Jackie Zimmerman tinggal di Livonia, Michigan. Dibutuhkan beberapa jam untuk berkendara dari rumahnya ke Cleveland, Ohio - perjalanan yang dia buat berkali-kali untuk janji dan operasi dokter.
“[Itu] mungkin setidaknya $ 200 setiap kali saya pergi ke sana, antara makanan, dan gas, dan waktu, dan semua hal,” katanya.
Perjalanan-perjalanan itu hanyalah sebagian dari pengeluaran yang harus dikeluarkan Jackie untuk mengelola kolitis ulserativa (UC), suatu kondisi kronis yang sudah dijalaninya selama bertahun-tahun.
UC adalah jenis penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan peradangan dan luka berkembang di lapisan dalam usus besar (usus besar). Ini dapat menyebabkan kelelahan, sakit perut, pendarahan dubur, dan gejala lainnya. Ini juga dapat menyebabkan berbagai komplikasi, beberapa di antaranya mengancam jiwa.
Untuk mengobati kondisi ini, Jackie dan keluarganya telah membayar ribuan dolar dalam premi asuransi, copays, dan deductible. Mereka juga telah membayar uang untuk perjalanan, obat-obatan bebas, dan biaya perawatan lainnya.
"Jika kita berbicara asuransi apa yang telah dibayarkan, kita setidaknya berada dalam kisaran jutaan dolar," kata Jackie.
“Saya mungkin berada dalam kisaran $ 100.000. Mungkin lebih karena saya tidak memikirkan setiap deductible dari setiap kunjungan.”
Mendapat diagnosis
Jackie didiagnosis dengan UC setelah hidup dengan gejala gastrointestinal (GI) selama sekitar satu dekade.
"Sejujurnya saya telah mengalami gejala kolitis ulserativa selama 10 tahun sebelum saya memeriksakan diri ke dokter," katanya, "tetapi pada waktu itu, saya masih di sekolah menengah, dan itu memalukan."
Pada musim semi 2009, dia melihat darah di bangkunya dan tahu sudah saatnya mengunjungi dokter.
Dia pergi ke spesialis GI lokal. Dia menyarankan Jackie untuk mengubah dietnya dan meresepkan beberapa suplemen makanan.
Ketika pendekatan itu tidak berhasil, ia melakukan sigmoidoskopi fleksibel - jenis prosedur yang digunakan untuk memeriksa rektum dan usus besar bagian bawah. Dia melihat tanda-tanda UC.
"Pada saat itu, aku sedang dalam kondisi ganas," kenang Jackie.
Tetapi, betapa pun mengerikan pengalaman itu, tidak ada yang bisa mempersiapkan Jackie menghadapi tantangan yang akan ia hadapi di tahun-tahun mendatang.
Biaya perawatan 'Menakutkan'
Bagikan di Pinterest
Pada saat dia didiagnosis, Jackie memiliki pekerjaan penuh waktu. Dia tidak harus kehilangan banyak pekerjaan pada awalnya. Tetapi tak lama kemudian, gejalanya meningkat, dan dia perlu mengambil lebih banyak waktu untuk mengelola UC-nya.
“Ketika segalanya meningkat, dan itu terjadi dengan sangat cepat, saya sering berada di rumah sakit. Saya berada di UGD mungkin setiap minggu selama berbulan-bulan. Saya melakukan tinggal lebih lama di rumah sakit, "lanjutnya," Saya kehilangan banyak pekerjaan, dan mereka pasti tidak membayar saya untuk waktu itu."
Segera setelah diagnosanya, dokter GI Jackie meresepkan mesalamine (Asacol), obat oral untuk membantu mengurangi peradangan pada usus besar.
Tetapi setelah memulai pengobatan, ia mengalami penumpukan cairan di sekitar jantungnya - efek samping yang jarang terjadi pada mesalamine. Dia harus berhenti menggunakan obat, menjalani operasi jantung, dan menghabiskan satu minggu di unit perawatan intensif (ICU).
Itu adalah yang pertama dari banyak prosedur mahal, dan memperpanjang rumah sakit dia akan memiliki akibat kondisinya.
Jackie mendaftarkan diri dalam program asuransi kesehatan yang akan membantu menutupi biaya perawatannya. Ketika terlalu sulit untuk membayar premi bulanannya sebesar $ 600, orangtuanya akan turun tangan untuk membantu.
Kehabisan pilihan
Jackie juga menderita multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang membatasi beberapa obat yang bisa diminumnya.
Karena pembatasan itu, dokternya tidak dapat meresepkan obat biologis seperti infliximab (Remicade), yang sering digunakan untuk mengobati UC jika mesalamine tidak tersedia.
Dia diresepkan budesonide (Uceris, Entocort EC) dan methotrexate (Trexall, Rasuvo). Tak satu pun dari obat-obatan itu bekerja. Sepertinya operasi mungkin merupakan pilihan terbaiknya.
"Pada saat itu, saya terus menurun dalam hal kesehatan," tambahnya, "dan tanpa bekerja dengan cepat, saya mulai berbicara tentang melihat seorang ahli bedah."
Saat itulah perjalanan Jackie ke Klinik Cleveland di Ohio dimulai. Dia harus melewati batas negara untuk mendapatkan perawatan yang dia butuhkan.
