Bagaimana penyakit kronis mengajar kita untuk menjadi penasihat bagi diri kita sendiri
Olivia Arganaraz dan saya sama-sama memulai menstruasi ketika kami berusia 11 tahun. Kami menderita kram luar biasa dan gejala lain yang mengganggu kehidupan kami. Tak satu pun dari kami yang meminta bantuan sampai kami berusia awal 20-an.
Meskipun kami kesakitan, kami berpikir bahwa kesengsaraan haid hanyalah bagian dari menjadi seorang gadis. Sebagai orang dewasa, kami menyadari bahwa menghabiskan hari di tempat tidur selama periode atau pertengahan siklus kami tidak normal. Sesuatu telah salah.
Kami berdua akhirnya didiagnosis dengan endometriosis, juga dikenal sebagai endo. Saya didiagnosis dalam hitungan bulan, tetapi diagnosis Olivia membutuhkan waktu hampir satu dekade. Bagi banyak wanita, diagnosis yang tertunda jauh lebih umum.
Menurut Kongres Obstetri dan Ginekolog Amerika, sekitar 1 dari 10 wanita menderita endometriosis. Tidak ada obat yang dikenal untuk endo, hanya pilihan perawatan dan manajemen nyeri. Itu penyakit yang tak terlihat. Kita sering terlihat sehat, bahkan ketika kesakitan.
Itulah mengapa sangat penting untuk berbicara tentang apa yang kita alami sehingga kita dapat menawarkan dukungan, saling belajar, dan tahu bahwa kita tidak sendirian.
Olivia adalah jurusan psikologi berusia 32 tahun di Universitas Antiokhia, yang tinggal di Silver Lake, California. Saya seorang penulis dan editor lepas berusia 38 tahun yang berbasis di Nashville, Tennessee. Percakapan ini telah diedit untuk singkat dan jelas.
Kami belum pernah bertemu, tetapi percakapan kami langsung mengikat kami
Olivia: Saya pergi ke pawai endometriosis, dan dari pembicaraan yang saya hadiri, dan percakapan saya dengan wanita lain dengan endo, tampaknya merupakan pengalaman yang cukup khas bahwa dibutuhkan 10 tahun yang baik atau lebih lama untuk didiagnosis. Saya menghabiskan bertahun-tahun mengunjungi dokter untuk gejala saya dan ditolak.
Jennifer: Dan diagnosa atau tidak, dokter tidak menganggap Anda serius. Seorang dokter ER pria pernah mengatakan kepada saya, "Anda tidak membawa Ford ke dealer Chevy." Juga, OB-GYN yang awalnya mendiagnosis saya ketika saya berusia 21 tahun mengatakan kepada saya untuk hamil sebagai obat. Saya berpikir, Apa pun selain itu! Saya mendaftar ke sekolah pascasarjana.
O: Saya ditanya apakah saya punya terapis karena mungkin "masalah" saya bersifat psikologis! Saya berjuang untuk menemukan bagaimana seorang dokter dapat merespon seperti itu kepada seseorang yang menggambarkan rasa sakit yang begitu besar sehingga mereka pingsan di kamar mandi bandara, di bioskop, dan sendirian di dapur mereka sendiri pada jam 5 pagi.
J: Cerita Anda membuat saya berkaca-kaca, dan saya minta maaf atas apa yang Anda alami. Saya memiliki pengalaman serupa. Saya menjalani lima operasi laparoskopi selama 14 tahun untuk menghentikan pertumbuhan. Saya terus menjalani laparoskopi karena saya selalu memiliki pertumbuhan yang berulang dan, dengan itu, menjadi perhatian adhesi. Saya juga mengalami komplikasi dengan kista ovarium. Tidak ada laparoskopi yang membantu meringankan rasa sakit saya.
O: Saya tidak bisa membayangkan menjalani banyak operasi. Meskipun saya tahu selalu ada kemungkinan bahwa saya mungkin membutuhkan lebih banyak di masa depan saya. Pada bulan Februari, saya menjalani operasi laparoskopi di mana mereka menghilangkan adhesi dan pertumbuhan saya dan mengeluarkan usus buntu saya. Apendiks saya dilepas karena menempel di indung telur saya. Sayangnya, rasa sakitnya masih ada. Seperti apa rasa sakitmu hari ini?
J: Selama bertahun-tahun, saya meminta dokter saya untuk histerektomi, tetapi mereka menolak dengan alasan bahwa saya masih terlalu muda dan bahwa saya belum mampu membuat keputusan tentang apakah saya menginginkan anak atau tidak. Sangat menyebalkan! Saya akhirnya menjalani histerektomi hanya tujuh bulan yang lalu, setelah menghabiskan semua pilihan lain. Itu membawaku lebih lega daripada apa pun, meskipun itu bukan obat.
