Cara Berbicara Dengan Orang Lain Tentang RA Anda: Panduan Langkah-demi-Langkah

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Jika Anda menderita rheumatoid arthritis (RA), Anda tahu berapa banyak korban yang dapat dengan cepat mengambil hidup Anda. Penyakit autoimun menyerang sendi dan jaringan dengan pembengkakan dan rasa sakit, memengaruhi aktivitas sehari-hari. Memerangi RA dan rasa sakitnya menyebabkan kelelahan pada kebanyakan orang yang memilikinya, kadang-kadang mendorong mereka ke tempat tidur atau tidak aktif selama berhari-hari atau berminggu-minggu. Efek RA dapat bertahan dan meningkat dengan bertambahnya usia, jika tidak diobati, dan tidak ada obatnya.

Gejala dan komplikasi ini merupakan tantangan besar bagi penderita RA. Tetapi ada tantangan lain dalam memiliki RA: Berbicara kepada orang-orang tentang kondisi Anda.

Mengapa sulit berbicara tentang RA

Dua kenyataan membuat RA sulit untuk didiskusikan. Yang pertama adalah bahwa sebagian besar gejalanya tidak terlihat, meskipun beberapa, seperti ruam kulit, adalah. Itu mungkin membuat Anda enggan mengangkatnya karena orang lain mungkin tidak percaya bahwa Anda sakit.

Masalah lainnya adalah bahwa hal itu dapat menjadi masalah yang sangat sulit untuk dibahas. Blogger Janine Monty menulis tentang RA-nya di Arthritic Chick. Ketika dia pertama kali menerima diagnosis RA dan mulai berbicara dengan orang-orang di sekitarnya, dia berkata, "Saya belajar bahwa cara tercepat untuk mengakhiri percakapan telepon, kunjungan, atau kencan kopi adalah mulai berbicara tentang rasa sakit saya."

Memutuskan siapa yang akan diceritakan

Beberapa orang memutuskan untuk memberi tahu semua orang tentang kondisinya, sementara yang lain memilih lingkaran intim. Terserah Anda ke mana Anda akan pergi. Anda dapat memutuskan bahwa menghadapi penyakit secara langsung berarti memasang stiker bemper yang berhubungan dengan RA di mobil Anda. Di sisi lain, jika Anda merasa kesehatan Anda adalah masalah pribadi, pilih beberapa yang Anda akan percayakan dengan informasi Anda. Daftar singkat ini tidak diragukan lagi akan mencakup anggota keluarga terdekat Anda dan mungkin termasuk orang yang bekerja dengan Anda.

Memutuskan berapa banyak yang harus diceritakan

Hal tentang membahas RA adalah bahwa ada cukup banyak untuk didiskusikan. Daftar gejalanya unik untuk setiap orang, tetapi bisa sangat panjang. Berapa banyak yang akan Anda ketahui tentang kondisi Anda? Anda bisa sesingkat deklarasi dan definisi cepat: “Saya menderita rheumatoid arthritis. Ini adalah kondisi autoimun yang kebanyakan menyerang sendi saya.”

Selain itu, Anda dapat mempertimbangkan untuk membicarakan tentang bagaimana gejala memengaruhi Anda. Misalnya, "RA berarti saya memiliki banyak rasa sakit dan perlu istirahat tambahan." Atau, daripada berbicara tentang bagaimana RA memengaruhi Anda secara umum, Anda dapat memilih untuk menjelaskan apa yang Anda lakukan setiap hari dan bagaimana hal itu memengaruhi kemampuan Anda: “RA saya memengaruhi pergelangan tangan saya hari ini. Bisakah Anda membantu saya mengambil file-file ini?"

Tentu saja, Anda tidak akan pernah tahu ketika bertemu seseorang bagaimana mereka akan bereaksi terhadap berbagi Anda, tetapi Anda mungkin akan menerima petunjuk bahwa seseorang merasa kewalahan dengan berita Anda. Daripada berbicara dengan mereka, mungkin lebih tepat untuk berbagi informasi tertulis tentang RA dengan mengarahkan mereka ke situs web atau sumber daya lainnya.

