Setelah lebih dari setahun, Nyannah Jeffries masih membayar tagihan rumah sakit pertama yang dia terima dalam upayanya untuk mencari tahu apa yang menyebabkan gejala gastrointestinal yang menyakitkan yang telah dia alami.
Nyannah mengunjungi unit gawat darurat setempat pada Oktober 2017 setelah memperhatikan darah di bangkunya. Dia tidak memiliki asuransi kesehatan pada saat itu, jadi kunjungan ke rumah sakit pasti mahal.
"Pertama saya pergi ke ruang gawat darurat, dan mereka mengatakan mereka tidak melihat apa-apa," katanya kepada Healthline, "tapi saya seperti, 'Tidak, saya kehilangan darah, dan saya tahu ada sesuatu yang terjadi.'"
Rumah sakit menjalankan beberapa tes pada Nyannah, tetapi tidak mencapai diagnosis. Dia dipulangkan tanpa obat apa pun, rekomendasi untuk mencari dokter gastrointestinal (GI), dan tagihan hampir $ 5.000.
Tidak sampai beberapa bulan kemudian Nyannah didiagnosis menderita ulcerative colitis (UC), sejenis penyakit radang usus yang menyebabkan peradangan dan luka berkembang di lapisan dalam usus besar (usus besar).
Mencari diagnosis
Nyannah pertama kali mengalami gejala UC ketika dia berusia 20 tahun. Dia tinggal bersama ibu dan kakek-neneknya dan bekerja paruh waktu sebagai sales associate untuk Clinique.
Pada November 2017, bulan setelah kunjungannya ke departemen darurat, ia beralih dari posisi paruh waktu ke posisi penuh waktu dalam pekerjaannya.
Transisi membuatnya memenuhi syarat untuk rencana asuransi kesehatan yang disponsori majikan.
"Di pekerjaan saya, saya adalah paruh waktu, dan mereka membuat saya penuh waktu," kenangnya, "tetapi saya membutuhkan mereka untuk mempercepat prosesnya sehingga saya dapat memiliki asuransi."
Setelah dia diasuransikan, Nyannah berkunjung ke praktisi perawatan primer (PCP). Dokter menduga bahwa Nyannah mungkin memiliki intoleransi gluten dan memerintahkan tes darah untuk memeriksa penyakit Celiac. Ketika tes-tes itu kembali negatif, dia merujuk Nyannah ke GI untuk pengujian lebih lanjut.
GI melakukan endoskopi untuk memeriksa lapisan dalam saluran GI Nyannah. Ini mengarah pada diagnosis UC.
Percobaan dan kesalahan pengobatan
Bagikan di Pinterest
Orang dengan UC sering mengalami periode remisi, ketika gejalanya hilang. Tetapi periode-periode tersebut dapat diikuti oleh maraknya aktivitas penyakit ketika gejalanya kembali. Tujuan pengobatan adalah untuk mencapai dan mempertahankan remisi selama mungkin.
Untuk membantu meringankan gejalanya dan menyebabkan remisi, dokter Nyannah meresepkan obat oral yang dikenal sebagai Lialda (mesalamine) dan dosis steroid prednison yang meruncing.
“Dia akan mengurangi dosis prednison, tergantung pada bagaimana gejala saya rasakan dan berapa banyak darah yang hilang,” Nyannah menjelaskan.
"Jadi, jika saya kehilangan banyak, ia menyimpannya di 50 [miligram], dan kemudian setelah saya mulai menjadi sedikit lebih baik, kami akan mengurangi menjadi 45, kemudian 40, lalu 35," lanjutnya, "Tapi kadang-kadang ketika aku semakin rendah, seperti 20 atau 10, maka aku akan mulai berdarah lagi, jadi dia akan mengambilnya kembali."
Ketika dia mengonsumsi prednisone dosis tinggi, dia mengalami efek samping yang nyata, termasuk kekakuan rahang, kembung, dan rambut rontok. Dia kehilangan berat badan dan berjuang dengan kelelahan.
