Saya didiagnosis dengan relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS) pada tahun 2005, pada usia 28 tahun. Sejak itu, saya mengalami bagaimana rasanya lumpuh dari pinggang ke bawah dan buta di mata kanan saya dan mengalami kehilangan kognitif yang tidak seperti awal. onset Alzheimer. Saya juga mengalami fusi serviks dan, yang paling baru, kambuh di mana saya lumpuh di seluruh sisi kanan tubuh saya.
Semua kekambuhan MS saya memiliki efek jangka pendek dan jangka panjang yang berbeda pada hidup saya. Saya beruntung mengalami remisi setelah setiap kali kambuh, namun, ada efek samping yang menetap yang saya jalani setiap hari. Kekambuhan saya yang terakhir membuat saya mati rasa berulang dan kesemutan di sisi kanan saya, bersama dengan beberapa masalah kognitif.
Seperti inilah rata-rata hari saya ketika saya mengalami kekambuhan MS.
5:00 pagi
Aku berbaring di tempat tidur, gelisah dan terjebak di antara terjaga dan mimpi. Saya belum tidur sepanjang malam selama lebih dari 20 atau 30 menit pada suatu waktu. Leher saya kaku dan sakit. Mereka mengatakan MS tidak sakit. Katakan itu pada lesi tulang belakang saya yang meradang, menekan pelat titanium di leher saya. Setiap kali saya berpikir MS flare up ada di belakang saya, boom, ada lagi. Yang ini benar-benar mulai bertahan.
Saya harus buang air kecil. Aku harus melakukannya sebentar. Kalau saja AAA bisa mengirim truk derek untuk menarikku keluar dari tempat tidur, maka mungkin aku bisa mengurusnya.
6:15 pagi
Suara alarm mengejutkan istri saya yang sedang tidur. Saya di punggung saya karena itu adalah satu-satunya tempat saya dapat menemukan kenyamanan sesaat. Kulit saya gatal tak tertahankan. Aku tahu ujung syarafnya gagal, tapi aku tidak bisa berhenti menggaruk. Saya masih harus buang air kecil, tetapi belum bisa bangun. Istri saya bangun, datang ke sisi tempat tidur saya, dan mengangkat kaki kanan saya yang mati rasa dan berat dari tempat tidur ke lantai. Saya tidak bisa bergerak atau merasakan tangan kanan saya, jadi saya harus memandangnya ketika dia mencoba menarik saya ke posisi duduk, dari mana saya bisa mengayunkan sisi kiri saya yang biasanya berfungsi. Sulit untuk kehilangan sensasi sentuhan itu. Aku ingin tahu apakah aku akan pernah tahu perasaan itu lagi?
6:17 pagi
Istri saya menarik sisa tubuh saya hingga berdiri dari posisi duduk. Dari sini, saya bisa bergerak, tetapi saya memiliki kaki di sebelah kanan. Itu berarti saya bisa berjalan, tetapi itu terlihat seperti zombie lemas. Saya tidak percaya diri untuk buang air kecil berdiri, jadi saya duduk. Saya juga sedikit kebas di departemen pipa, jadi saya menunggu untuk mendengar dribel mencipratkan air toilet. Aku menyelesaikan, menyiram, dan memanfaatkan meja rias kamar mandi di sebelah kiriku untuk bangkit dari toilet.
6:20 pagi
Trik untuk mengelola kekambuhan MS adalah memaksimalkan waktu yang Anda habiskan di setiap ruang. Saya tahu bahwa ketika saya meninggalkan kamar mandi, akan lama sekali sebelum saya kembali lagi. Aku memulai air di kamar mandi, berpikir mungkin mandi uap akan membuat rasa sakit di leherku terasa sedikit lebih baik. Saya juga memutuskan untuk menyikat gigi saat air hangat. Masalahnya adalah saya tidak dapat sepenuhnya menutup mulut saya di sisi kanan, jadi saya harus membungkuk di atas wastafel ketika pasta gigi mengeluarkan air liur dari mulut saya dengan kecepatan yang hingar bingar.