Berbicara tentang RA di tempat kerja

Anda perlu mempertimbangkan beberapa hal ketika memutuskan apakah Anda akan memberi tahu manajer dan rekan kerja tentang RA Anda. Anda tidak diharuskan membicarakan kondisi medis dengan siapa pun, dan jika gejala RA tidak memengaruhi pekerjaan Anda, Anda mungkin memilih untuk tidak membicarakannya sama sekali. Namun, jika Anda perlu cuti untuk janji temu atau akomodasi khusus di tempat kerja Anda, mungkin ide yang bagus untuk memberi tahu orang tertentu bahwa Anda memiliki RA.

Bergantung pada bagaimana perusahaan Anda disusun, Anda bisa mulai dengan penyelia langsung Anda atau berbicara dengan seseorang di departemen sumber daya manusia Anda. Siapa pun yang Anda ajak bicara, jelaskan mengapa Anda memberi tahu mereka. Anda mungkin berkata, “Saya ingin memberi tahu Anda bahwa saya menderita rheumatoid arthritis. Itu berarti saya kadang-kadang perlu berdiri di meja saya untuk menekan sendi saya.”

Ketika datang ke hak-hak tempat kerja Anda dalam kaitannya dengan RA, Anda mungkin menemukan situs web Job Accommodation Network membantu: Ini adalah clearinghouse informasi federal tentang Undang-Undang Amerika dengan Disabilitas.

Berbicara tentang RA dengan anak-anak

Jika anak-anak Anda kecil, Anda mungkin merasa kurang ingin berbicara langsung dengan mereka tentang RA dan lebih fokus melipat diskusi itu menjadi kegiatan sehari-hari. Jessica Sanders, 34, adalah ibu dari tiga anak di bawah 13 tahun. Dia tidak pernah mendudukkan anak-anaknya untuk ceramah RA, tetapi dia mengatakan, “Mereka sangat tahu tentang radang sendi saya tetapi bagaimana kami menyebutnya, 'Bisakah Anda membantu saya dengan ini? Radang sendi saya tidak akan membiarkan saya melakukannya hari ini. '”

Beberapa anak mungkin takut ketika mereka mengetahui bahwa RA tidak akan pergi - dan mungkin menjadi lebih buruk. Fokus pada aspek positif dari situasi Anda: Biarkan anak-anak Anda tahu bahwa Anda memiliki dokter yang mendukung Anda dan bahwa ribuan ilmuwan terlatih secara khusus meningkatkan perawatan dan mencari obat untuk RA.

Berbicara dengan mitra intim

RA dapat menjadi pengganggu yang tidak disukai di kamar tidur, menyebabkan kekeringan dan kepekaan vagina bagi wanita yang memilikinya dan mungkin menyebabkan disfungsi ereksi pada pria. Plus, tidak ada yang merasa seksi ketika tubuh mereka tidak nyaman. Tetapi kehidupan seks yang sehat adalah komponen penting dari identitas dan kebahagiaan pribadi.

"Menurut pendapat saya, hal yang paling penting ketika berbicara dengan pasangan Anda tentang RA adalah mengajukan pertanyaan dan mendengarkan satu sama lain," kata Ara Dikranian, MD, seorang rheumatologist di Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Jika kondisi kronis menyebabkan rasa sakit, tidak ada cara bagi pasangan Anda untuk mengetahuinya kecuali Anda mengatakannya."

Dibawa pulang

Menjelaskan bahwa Anda memiliki kondisi kronis bisa sulit. Anda mungkin merasa tidak nyaman membawa perhatian ekstra pada diri sendiri atau menyiratkan bahwa kondisi Anda membuat Anda entah bagaimana kurang mampu. Seiring waktu, Anda akan lebih tahu kapan dan bagaimana berbicara tentang RA Anda. Lambat dan dengarkan suara batin Anda sendiri yang memberi tahu Anda apakah orang ini dan saat ini tepat untuk Anda.