidupan baru saya. Saya merasa seperti putra yang tidak terlihat.
Apa yang berubah?
Sekarang, saya tidak berkeringat berbicara banyak. Saya menyadari bahwa cara terbaik untuk mendidik siapa pun tentang bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini adalah hidup dengan MENDATANG dan SECARA TRANSPARAN. Saya sangat aman dengan diri saya sendiri dan bagaimana saya menjalani hidup saya sehingga saya selalu bersedia untuk memimpin dengan contoh. Kesempurnaan adalah musuh kemajuan dan saya tidak takut menjadi tidak sempurna.
Kahlib Barton-Garcon
Usia
27
Hidup dengan HIV
Kahlib telah hidup dengan HIV selama 6 tahun.
Kata ganti gender
Dia adalah mereka
Saat memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Awalnya, saya sebenarnya memilih untuk tidak membagikan status saya dengan keluarga saya. Itu sekitar tiga tahun sebelum saya memberi tahu siapa pun. Saya tumbuh di Texas, di lingkungan yang tidak terlalu mendukung berbagi jenis informasi itu, jadi saya berasumsi bahwa yang terbaik bagi saya adalah berurusan dengan status saya sendiri.
Setelah memegang status saya sangat dekat dengan hati saya selama tiga tahun, saya membuat keputusan untuk membagikannya kepada publik melalui Facebook. Jadi pertama kali keluarga saya mengetahui status saya adalah melalui video pada waktu yang tepat yang diketahui orang lain dalam hidup saya.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Saya merasa bahwa keluarga saya membuat pilihan untuk menerima saya dan membiarkannya begitu saja. Mereka tidak pernah memaksa atau bertanya kepada saya tentang bagaimana rasanya hidup dengan HIV. Di satu sisi, saya menghargai mereka karena terus memperlakukan saya sama. Di sisi lain, saya berharap ada lebih banyak investasi dalam hidup saya secara pribadi, tetapi keluarga saya memandang saya sebagai "orang yang kuat."
Saya melihat status saya sebagai peluang dan ancaman. Ini adalah kesempatan karena telah memberi saya tujuan baru dalam hidup. Saya memiliki komitmen untuk melihat semua orang mendapatkan akses ke perawatan dan pendidikan komprehensif. Status saya bisa menjadi ancaman karena saya harus menjaga diri sendiri; cara saya menghargai hidup saya hari ini adalah melampaui apa yang pernah saya miliki sebelum didiagnosis.
Apa yang berubah?
Saya menjadi lebih terbuka pada waktunya. Pada titik ini dalam hidup saya, saya tidak peduli tentang bagaimana perasaan orang tentang saya atau status saya. Saya ingin menjadi motivator bagi orang untuk masuk dalam perawatan, dan bagi saya itu berarti saya harus terbuka dan jujur.
Jennifer Vaughan
Usia
48
Hidup dengan HIV
Jennifer telah hidup dengan HIV selama lima tahun. Dia didiagnosis pada tahun 2016, tetapi kemudian diketahui bahwa dia telah mengontraknya pada tahun 2013.
Kata ganti gender
Dia adalah miliknya
Saat memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Karena banyak anggota keluarga tahu saya sakit selama berminggu-minggu, mereka semua menunggu untuk mendengar apa itu, begitu saya mendapat jawaban. Kami khawatir tentang kanker, lupus, meningitis, dan rheumatoid arthritis.
Ketika hasilnya kembali positif untuk HIV, walaupun saya sangat terkejut, saya tidak pernah berpikir dua kali untuk memberi tahu semua orang apa itu. Ada sedikit kelegaan dalam memiliki jawaban dan bergerak maju dengan perawatan, dibandingkan dengan tidak tahu apa yang menyebabkan gejala saya.
Jujur, kata-kata itu keluar sebelum saya duduk dan memikirkannya. Menengok ke belakang, saya senang saya tidak merahasiakannya. Itu akan dimakan pada saya 24/7.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Saya sangat nyaman menggunakan kata HIV ketika saya membahasnya di keluarga saya. Saya tidak mengatakannya dengan suara pelan, bahkan di depan umum.
Saya ingin orang-orang mendengarkan saya dan mendengarkan, tetapi saya juga berhati-hati untuk tidak mempermalukan anggota keluarga saya juga. Paling sering ini adalah anak-anak saya. Saya menghormati anonimitas mereka dengan kondisi saya. Saya tahu mereka tidak malu pada saya, tetapi stigma seharusnya tidak menjadi beban mereka.