O: Saya sangat frustrasi dan menyesal mendengar tentang dokter yang menolak histerektomi. Ini sejalan dengan diskusi yang kami lakukan tentang dokter yang menampik sebagian besar pengalaman wanita dengan endometriosis. Dengan mengatakan tidak, mereka memberi tahu kita bahwa mereka adalah ahli dari tubuh kita sendiri, yang sama sekali tidak benar.
Berbagi kiat dan peretasan manajemen nyeri
J: Cukup sulit untuk hidup dengan rasa sakit, tapi kemudian kita disingkirkan dan diperlakukan dengan buruk juga. Apa saran dokter Anda sebagai langkah selanjutnya bagi Anda?
O: Dokter kandungan saya mengatakan bahwa saya harus melihat menopause medis atau melakukan manajemen nyeri kronis. Dia juga menyebutkan hamil.
J: Saya mencoba suntikan untuk menyebabkan menopause sementara ketika saya berusia 22 tahun, tetapi efek sampingnya mengerikan, jadi saya berhenti. Manajemen nyeri benar-benar menjadi satu-satunya pilihan saya. Saya sudah mencoba berbagai anti-radang, otot, dan bahkan obat penghilang rasa sakit opioid selama hari-hari yang sangat sulit. Daftar resep saya memalukan. Saya selalu takut bahwa dokter atau apoteker baru akan menuduh saya memiliki kebiasaan narkoba. Obat-obatan antikonvulsan telah memberikan paling banyak bantuan, dan saya bersyukur telah menemukan dokter yang meresepkannya untuk penggunaan di luar label.
O: Saya mendapatkan akupunktur dengan hasil yang bagus. Dan saya juga menemukan, melalui menghubungi wanita lain dengan endometriosis, bahwa diet adalah komponen besar menuju perasaan yang lebih baik. Sementara itu membantu peradangan saya, saya masih pergi dengan rasa sakit yang melumpuhkan beberapa hari. Sudahkah Anda mencoba diet atau terapi alternatif?
J: Saya vegetarian dan bebas gluten. Saya mulai berlari di usia pertengahan 20-an, dan saya pikir itu membantu dengan beberapa manajemen nyeri, terima kasih kepada endorfin, gerakan, dan hanya konsep meluangkan waktu untuk melakukan hal yang baik untuk diri saya sendiri. Saya selalu merasa kehilangan kendali atas hidup saya dengan penyakit ini, dan berlari dan berlatih untuk balapan memberi saya sedikit kendali kembali.
O: Saya memiliki apa yang mereka sebut endo belly cukup sering, meskipun ini menjadi kurang sering terjadi dengan perubahan dalam diet saya. Saya mengonsumsi probiotik dan enzim pencernaan untuk membantu kembung. Ini bisa menjadi sangat menyakitkan sehingga saya benar-benar cacat.
J: Perut Endo itu menyakitkan, tetapi gagasan tentang citra tubuh juga muncul di pikiran. Saya sudah bergumul dengan itu. Saya tahu saya terlihat baik-baik saja, tetapi terkadang sulit untuk percaya bahwa ketika Anda mengalami sakit perut yang parah dan pembengkakan. Itu mengubah persepsi Anda.
Cara kuat endometriosis memengaruhi feminitas dan identitas
O: Bagaimana histerektomi mempengaruhi Anda dan hubungan Anda dengan feminitas? Saya selalu ingin anak-anak tetapi diagnosis ini telah membantu saya menemukan mengapa dan dalam hal apa saya mungkin kecewa jika saya tidak bisa. Karena rasa sakit dan kekurangan testosteron yang potensial menghilangkan sebagian besar gairah seks saya, saya harus benar-benar memeriksa sendiri apa artinya menjadi seorang wanita.
J: Itu pertanyaan yang bagus. Saya tidak pernah memiliki keinginan untuk memiliki anak, jadi saya tidak pernah menganggap ibu sebagai sesuatu yang akan mendefinisikan saya sebagai seorang wanita. Namun saya mengerti, bagaimana bagi wanita yang ingin menjadi ibu, itu adalah bagian besar dari identitas mereka dan betapa sulitnya membiarkannya jika kesuburan menjadi masalah. Saya pikir saya lebih bergulat dengan gagasan kehilangan masa muda saya dengan melepaskan organ-organ melahirkan anak saya. Bagaimana lagi yang telah memengaruhi hidup Anda?
