Apa yang terjadi setelah syok awal diagnosis kanker payudara metastasis? Sebagai orang yang telah menjalani kemoterapi selama hampir delapan tahun dan yang telah mencapai harapan panjang umur, saya merasakan banyak kegembiraan karena masih berada di sini.
Tetapi hidup juga tidak mudah. Perawatan saya selama bertahun-tahun sudah termasuk operasi untuk menghilangkan setengah dari kanker hati saya, radiasi SBRT ketika ia tumbuh kembali, dan berbagai obat kemoterapi melalui semuanya.
Semua perawatan ini - ditambah pengetahuan bahwa suatu hari kelihatannya mereka akan berhenti bekerja - tidak hanya mengorbankan kesehatan fisik Anda tetapi juga kesehatan mental Anda. Saya harus datang dengan beberapa mekanisme koping untuk membuat hidup saya lebih mudah.
10 pagi
Saya selalu bangun dengan tiba-tiba, mungkin sisa dari tahun-tahun kerja saya. Butuh beberapa saat agar rasa sakit itu menembus kesadaran saya. Pertama saya melihat keluar jendela untuk melihat cuaca, lalu periksa telepon saya untuk waktu dan pesan. Perlahan aku bangkit dan berjalan ke ruang makan.
Saya butuh banyak tidur hari ini, baik 12 jam di malam hari, dengan beberapa tidur siang di siang hari. Kemoterapi menyebabkan kelelahan yang hebat, jadi saya telah mengatur hidup saya untuk menghindari aktivitas pagi jika memungkinkan. Tidak ada lagi brunch Hari Ibu atau pagi Natal awal, atau sarapan bersama teman-teman. Saya membiarkan tubuh saya tidur sampai bangun - biasanya sekitar jam 10 pagi, tetapi kadang-kadang sampai jam 11 malam saya berharap bisa bangun lebih awal, tetapi saya menemukan bahwa ketika saya melakukannya, saya sangat lelah di sore hari sehingga saya akan jatuh tertidur di mana pun aku berada.
10:30 pagi
Suami pensiunan saya - yang sudah bangun selama beberapa jam - membawakan saya secangkir kopi dan sarapan kecil, biasanya muffin atau sesuatu yang ringan. Saya mengalami kesulitan makan apa pun, tetapi baru-baru ini mencapai 100 pound, berat tujuan.
Saya seorang pembaca koran dari jauh, jadi saya membolak-balik koran membaca berita lokal saat saya minum kopi. Saya selalu membaca berita kematian, memindai pasien kanker, mereka yang pernah mengalami pertempuran "panjang dan berani". Saya ingin tahu berapa lama mereka hidup.
Sebagian besar, saya berharap untuk melakukan teka-teki cryptoquote setiap hari. Teka-teki seharusnya baik untuk kesehatan otak. Kemoterapi delapan tahun telah membuat otak saya kabur, yang oleh pasien kanker disebut "otak kemo." Sudah empat minggu sejak kemo terakhir saya, dan jadi saya menemukan teka-teki lebih mudah hari ini daripada besok. Ya, hari ini adalah hari kemo. Besok, saya akan berjuang membedakan Z dari V.
11 pagi
Teka-teki selesai.
Meskipun saya tahu ini hari kemoterapi, saya memeriksa kalender saya untuk saat itu. Saya pada titik di mana saya tidak dapat mengingat jadwal dengan baik. Penyesuaian lain yang saya buat adalah untuk menjadwalkan semua janji onkologi saya pada hari Rabu. Saya tahu hari Rabu adalah hari dokter, jadi saya tidak akan menjadwalkan hal lain pada hari itu. Karena saya mudah bingung, saya menyimpan kalender kertas di dompet saya dan satu di meja dapur, terbuka untuk bulan ini, sehingga saya dapat dengan mudah melihat apa yang akan terjadi.
Hari ini, saya mengecek waktu janji temu dan memperhatikan bahwa saya juga akan menemui dokter untuk hasil pemindaian. Anak saya juga datang berkunjung singkat pada waktu istirahat.
Pada titik ini dalam perawatan saya, aturan saya adalah hanya merencanakan untuk melakukan satu hal sehari. Saya mungkin pergi makan siang atau pergi menonton film, tetapi tidak makan siang dan menonton film. Energi saya terbatas dan saya telah belajar dengan cara yang sulit bahwa batas saya nyata.
11:05 pagi
Saya minum obat pereda nyeri pertama saya hari itu. Saya mengambil akting panjang dua kali sehari dan akting pendek empat kali sehari. Rasa sakit adalah neuropati yang diinduksi kemoterapi. Plus, ahli onkologi saya percaya saya mengalami reaksi neurotoksik terhadap kemoterapi yang saya jalani.