HIV sekarang diangkat lebih dalam hal pekerjaan advokasi saya daripada tentang hidup dengan kondisi sendiri. Dari waktu ke waktu saya akan melihat mantan mertua saya dan mereka akan berkata, "Kamu terlihat sangat bagus," dengan penekanan pada "baik." Dan saya dapat segera mengatakan bahwa mereka masih tidak mengerti apa itu.
Dalam keadaan itu, saya mungkin menghindari mengoreksi mereka karena takut membuat mereka tidak nyaman. Saya biasanya merasa cukup puas sehingga mereka terus melihat saya sehat. Saya pikir itu memiliki bobot tersendiri.
Apa yang berubah?
Saya tahu beberapa anggota keluarga saya yang lebih tua tidak bertanya tentang hal itu. Saya tidak pernah yakin apakah ini karena mereka merasa tidak nyaman membicarakan HIV atau apakah itu karena mereka tidak benar-benar memikirkannya ketika mereka melihat saya. Saya ingin berpikir bahwa kemampuan saya untuk berbicara di depan umum tentang hal itu akan menyambut setiap pertanyaan yang mungkin mereka miliki, jadi saya terkadang bertanya-tanya apakah mereka tidak terlalu memikirkannya lagi. Tidak apa-apa juga.
Saya cukup yakin anak-anak, pacar, dan saya merujuk HIV setiap hari karena pekerjaan advokasi saya - sekali lagi, bukan karena itu ada dalam diri saya. Kita membicarakannya seperti kita berbicara tentang apa yang ingin kita dapatkan di toko.
Itu hanya bagian dari hidup kita sekarang. Kami telah menormalkannya sehingga kata ketakutan tidak lagi ada dalam persamaan.
Daniel G. Garza
Usia
47
Hidup dengan HIV
Daniel telah hidup dengan HIV selama 18 tahun.
Kata ganti gender
Dia adalah miliknya
Saat memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Pada bulan September 2000, saya dirawat di rumah sakit karena beberapa gejala: bronkitis, infeksi lambung, dan TB, di antara masalah lainnya. Keluarga saya berada di rumah sakit bersama saya ketika dokter datang ke kamar untuk memberi saya diagnosis HIV.
Sel-T saya saat itu adalah 108, jadi diagnosis saya adalah AIDS. Keluarga saya tidak tahu banyak tentang itu, dan dalam hal ini, saya juga tidak.
Mereka pikir saya akan mati. Saya tidak berpikir saya siap. Kekhawatiran besar saya adalah, apakah rambut saya akan tumbuh kembali dan akankah saya bisa berjalan? Rambut saya rontok. Aku benar-benar sia-sia dengan rambutku.
Seiring waktu saya belajar lebih banyak tentang HIV dan AIDS, dan saya bisa mengajar keluarga saya. Di sini kita hari ini.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Sekitar 6 bulan setelah diagnosa saya, saya mulai menjadi sukarelawan di agen lokal. Saya akan pergi dan mengisi paket kondom. Kami mendapat permintaan dari community college untuk menjadi bagian dari pameran kesehatan mereka. Kami akan menyiapkan meja dan membagikan kondom dan informasi.
Agensi itu berada di Texas Selatan, sebuah kota kecil bernama McAllen. Percakapan tentang seks, seksualitas, dan terutama HIV adalah hal yang tabu. Tidak ada staf yang tersedia untuk hadir, tetapi kami ingin hadir. Direktur bertanya apakah saya tertarik hadir. Ini akan menjadi pertama kalinya saya berbicara di depan umum tentang HIV.
Saya pergi, berbicara tentang seks yang aman, pencegahan, dan pengujian. Itu tidak semudah yang saya harapkan, tetapi sepanjang hari, menjadi kurang stres untuk dibicarakan. Saya dapat membagikan kisah saya dan itu memulai proses penyembuhan saya.
Hari ini saya pergi ke sekolah menengah, perguruan tinggi, dan universitas, di Orange County, California. Berbicara kepada siswa, ceritanya telah berkembang selama bertahun-tahun. Ini termasuk kanker, stoma, depresi, dan tantangan lainnya. Sekali lagi, kita di sini hari ini.
Apa yang berubah?
Keluarga saya tidak lagi peduli dengan HIV. Mereka tahu bahwa saya tahu cara mengelolanya. Saya sudah punya pacar selama 7 tahun terakhir, dan dia sangat tahu tentang topik itu.
