Prajurit Multiple Sclerosis yang Terhormat,
Saya menyesal mendengar diagnosis multiple sclerosis (MS) terbaru Anda. Saya tidak akan berharap hidup ini pada siapa pun, tetapi saya harus meyakinkan Anda, Anda tidak sendirian. Dan sesederhana kedengarannya, semuanya akan beres.
Saya didiagnosis dengan MS tujuh tahun lalu. Suatu hari, saya bangun dan tidak bisa merasakan kaki atau berjalan. Saya pergi ke ruang gawat darurat, meyakinkan diri saya bahwa itu adalah infeksi dan beberapa antibiotik akan memperbaikinya. Saya akan kembali ke "saya" hanya dalam beberapa hari.
MRI sejak hari itu menunjukkan banyak lesi di otak, leher, dan tulang belakang saya. Saya didiagnosis dengan MS malam itu.
Saya diberikan steroid dosis tinggi selama lima hari dan kemudian dikeluarkan dengan perintah untuk kembali bersama orang tua saya untuk sembuh. Saya mengemasi tas dan pergi dari DC ke Pittsburgh selama beberapa minggu. Saya memberi tahu atasan saya bahwa saya akan kembali dan meninggalkan daftar cara bekerja dengan rekan kerja.
Saya tidak pernah kembali. Kedengarannya dramatis, tetapi itulah kebenarannya.
Beberapa minggu setelah kembali ke orang tua saya, saya kambuh lagi yang mendarat di rumah sakit selama musim panas. Saya tidak bisa bicara karena disartria, saya tidak bisa berjalan, dan saya memiliki masalah ketangkasan yang parah. Tubuh saya tidak merespons steroid atau obat penatalaksanaan penyakit saya. Kami bahkan mencoba plasmapheresis, prosedur yang menyaring antibodi berbahaya dari darah.
Saya menghabiskan delapan minggu di rehabilitasi rawat inap di mana saya belajar cara makan dengan peralatan berbobot, belajar cara bicara baru yang tidak terdengar seperti saya, dan mempelajari kembali cara berjalan dengan kruk lengan.
Itu adalah pengalaman paling menakutkan dalam hidup saya. Tapi melihat ke belakang, itu tidak semua yang saya ingat.
Saya juga ingat keluarga saya muncul setiap hari. Saya ingat teman-teman saya berkunjung dengan permen dan cinta. Saya ingat anjing-anjing terapi, para perawat menamai kamar saya "kamar putri," dan terapis fisik saya yang mendorong saya karena dia tahu saya bisa menerimanya. Saya ingat menjadi seorang pejuang.
MS mengubah hidup. Jika Anda telah didiagnosis menderita MS, Anda memiliki dua pilihan: Anda bisa menjadi korbannya atau Anda bisa menjadi pejuang melalui itu.
Seorang pejuang adalah pejuang pemberani. Menjalani kehidupan yang beradaptasi di dunia yang tidak ramah terhadap adaptif itu berani. Berani bangkit setiap hari dan bertarung melawan tubuh Anda sendiri dengan kondisi yang tidak ada obatnya. Anda mungkin tidak merasakannya sekarang, tetapi Anda adalah seorang pejuang.
Sejak musim panas pertama itu, saya mengalami pasang surut. Saya akan melalui banyak gejala yang mengubah hidup. Saya menghabiskan satu tahun penuh di kursi roda sebelum belajar berjalan - lagi - dengan kruk lengan. Saya akan bersaing dalam maraton dalam sepeda roda tiga yang berbaring.
Saya akan terus berjuang. Saya akan terus beradaptasi. Dan saya akan terus hidup tanpa batas sementara terbatas.
Terkadang saya tidak suka membagikan perjalanan saya ke yang baru didiagnosis karena saya tidak ingin itu mengintimidasi Anda. Saya tidak ingin Anda takut dengan kemungkinan, bagaimana-jika, dan frustrasi.
Yang saya harapkan adalah tema dari apa pun yang terjadi, itu akan baik-baik saja. Anda mungkin kehilangan kemampuan untuk melihat untuk sementara waktu, tetapi indera Anda yang lain akan tumbuh. Anda mungkin mengalami masalah mobilitas, tetapi Anda akan bekerja dengan ahli terapi fisik yang akan membantu menentukan apakah Anda memerlukan bantuan dan membuat Anda bergerak lagi. Anda bahkan mungkin memiliki masalah dengan kandung kemih Anda, tetapi itu membuat beberapa cerita lucu setelah fakta.
Kamu tidak sendiri. Ada komunitas besar orang lain dengan MS seperti Anda. Meskipun setiap kasus MS berbeda, kami juga mendapatkannya karena kami memilikinya. Ada banyak kenyamanan dalam hal itu.
Ada juga banyak harapan dalam terapi manajemen penyakit yang tersedia. Sementara MS tidak memiliki obat, ada obat untuk membantu memperlambat perkembangan. Anda mungkin baru saja memulai satu atau Anda mungkin masih mengobrol dengan ahli saraf Anda tentang yang terbaik. Semoga Anda dapat menemukan satu yang membantu.
Apa pun yang Anda rasakan saat ini, rasakanlah. Luangkan waktu Anda untuk menyesuaikan. Tidak ada cara yang tepat untuk mengatasi penyakit ini. Anda hanya perlu menemukan apa yang cocok untuk Anda dan perjalanan Anda.
Kamu akan baik-baik saja.
Anda seorang pejuang, ingat?
Cinta, Eliz
Eliz Martin adalah pendukung penyakit kronis dan disabilitas yang berbagi kehidupannya yang positif dengan multiple sclerosis. Cara advokasinya yang paling disukai adalah berbagi cara hidup tanpa batas sementara terbatas, seringkali melalui penggunaan mobilitas dan bantuan adaptif. Anda dapat menemukannya di Instagram @thesparkledlife, dengan konten yang merupakan campuran dari sass, sparkle, dan sisi topik yang melampaui kasual.