6:23 pagi
Aku selesai menyikat dan menggunakan tangan kiriku untuk mencoba menyendok air ke mulutku yang terbuka untuk dibilas. Saya memanggil istri saya untuk membantu saya sekali lagi dengan fase berikutnya dari rutinitas pagi saya. Dia datang ke kamar mandi dan membantu saya keluar dari T-shirt saya dan ke kamar mandi. Dia membelikan saya loofah di atas tongkat dan sedikit mencuci tubuh, tetapi saya masih membutuhkan bantuannya untuk menjadi bersih sepenuhnya. Setelah mandi, dia membantu saya mengeringkan pakaian, berpakaian, dan keluar ke ruang tamu hanya dalam waktu yang cukup untuk mengucapkan selamat tinggal kepada anak-anak sebelum mereka berangkat ke sekolah.
11:30 pagi
Saya sudah berada di kursi malas ini sejak pagi. Saya bekerja dari rumah, tetapi saya sangat terbatas dalam hal tugas pekerjaan apa yang dapat saya tangani saat ini. Saya tidak bisa menggunakan tangan kanan saya untuk mengetik. Saya mencoba mengetik dengan satu tangan, tetapi tangan kiri saya sepertinya lupa apa yang harus dilakukan tanpa iringan tangan kanan. Ini benar-benar membuat frustrasi.
12:15 siang
Itu bukan satu-satunya masalah pekerjaan saya. Bos saya terus menelepon untuk memberi tahu saya bahwa saya membiarkan semuanya jatuh. Saya mencoba melindungi diri saya, tetapi dia benar. Memori jangka pendek saya mengecewakan saya. Masalah memori adalah yang terburuk. Orang-orang dapat melihat keterbatasan fisik saya saat ini, tetapi bukan kabut otak yang membuat saya menderita secara kognitif.
Saya lapar, tetapi saya juga tidak punya motivasi untuk makan atau minum. Aku bahkan tidak ingat apakah aku sarapan hari ini atau tidak.
2:30 siang
Anak-anak saya tiba di rumah dari sekolah. Aku masih di ruang tamu, di kursiku, tepat di tempatku ketika mereka pergi pagi ini. Mereka khawatir tentang saya, tetapi - pada usia 6 dan 8 tahun - mereka tidak tahu harus berkata apa. Beberapa bulan yang lalu, saya melatih tim sepak bola mereka. Sekarang, saya terjebak dalam kondisi semi-vegetatif hampir sepanjang hari. Anak saya yang berusia 6 tahun berpelukan dan duduk di pangkuan saya. Dia biasanya memiliki banyak hal untuk dikatakan. Namun tidak hari ini. Kami hanya menonton kartun bersama.
9:30 malam
Perawat kesehatan rumah tiba di rumah. Kesehatan di rumah adalah satu-satunya pilihan saya untuk mendapatkan perawatan karena saya tidak dalam kondisi untuk meninggalkan rumah sekarang. Sebelumnya, mereka mencoba menjadwal ulang saya untuk besok, tetapi saya memberi tahu mereka bahwa saya harus segera memulai perawatan. Satu-satunya prioritas saya adalah melakukan apa pun yang saya bisa untuk mengembalikan kekambuhan MS ini di dalam kandangnya. Tidak mungkin saya akan menunggu hari lain.
Ini akan menjadi infus lima hari. Perawat akan mengaturnya malam ini, tetapi istri saya harus mengganti kantung infus selama empat hari ke depan. Ini berarti bahwa saya harus tidur dengan jarum infus yang menempel jauh di dalam nadi saya.
9:40 malam
Saya melihat jarum masuk ke lengan kanan saya. Saya melihat darah mulai menggenang, tetapi saya tidak merasakan apa-apa. Membuatku sedih di dalam bahwa lenganku berat, tetapi aku mencoba berpura-pura tersenyum. Perawat berbicara kepada istri saya dan menjawab beberapa pertanyaan terakhir sebelum dia mengucapkan selamat tinggal dan meninggalkan rumah. Rasa logam memenuhi mulut saya ketika obat mulai berpacu melalui nadi saya. Infus terus menetes ketika saya berbaring di kursi dan menutup mata.
Besok akan menjadi pengulangan hari ini, dan saya perlu memanfaatkan semua kekuatan yang bisa saya kumpulkan untuk melawan MS ini kambuh lagi besok.
Matt Cavallo adalah pemimpin pemikiran pengalaman pasien yang telah menjadi pembicara utama untuk acara kesehatan di seluruh Amerika Serikat. Dia juga seorang penulis dan telah mendokumentasikan pengalamannya dengan tantangan fisik dan emosional MS sejak 2008. Anda dapat terhubung dengannya di situs web, halaman Facebook, atau Twitter.
