Multiple sclerosis (MS) dapat menjadi penyakit yang sangat mengisolasi. Kehilangan kemampuan untuk berjalan berpotensi membuat kita yang hidup dengan MS merasa lebih terisolasi.
Saya tahu dari pengalaman pribadi bahwa sangat sulit untuk diterima ketika Anda harus mulai menggunakan bantuan mobilitas seperti tongkat, alat bantu jalan, atau kursi roda.
Tetapi saya dengan cepat belajar bahwa menggunakan perangkat ini lebih baik daripada alternatifnya, seperti jatuh dan melukai diri sendiri atau merasa ditinggalkan dan kehilangan koneksi pribadi.
Inilah mengapa penting untuk berhenti memikirkan perangkat mobilitas sebagai tanda-tanda cacat, dan alih-alih mulai melihat dan menggunakannya sebagai kunci kemerdekaan Anda.
Menghadapi ketakutan Anda akan tongkat, pejalan kaki, dan kursi roda
Sejujurnya, saya akui bahwa saya adalah orang yang paling membuat saya takut ketika saya didiagnosis MS lebih dari 22 tahun yang lalu. Ketakutan terbesar saya adalah bahwa suatu hari saya akan menjadi "wanita di kursi roda itu." Dan ya, inilah saya sekarang sekitar 2 dekade kemudian.
Butuh beberapa waktu untuk menerima bahwa ini adalah tempat penyakit saya membawa saya. Maksudku, ayolah! Saya baru berusia 23 tahun ketika ahli saraf saya mengucapkan ungkapan yang paling saya takuti: "Anda menderita MS."
Tidak mungkin seburuk itu, kan? Saya baru saja lulus dengan gelar sarjana saya dari University of Michigan-Flint dan memulai pekerjaan "gadis besar" pertama saya di Detroit. Saya masih muda, bersemangat, dan penuh ambisi. MS tidak akan menghalangi saya.
Tetapi dalam 5 tahun diagnosis saya, saya hampir tidak bisa mencoba untuk menghalangi MS dan efeknya pada saya. Saya telah berhenti bekerja dan kembali ke rumah bersama orang tua saya karena penyakit saya dengan cepat menguasai saya.
Menerima kenyataan baru Anda
Saya pertama kali mulai menggunakan tongkat sekitar satu tahun setelah diagnosis saya. Kakiku goyah dan membuatku merasa tidak stabil, tapi itu hanya tongkat. Bukan masalah besar, kan? Saya tidak selalu membutuhkannya, jadi keputusan untuk menggunakannya tidak terlalu mengganggu saya.
Saya kira hal yang sama bisa dikatakan tentang berpindah dari tongkat ke tongkat. Perangkat mobilitas ini adalah respons saya terhadap penyakit tanpa henti yang terus menyergap myelin saya.
Saya terus berpikir, “Saya akan terus berjalan. Saya akan terus berkumpul dengan teman-teman saya untuk makan malam dan pesta. Saya masih muda dan penuh ambisi.
Tetapi semua ambisi hidup saya bukan tandingan untuk jatuh berbahaya dan menyakitkan saya terus miliki meskipun alat bantu saya.
Saya tidak bisa terus menjalani hidup saya karena takut lain kali saya jatuh ke lantai, bertanya-tanya apa yang akan dilakukan penyakit ini pada saya selanjutnya. Penyakit saya telah menguras keberanian saya yang tak terbatas.
Saya takut, jatuh, dan lelah. Pilihan terakhir saya adalah skuter bermotor atau kursi roda. Saya membutuhkan yang bermotor karena MS saya telah melemahkan kekuatan di lengan saya.
Bagaimana hidup saya sampai pada titik ini? Saya baru saja lulus dari perguruan tinggi 5 tahun sebelum saat ini.
Jika saya ingin mempertahankan rasa aman dan mandiri, saya tahu saya perlu membeli skuter bermotor. Ini adalah keputusan yang menyakitkan untuk dilakukan saat berusia 27 tahun. Saya merasa malu dan kalah, seolah saya menyerah pada penyakit itu. Perlahan aku menerima kenyataan baruku dan membeli skuter pertamaku.
Inilah saat saya dengan cepat mendapatkan kembali hidup saya.
Merangkul kunci baru Anda untuk kemerdekaan
Saya masih berjuang dengan kenyataan bahwa MS mengambil kemampuan saya untuk berjalan. Setelah penyakit saya berkembang menjadi MS progresif sekunder, saya harus meningkatkan ke kursi roda listrik. Tetapi saya bangga dengan bagaimana saya merangkul kursi roda saya sebagai kunci untuk menjalani hidup terbaik saya.
Aku tidak membiarkan rasa takut mendapatkan yang terbaik dari diriku. Tanpa kursi roda saya, saya tidak akan pernah memiliki kebebasan untuk tinggal di rumah saya sendiri, mendapatkan gelar sarjana, bepergian ke seluruh Amerika Serikat, dan menikahi Dan, lelaki impian saya.
Dan mengalami MS yang kambuh lagi, dan kami bertemu di sebuah acara MS pada bulan September 2002. Kami jatuh cinta, menikah pada 2005, dan hidup bahagia selamanya. Dan tidak pernah tahu aku harus berjalan dan tidak takut dengan kursi rodaku.
Inilah sesuatu yang telah kita bicarakan yang penting untuk diingat: Saya tidak melihat kacamata Dan. Itu hanya apa yang dia perlu kenakan untuk melihat lebih baik dan menjalani kehidupan yang berkualitas.
Demikian juga, dia melihat saya, bukan kursi roda saya. Itu hanya apa yang saya butuhkan untuk bergerak lebih baik dan menjalani kehidupan yang berkualitas terlepas dari penyakit ini.
Dibawa pulang
Dari tantangan yang dihadapi oleh orang-orang dengan MS, memutuskan apakah sudah waktunya untuk menggunakan alat mobilitas pembantu adalah salah satu yang paling sulit.
Tidak akan seperti ini jika kita mengubah cara kita melihat benda-benda seperti tongkat, pejalan kaki, dan kursi roda. Ini dimulai dengan berfokus pada apa yang mereka izinkan Anda lakukan untuk menjalani kehidupan yang lebih menarik.
Saran saya dari seseorang yang harus menggunakan kursi roda selama 15 tahun terakhir: Beri nama perangkat mobilitas Anda! Kursi roda saya diberi nama Silver dan Grape Ape. Ini memberi Anda rasa memiliki, dan itu dapat membantu Anda memperlakukannya lebih seperti teman Anda dan bukan musuh Anda.
Terakhir, cobalah untuk mengingat bahwa menggunakan perangkat mobilitas mungkin tidak permanen. Selalu ada harapan bahwa kita semua suatu hari akan berjalan lagi seperti yang kita lakukan sebelum diagnosis MS.
Dan dan Jennifer Digmann aktif dalam komunitas MS sebagai pembicara publik, penulis, dan advokat. Mereka berkontribusi secara teratur ke blog pemenang penghargaan mereka, dan penulis "Meskipun MS, untuk MS Meskipun," kumpulan cerita pribadi tentang kehidupan mereka bersama dengan multiple sclerosis. Anda juga dapat mengikuti mereka di Facebook, Twitter, dan Instagram.