O: Saat ini aku tidak bisa memikirkan apa pun yang memiliki endo tidak berpengaruh.
J: Kamu benar sekali. Bagi saya, frustrasi yang besar adalah ketika itu mengganggu karir saya. Saya bekerja sebagai editor pelaksana untuk sebuah perusahaan penerbitan majalah untuk waktu yang lama, tetapi akhirnya menjadi freelance sehingga saya bisa memiliki lebih banyak fleksibilitas ketika dalam kesakitan. Sebelumnya, saya jarang mengambil hari liburan karena mereka dimakan dengan hari sakit. Di sisi lain, sebagai pekerja lepas, saya tidak dibayar jika saya tidak bekerja, jadi mengambil cuti dari tempat kerja untuk menjalani operasi atau ketika saya sakit juga merupakan perjuangan.
O: Saya menemukan bahwa karena saya dapat terlihat baik-baik saja oleh seseorang dari luar, lebih sulit bagi orang untuk memahami rasa sakit yang mungkin saya alami setiap saat. Saya cenderung memiliki reaksi lucu terhadap ini di mana saya bertindak seolah-olah saya baik-baik saja! Ini sering menjadi bumerang dan saya terbaring di tempat tidur selama berhari-hari.
J: Saya melakukan hal yang sama! Salah satu hal tersulit bagi saya adalah menavigasi dan mengetahui bahwa saya memiliki keterbatasan. Saya tidak akan menjadi seperti orang lain. Saya sedang diet khusus. Saya melakukan yang terbaik untuk merawat tubuh saya. Saya harus tetap pada rutinitas tertentu atau membayar harga dengan kelelahan dan kesakitan. Saya harus tetap di atas kesehatan saya dengan janji dokter. Saya harus menganggarkan untuk darurat medis. Semua ini bisa terasa luar biasa.
Memiliki penyakit kronis dapat menjadi pekerjaan penuh waktu, jadi saya harus belajar kata tidak. Saya terkadang tidak ingin menambahkan lebih banyak ke piring saya, bahkan ketika aktivitas itu menyenangkan. Pada saat yang sama, saya mencoba untuk tidak membiarkan endometriosis menahan saya ketika ada sesuatu yang benar-benar ingin saya lakukan, seperti melakukan perjalanan. Saya hanya harus menjadi lebih disengaja dengan waktu saya.
O: Ya, hidup dengan endometriosis telah menjadi lebih dari perjalanan emosional daripada apa pun. Ini tentang menavigasi tubuh saya dan waktu saya dengan cara yang disengaja. Diskusi ini sangat kuat bagi saya dalam menyoroti hal-hal ini sebagai perawatan diri dan advokasi diri, bukan sebagai beban dan pengingat hidup yang saya miliki atau ingin hidup. Saat ini, ini sulit - tetapi tidak selalu demikian, dan tidak selalu demikian.
J: Saya sangat senang mendengar bahwa diskusi ini telah memberdayakan. Memantulkan ide dari orang lain yang sedang mengalami apa yang saya alami sangat membantu dan menenangkan. Sangat mudah untuk terjebak dalam pola pikir "celakalah aku" yang bisa berbahaya bagi kesejahteraan kita.
Memiliki endometriosis telah mengajarkan saya begitu banyak tentang perawatan diri, berdiri untuk diri sendiri ketika diperlukan, dan mengambil alih hidup saya. Tidak selalu mudah untuk mempertahankan sikap positif, tetapi itu telah menjadi garis hidup bagi saya.
Terima kasih telah mengobrol, dan saya berharap yang terbaik saat Anda bergerak maju dengan menemukan penghilang rasa sakit. Saya selalu di sini untuk mendengarkan jika Anda membutuhkan pendengaran.
O: Luar biasa bisa berbicara dengan Anda. Ini adalah pengingat yang kuat tentang betapa pentingnya advokasi diri ketika berhadapan dengan suatu penyakit yang terisolasi seperti endometriosis. Berhubungan dengan wanita lain yang berurusan dengan endometriosis memberi saya harapan dan dukungan di saat-saat sulit. Terima kasih telah mengizinkan saya untuk menjadi bagian dari ini dan memberi saya kesempatan untuk berbagi kisah saya dengan wanita lain.
Jennifer Chesak adalah editor buku lepas dan instruktur menulis yang tinggal di Nashville. Dia juga seorang penulis petualangan, perjalanan, kebugaran, dan kesehatan untuk beberapa publikasi nasional. Dia mendapatkan gelar Master of Science dalam Jurnalisme dari Northwestern's Medill dan sedang mengerjakan novel fiksinya yang pertama, bertempat di negara asalnya di North Dakota.
