Nicholas (Penyakit Sel Sabit)

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Nicholas didiagnosis menderita penyakit sel sabit segera setelah ia lahir. Dia menderita sindrom tangan-kaki ketika masih bayi ("Dia banyak menangis dan berlari di sekitar karena rasa sakit di tangan dan kakinya," kenang ibunya, Bridget) dan kandung empedu serta limpa dikeluarkan pada usia 5. Penicillin, hydroxyurea dan obat-obatan lain telah membantunya dan keluarganya mengelola penyakit dan krisis rasa sakit parah yang dapat mengakibatkan rawat inap. Sekarang berusia 15 tahun dan siswa berprestasi di sekolah, Nicholas menikmati "nongkrong," mendengarkan musik, bermain video game, gulat, dan belajar jujitsu Brasil.

Nicholas berpartisipasi dalam uji klinis pertamanya sekitar tiga tahun lalu. Itu terlihat pada hubungan antara olahraga dan penyakit sel sabit.

"Salah satu ahli hematologi di rumah sakit yang kami kunjungi memperhatikan bahwa Nicholas adalah pasien sel sabit aktif," kenang Bridget. "Dia dalam olahraga, dan dengan hidroksiurea dia tidak di rumah sakit seperti dulu. Jadi mereka bertanya kepada kami apakah kami akan melakukan studi untuk memantau pernapasannya. Saya bertanya, apakah ada negatif untuk itu? Dan satu-satunya negatif negatif adalah dia akan kehabisan napas, Anda tahu. Jadi saya bertanya kepada Nicholas apakah itu baik-baik saja dan dia berkata ya. Dan kami berpartisipasi di dalamnya. Apa pun yang dapat membantu mereka belajar lebih banyak tentang penyakit ini, kita semua untuk itu."

Meskipun penelitian ini tidak dimaksudkan untuk segera meningkatkan kesehatan peserta, baik ibu dan anak senang dengan partisipasi mereka dan kesempatan untuk membantu memajukan pengetahuan ilmiah tentang penyakit ini.

"Berpartisipasi dalam studi, saya pikir itu membantu para dokter mencari tahu lebih banyak tentang penyakit ini dan, Anda tahu, keluar dengan lebih banyak obat dan hanya membantu semua orang yang memilikinya," kata Nicholas. "Jadi, keluarga mereka dan mereka tidak akan, kamu tahu, dalam krisis rasa sakit atau di rumah sakit juga."

Setelah pengalaman positif keluarga dengan penelitian ini, pada tahun 2010 Nicholas berpartisipasi dalam uji klinis kedua. Yang ini mempelajari fungsi paru-paru pada remaja dengan penyakit sel sabit.

"Dia mengendarai sepeda statis dengan monitor terpasang padanya," kata Bridget. "Dan mereka ingin dia cepat dan kemudian melambat. Dan pergi cepat lagi. Dan bernafas dalam tabung. Dan kemudian mereka mengambil darahnya untuk diuji. Tidak ada peningkatan dalam kesehatannya, itu hanya untuk melihat bagaimana suatu orang dengan sel sabit yang aktif, Anda tahu, seperti apa fungsi paru-paru mereka."

Mirip dengan percobaan pertama, manfaat berpartisipasi bukan untuk Nicholas secara pribadi tetapi untuk membantu dokter dan peneliti belajar lebih banyak tentang penyakit sel sabit.

Nicholas berkata, "Saya harap para dokter mencari tahu sebanyak mungkin tentang sel sabit, karena itu hanya akan membantu pasien sel sabit dan keluarga mereka, Anda tahu, tidak berada di rumah sakit sebanyak itu. Mampu melakukan apa yang mereka lakukan lebih banyak, memiliki kehidupan yang teratur dan menjalani jadwal rutin mereka alih-alih harus mengambil waktu untuk pergi ke rumah sakit dan, Anda tahu, menjalani seluruh proses rasa sakit, hal-hal seperti itu."

Bridget dan Nicholas tetap terbuka untuk berpartisipasi dalam lebih banyak uji klinis sambil mempertimbangkan apa yang membuat mereka nyaman bersama keluarga.

"Saya pikir orang lain harus melakukannya [berpartisipasi dalam penelitian klinis] selama mereka tidak merasa ada hasil negatif," katanya. "Maksudku, mengapa tidak? Jika itu membantu membuat ahli hematologi menyadari sel sabit dengan cara yang berbeda, aku semua untuk itu. Kita semua untuk itu. Kita ingin mereka tahu sebanyak mungkin tentang sel sabit."

Direproduksi dengan izin dari NIH Clinical Trials and You. NIH tidak mendukung atau merekomendasikan produk, layanan, atau informasi yang diuraikan atau ditawarkan di sini oleh Healthline. Halaman terakhir diulas 20 Oktober 2017.