Tidak ada yang bisa kita lakukan. Kemo ini membuatku tetap hidup. Kami sudah memindahkan perawatan dari setiap tiga minggu menjadi sebulan sekali untuk memperlambat perkembangan kerusakan saraf. Saya mengalami nyeri tulang yang dalam dan konstan. Saya juga merasakan sakit perut yang tajam, kemungkinan jaringan parut akibat operasi atau radiasi, tetapi mungkin juga dari kemo.
Sudah bertahun-tahun sejak saya tidak menjalani pengobatan sehingga saya tidak lagi tahu apa yang menyebabkan apa atau mengingat seperti apa rasanya hidup tanpa rasa sakit dan kelelahan. Tak perlu dikatakan, obat sakit adalah bagian dari hidup saya. Meskipun tidak mengontrol rasa sakit sepenuhnya, itu membantu saya berfungsi.
11:15 pagi
Obat-obatan sakit telah menendang jadi saya sekarang mandi dan bersiap-siap untuk kemo. Meskipun saya seorang pencinta parfum dan kolektor, saya tidak mengenakannya sehingga tidak ada yang bereaksi. Pusat infus adalah ruangan kecil dan kita semua berdekatan; penting untuk menjadi bijaksana.
Tujuan berpakaian hari ini adalah kenyamanan. Saya akan duduk lama dan suhu di pusat infus dingin. Saya juga memiliki port di lengan saya yang perlu diakses, jadi saya memakai barang-barang lengan panjang yang longgar dan mudah ditarik. Ponco rajut bagus karena mereka memungkinkan perawat untuk menghubungkan saya ke pipa dan saya masih bisa tetap hangat. Tidak ada yang ketat di pinggang - Saya akan segera penuh cairan. Saya juga memastikan saya memiliki headphone dan charger tambahan untuk ponsel saya.
12 siang
Saya mungkin tidak punya energi untuk melakukan banyak hal selama dua minggu ke depan, jadi saya mulai mencuci pakaian. Suamiku telah mengambil sebagian besar tugas, tapi aku masih mencuci sendiri.
Anak saya mampir untuk mengganti filter pada sistem pendingin udara kami, yang menghangatkan hati saya. Melihatnya mengingatkan saya mengapa saya melakukan semua ini. Hidup selama bertahun-tahun seperti yang telah saya lakukan membawa banyak kegembiraan - saya telah melihat pernikahan dan cucu dilahirkan. Putra bungsu saya akan lulus dari perguruan tinggi tahun depan.
Tetapi dalam rasa sakit sehari-hari dan ketidaknyamanan hidup, saya bertanya-tanya apakah layak untuk menjalani semua perawatan ini, untuk tetap menggunakan kemo selama bertahun-tahun. Saya sering mempertimbangkan untuk berhenti. Namun ketika saya melihat salah satu anak saya, saya tahu bahwa itu sepadan dengan perjuangan.
12:30 siang
Anak saya telah kembali bekerja, jadi saya memeriksa email dan halaman Facebook saya. Saya menulis kepada para wanita yang menulis saya, banyak yang baru didiagnosis dan panik. Saya ingat hari-hari awal diagnosis metastasis, percaya saya akan mati dalam dua tahun. Saya mencoba mendorong mereka dan memberi mereka harapan.
1:30 siang
Saatnya pergi untuk kemo. Ini adalah perjalanan 30 menit dan saya selalu pergi sendiri. Ini adalah titik kebanggaan bagi saya.
2 siang
Saya masuk dan menyapa resepsionis. Saya bertanya apakah anaknya sudah masuk perguruan tinggi. Setelah pergi setiap beberapa minggu sejak 2009, saya tahu semua orang yang bekerja di sana. Saya tahu nama mereka dan apakah mereka punya anak. Saya telah melihat promosi, pertengkaran, kelelahan, dan perayaan, semua menyaksikan begitu saya mendapatkan kemo.
2:30 siang
Nama saya dipanggil, berat badan saya diambil, dan saya duduk di kursi onkologi. Perawat hari ini melakukan hal yang biasa: dia mengakses portalku, memberiku obat-obatan antinausea, dan mulai meneteskan Kadcyla-ku. Semuanya akan memakan waktu 2 hingga 3 jam.
Saya membaca buku di ponsel saya selama kemo. Di masa lalu, saya sudah mengobrol dengan pasien lain dan berteman, tetapi setelah delapan tahun, setelah melihat begitu banyak kemo dan pergi, saya cenderung lebih menjaga diri. Pengalaman kemoterapi ini adalah hal baru yang menakutkan bagi banyak orang di sana. Bagi saya sekarang cara hidup.