Kanker datang pada Mei 2015, dan kolostomi saya pada April 2016. Setelah beberapa tahun menggunakan antidepresan, saya disapih.
Saya telah menjadi advokat nasional dan juru bicara untuk HIV dan AIDS yang menargetkan pendidikan dan pencegahan bagi kaum muda. Saya telah menjadi bagian dari beberapa komite, dewan, dan dewan. Saya lebih percaya diri pada diri saya daripada ketika saya pertama kali didiagnosis.
Saya kehilangan rambut saya dua kali, selama HIV dan kanker. Saya seorang aktor SAG, Reiki Master, dan komik stand-up. Dan, sekali lagi, kita di sini hari ini.
Davina Conner
Usia
48
Hidup dengan HIV
Davina telah hidup dengan HIV selama 21 tahun.
Kata ganti gender
Dia adalah miliknya
Saat memulai percakapan dengan orang yang dicintai tentang hidup dengan HIV:
Saya tidak ragu sama sekali untuk memberi tahu orang yang saya cintai. Saya takut dan saya perlu memberi tahu seseorang, jadi saya pergi ke rumah salah satu saudara perempuan saya. Aku memanggilnya ke kamarnya dan memberitahunya. Kami berdua kemudian memanggil ibu saya dan dua saudara perempuan saya untuk memberi tahu mereka.
Bibiku, paman, dan semua sepupuku tahu statusku. Saya tidak pernah memiliki perasaan bahwa siapa pun merasa tidak nyaman dengan saya setelah mengetahui.
Seperti apa percakapan tentang HIV hari ini?
Saya berbicara tentang HIV setiap hari ketika saya bisa. Saya sudah menjadi advokat selama empat tahun sekarang, dan saya merasa harus membicarakannya. Saya membicarakannya di media sosial setiap hari. Saya menggunakan podcast saya untuk membicarakannya. Saya juga berbicara dengan orang-orang di komunitas tentang HIV.
Penting untuk memberi tahu orang lain bahwa HIV masih ada. Jika banyak dari kita mengatakan bahwa kita adalah advokat maka tugas kita untuk membuat orang tahu bahwa mereka harus menggunakan perlindungan, diuji, dan memandang semua orang seolah-olah mereka didiagnosis sampai mereka tahu sebaliknya.
Apa yang berubah?
Banyak hal telah berubah seiring waktu. Pertama-tama, pengobatan - terapi antiretroviral - telah berjalan jauh dari 21 tahun yang lalu. Saya tidak perlu minum 12 sampai 14 pil lagi. Sekarang, saya ambil satu. Dan saya tidak merasa mual lagi karena minum obat.
Perempuan sekarang dapat memiliki bayi yang tidak dilahirkan dengan HIV. Gerakan UequalsU, atau U = U, adalah game-changer. Ini membantu begitu banyak orang yang didiagnosis mengetahui bahwa mereka tidak menular, yang telah membebaskan mereka secara mental.
Saya menjadi sangat vokal tentang hidup dengan HIV. Dan saya tahu bahwa dengan melakukan ini, telah membantu orang lain untuk mengetahui bahwa mereka dapat hidup dengan HIV juga.
Guy Anthony adalah aktivis HIV / AIDS, tokoh masyarakat, dan penulis yang dihormati. Didiagnosis dengan HIV saat remaja, Guy telah mengabdikan kehidupan dewasanya untuk mengejar stigmatisasi terkait HIV / AIDS lokal dan global. Dia merilis Pos (+) secara indah Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day pada 2012. Kumpulan narasi yang menginspirasi, gambar mentah, dan anekdot yang menguatkan ini telah membuat Guy mendapatkan banyak pujian, termasuk menjadi salah satu dari 100 pemimpin pencegahan HIV teratas. di bawah 30 oleh POZ Magazine, salah satu dari 100 Pemimpin Baru LGBTQ / SGL Hitam untuk Ditonton oleh National Black Justice Coalition, dan salah satu dari LOUD 100 Majalah DBQ yang merupakan satu-satunya daftar LGBTQ dari 100 orang berpengaruh warna. Baru-baru ini, Guy dinobatkan sebagai salah satu dari 35 Milenium Influencer Top oleh Next Big Thing Inc.dan sebagai salah satu dari enam "Perusahaan Hitam yang Harus Anda Ketahui" oleh Majalah Ebony.