Tetapi selama beberapa bulan, setidaknya, kombinasi Lialda dan prednison tampaknya menjaga gejala GI-nya terkendali.
Masa remisi itu tidak berlangsung lama. Pada Mei 2018, Nyannah pergi ke North Carolina untuk pelatihan terkait pekerjaan. Ketika dia kembali ke rumah, gejalanya kembali dengan pembalasan.
Nyannah harus mengambil cuti kerja selama dua minggu, menghabiskan hari liburnya yang dibayar.
GI-nya melepaskannya dari Lialda dan meresepkan suntikan adalimumab (Humira), obat biologis yang dapat membantu mengurangi peradangan di usus besar.
Dia belum mengembangkan efek samping apa pun dari Humira, tetapi dia merasa sulit untuk mempelajari cara menyuntikkan obat sendiri. Bimbingan dari perawat perawatan di rumah telah membantu - tetapi hanya sampai pada titik tertentu.
"Saya harus menyuntikkan diri setiap minggu, dan pada awalnya ketika wanita kesehatan di rumah datang, saya seperti seorang profesional," katanya. “Saya hanya menyuntikkan diri. Aku seperti, "Oh, ini tidak terlalu buruk." Tetapi saya tahu ketika dia tidak ada di sana, seiring berjalannya waktu, kadang-kadang Anda mungkin mengalami hari yang buruk atau hari yang sulit di mana Anda hanya lelah dan Anda seperti, 'Ya ampun, aku agak takut untuk beri diriku suntikan. '"
“Karena saya sudah melakukan ini sebanyak 20 kali, saya tahu seperti apa rasanya ini,” lanjutnya, “tetapi Anda masih sedikit beku. Itu satu-satunya. Aku seperti, 'Oke, tenang saja, santai, dan minum obatmu.' Karena Anda harus memikirkan, pada akhirnya, ini akan membantu saya."
Membayar biaya perawatan
Bagikan di Pinterest
Humira itu mahal. Menurut sebuah artikel di New York Times, harga rata-rata tahunan setelah rabat meningkat dari sekitar $ 19.000 per pasien pada 2012 menjadi lebih dari $ 38.000 per pasien pada 2018.
Tetapi bagi Nyannah, obat tersebut sebagian ditanggung oleh rencana asuransi kesehatannya. Dia juga terdaftar dalam program rabat pabrikan, yang telah menurunkan biaya. Dia tidak harus membayar apa pun untuk pengobatan karena dia mendapatkan potongan asuransi sebesar $ 2.500.
Meski begitu, ia masih menghadapi banyak biaya untuk mengelola UC-nya, termasuk:
- $ 400 per bulan dalam premi asuransi
- $ 25 per bulan untuk suplemen probiotik
- $ 12 per bulan untuk suplemen vitamin D
- $ 50 untuk infus besi ketika dia membutuhkannya
Dia membayar $ 50 per kunjungan untuk melihat GI-nya, $ 80 per kunjungan untuk menemui ahli hematologi, dan $ 12 untuk setiap tes darah yang mereka pesan.
Dia juga membayar $ 10 per kunjungan untuk menemui konselor kesehatan mental, yang membantunya mengatasi efek yang dimiliki UC terhadap kehidupan dan perasaan dirinya.
Nyannah juga harus mengubah pola makannya. Untuk mengendalikan gejalanya, ia harus makan lebih banyak produk segar dan makanan olahan lebih sedikit daripada biasanya. Itu meningkatkan tagihan belanjaannya, serta jumlah waktu yang dihabiskannya untuk menyiapkan makanan.
Antara biaya mengelola kondisinya dan menutupi biaya hidup sehari-hari, Nyannah harus menganggarkan pembayaran setiap minggu dengan hati-hati.
"Saya agak stres ketika hari gajian karena saya seperti, 'Saya punya banyak hal yang harus dilakukan,'" katanya.