Pada titik tertentu saya dipanggil kembali untuk berbicara dengan dokter saya. Aku menyeret tiang kemo dan menunggu di ruang ujian. Meskipun saya akan mendengar apakah pemindaian PET saya baru-baru ini menunjukkan kanker atau tidak, saya belum gugup sampai saat ini. Ketika dia membuka pintu, jantungku berdetak kencang. Tapi, seperti yang saya harapkan, dia memberi tahu saya bahwa kemo masih bekerja. Penangguhan hukuman lain. Saya bertanya kepadanya berapa lama saya bisa berharap ini akan berlanjut, dan dia mengatakan sesuatu yang mengejutkan - dia tidak pernah memiliki pasien pada kemoterapi ini selama saya sudah menggunakannya tanpa mereka mengalami kekambuhan. Saya kenari di tambang batu bara, katanya.
Saya senang dengan kabar baik tetapi secara mengejutkan juga mengalami depresi. Dokter saya simpatik dan mengerti. Dia mengatakan bahwa, pada titik ini, saya tidak jauh lebih baik daripada seseorang yang memerangi kanker aktif. Lagipula, aku mengalami hal yang sama tanpa henti, hanya menunggu sepatu itu jatuh. Pemahamannya menghibur saya dan mengingatkan saya bahwa hari ini sepatu itu belum jatuh. Saya terus beruntung.
4:45 sore
Kembali ke ruang infus, para perawat juga senang dengan berita saya. Saya melepas kaitan dan pergi melalui pintu belakang. Bagaimana menggambarkan bagaimana rasanya baru saja mengalami kemo: Saya agak goyah dan saya merasa penuh cairan. Tangan dan kaki saya terbakar dari kemoterapi dan saya terus menggaruknya, seolah-olah itu akan membantu. Saya menemukan mobil saya di tempat parkir yang sekarang kosong dan memulai perjalanan pulang. Matahari tampak lebih cerah dan saya ingin segera pulang.
5:30 sore
Setelah saya memberi kabar baik kepada suami saya, saya langsung pergi tidur, lupa cucian. Obat-obatan pra-med membuat saya tidak merasa mual dan saya belum memiliki sakit kepala yang pasti akan datang. Saya sangat lelah, setelah melewatkan tidur siang saya. Aku merangkak ke selimut dan tertidur.
7 malam
Suami saya sudah menyiapkan makan malam, jadi saya bangun untuk makan sedikit. Terkadang sulit bagi saya untuk makan setelah kemo karena saya cenderung merasa agak canggung. Suamiku tahu untuk membuatnya sederhana: tidak ada daging yang berat atau banyak rempah-rempah. Karena saya melewatkan makan siang pada hari kemo, saya mencoba makan sepuasnya. Setelah itu, kami menonton TV bersama dan saya menjelaskan lebih banyak tentang apa yang dikatakan dokter dan apa yang terjadi dengan saya.
11 malam
Karena obat kemo saya, saya tidak dapat pergi ke dokter gigi untuk mendapatkan perawatan serius. Saya sangat berhati-hati dengan perawatan mulut saya. Pertama, saya menggunakan waterpik. Saya menyikat gigi dengan pasta gigi penghilang karang gigi khusus dan mahal. Saya benang. Kemudian saya menggunakan sikat gigi listrik dengan pasta gigi sensitif yang dicampur dengan pemutih. Akhirnya, saya bilas dengan obat kumur. Saya juga punya krim yang Anda gosok pada gusi Anda untuk mencegah radang gusi. Semuanya butuh setidaknya sepuluh menit.
Saya juga merawat kulit saya untuk mencegah keriput, yang menurut suami saya lucu. Saya menggunakan retinoid, serum khusus, dan krim. Untuk berjaga-jaga!
11:15 malam
Suamiku sudah mendengkur. Saya meluncur ke tempat tidur dan memeriksa dunia online saya sekali lagi. Lalu aku tertidur lelap. Saya akan tidur selama 12 jam.
Besok, kemo dapat mempengaruhi saya dan membuat saya mual dan sakit kepala, atau saya bisa menghindarinya. Saya tidak pernah tahu. Tetapi saya tahu bahwa tidur nyenyak adalah obat terbaik.
Ann Silberman hidup dengan kanker payudara stadium 4 dan adalah penulis Kanker Payudara? Tapi Dokter … I Hate Pink!, yang dinobatkan sebagai salah satu blog kanker payudara metastatik terbaik kami. Terhubung dengannya di Facebook atau Tweet-nya @ButDocIHatePink.