"Jadi, ketika saya dibayar, saya benar-benar mencoba dan menganalisisnya," lanjutnya. “Saya kira, OK, saya hanya bisa melakukan mungkin $ 10 untuk hematologi hari ini dan $ 10 untuk utama saya. Tetapi saya selalu mencoba dan membayar dokter yang harus saya temui secara teratur, dan tagihan saya yang lebih tua, saya mungkin menunda sampai cek berikutnya atau mencoba dan menyusun rencana dengan mereka."
Dia belajar dengan cara yang keras bahwa penting untuk memprioritaskan tagihan dari dokter yang dia andalkan untuk perawatan rutin. Ketika dia terlambat membayar salah satu tagihannya, GI-nya menjatuhkannya sebagai pasien. Dia harus mencari yang lain untuk mengambil alih perawatannya.
November ini, rumah sakit mulai menghias gajinya untuk melunasi utangnya dari kunjungan darurat pertamanya pada Oktober 2017.
Seperti banyak orang dengan UC, Nyannah menemukan bahwa stres dapat memicu suar dan memperburuk gejalanya.
Mempersiapkan masa depan
Bagikan di Pinterest
Perwakilan dan manajer sumber daya manusia (SDM) Nyannah telah memahami kebutuhan kesehatannya.
"Manajer kontra saya untuk Clinique, dia sangat mendukung," katanya. “Dia akan membawakanku Gatorade, karena aku kehilangan elektrolit, dan selalu memastikan aku makan. Dia seperti, 'Nyannah, kamu harus istirahat. Anda perlu makan sesuatu. '"
"Dan kemudian, seperti yang saya katakan, SDM saya, dia benar-benar manis," lanjutnya. “Dia selalu memastikan jika aku butuh waktu istirahat, dia akan menjadwalkanku dengan tepat. Dan jika saya memiliki janji dengan dokter, saya selalu mendatanginya sebelum dia membuat jadwal, jadi dia dapat berkoordinasi dan menyesuaikan apa pun yang dia butuhkan sehingga saya dapat pergi ke janji itu."
Tetapi ketika Nyannah merasa terlalu sakit untuk bekerja, dia harus mengambil cuti tanpa dibayar.
Itu membuat lekuk yang nyata dalam gajinya, memengaruhi penghasilannya sejauh ia tidak mampu dengan mudah membayarnya. Untuk memenuhi kebutuhan hidupnya, dia mulai mencari pekerjaan baru dengan upah lebih tinggi. Mempertahankan cakupan asuransi kesehatan adalah prioritas utama dalam perburuan pekerjaannya.
Sebelum dia melamar suatu posisi, dia memeriksa situs web perusahaan untuk mengetahui tentang manfaat karyawannya. Dia juga berhubungan dengan kontaknya di Humira karena perubahan dalam pekerjaannya atau asuransi kesehatan berpotensi memengaruhi kelayakannya untuk program rabat pabrikan.
"Saya harus berbicara dengan duta Humira saya," dia menjelaskan, "karena dia seperti, 'Anda masih ingin memastikan Anda bisa mendapatkan obat dan menutupinya.'"
Dengan pekerjaan baru, dia berharap mendapatkan cukup uang untuk tidak hanya membayar tagihan medisnya tetapi juga berinvestasi dalam kamera dan peralatan serta pelatihan yang dia butuhkan untuk membangun karier sebagai penata rias.
Dia juga ingin menyisihkan sejumlah tabungan untuk membantu menutupi biaya perawatan kesehatan yang mungkin dia butuhkan di masa depan. Ketika Anda memiliki kondisi kesehatan kronis, penting untuk merencanakan tagihan medis mendadak.
"Anda harus memperhitungkan tagihan-tagihan itu - dan mereka muncul," jelasnya.
"Saya akan mengatakan untuk mencoba dan mempersiapkan Anda untuk itu, seperti, selalu mencoba dan mengesampingkan sesuatu, karena Anda tidak pernah tahu."