Empat operasi, ribuan dolar
Di Klinik Cleveland, Jackie akan menjalani operasi untuk mengangkat usus besar dan duburnya dan membuat reservoir yang dikenal sebagai "kantong-J." Ini akan memungkinkannya untuk menyimpan feses dan memberikannya secara anal.
Proses ini akan terdiri dari tiga operasi yang tersebar selama periode sembilan bulan. Tetapi karena komplikasi yang tak terduga, butuh empat operasi dan lebih dari setahun untuk menyelesaikan. Dia memiliki operasi pertamanya pada Maret 2010 dan yang terakhir pada Juni 2011.
Beberapa hari sebelum setiap operasi, Jackie dirawat di rumah sakit untuk pengujian pra-operasi. Dia juga tinggal selama beberapa hari setelah setiap prosedur untuk pengujian dan perawatan lanjutan.
Selama setiap perawatan di rumah sakit, orang tuanya memeriksa ke sebuah hotel terdekat sehingga mereka dapat membantunya melalui proses tersebut. "Kita berbicara ribuan dolar dari kantong, hanya untuk berada di sana," kata Jackie.
Setiap operasi menelan biaya $ 50.000 atau lebih, yang sebagian besar ditagih kepada perusahaan asuransinya.
Penyedia asuransinya menetapkan deductible tahunannya sebesar $ 7.000, tetapi pada paruh kedua 2010, perusahaan itu gulung tikar. Dia harus mencari penyedia yang berbeda dan mendapatkan rencana baru.
Meminta bantuan
Pada Juni 2010, Jackie kehilangan pekerjaannya.
Dia telah kehilangan banyak pekerjaan, karena sakit dan janji medis.
Mereka akan memanggilku setelah operasi dan berkata, 'Hei, kapan kamu kembali?' Dan tidak ada cara untuk menjelaskan kepada orang-orang bahwa Anda tidak tahu,”katanya.
Aku tidak cukup di sana. Mereka ramah tentang hal itu, tetapi mereka memecat saya,”katanya kepada Healthline.
Jackie menerima $ 300 per minggu dalam tunjangan pengangguran, yang terlalu banyak uang baginya untuk memenuhi syarat untuk bantuan negara - tetapi tidak cukup untuk menutupi biaya hidupnya dan biaya perawatan medis.
"Setengah dari pendapatan bulanan saya akan menjadi pembayaran asuransi saya pada saat itu," katanya.
Setelah operasi keempatnya, Jackie punya janji rutin di Klinik Cleveland untuk memantau kesembuhannya. Ketika dia mengalami peradangan pada kantong J-nya, suatu komplikasi umum dari operasi yang dia miliki, dia perlu melakukan lebih banyak perjalanan ke Cleveland untuk perawatan lebih lanjut.
Stres karena tetap diasuransikan
Bagikan di Pinterest
Pembedahan membuat perbedaan besar dalam kualitas hidup Jackie. Seiring waktu, ia mulai merasa jauh lebih baik dan akhirnya kembali bekerja.
Pada musim semi 2013, dia mendapat pekerjaan di salah satu pabrikan mobil "Tiga Besar" di Michigan. Ini memungkinkan dia untuk membuang paket asuransi mahal yang dia beli dan mendaftar dalam rencana yang disponsori majikan.
“Saya benar-benar mengambil asuransi mereka, asuransi majikan saya, untuk pertama kalinya karena saya merasa cukup stabil untuk memiliki pekerjaan dan saya percaya bahwa saya akan berada di sana untuk sementara waktu,” kenangnya.
Bosnya memahami kebutuhan kesehatannya dan mendorongnya untuk mengambil cuti saat dia membutuhkan. Dia bertahan di pekerjaan itu selama sekitar dua tahun.
Ketika dia meninggalkan pekerjaan itu, dia membeli asuransi melalui pertukaran asuransi negara yang telah didirikan berdasarkan Undang-Undang Perawatan Terjangkau ("Obamacare").
Pada 2015, ia memulai pekerjaan lain di organisasi nirlaba. Dia menukar rencana ACA-nya dengan rencana lain yang disponsori majikan. Itu bekerja dengan baik untuk sementara waktu, tetapi dia tahu itu bukan solusi jangka panjang.
"Saya merasa seperti saya bertahan di pekerjaan itu lebih lama daripada yang saya inginkan untuk hal-hal seperti asuransi," katanya.
Dia mengalami kekambuhan MS awal tahun itu dan akan memerlukan asuransi untuk menutupi biaya pengelolaan kedua kondisi.
Tetapi dalam iklim politik saat ini, ACA merasa terlalu tidak stabil bagi Jackie untuk membeli rencana asuransi lain melalui pertukaran negara. Itu membuatnya tergantung pada rencana yang disponsori majikannya.
Dia harus terus bekerja pekerjaan yang menyebabkan dia banyak stres - sesuatu yang dapat memperburuk gejala MS dan UC.
Mengantisipasi kambuh berikutnya
Jackie dan pacarnya menikah pada musim gugur 2018. Sebagai pasangannya, Jackie dapat mendaftarkan diri dalam rencana asuransi yang disponsori majikannya.
“Saya sangat beruntung bisa mendapatkan asuransi suami saya, bahwa kami memutuskan untuk menikah pada waktu yang tepat,” katanya.
Rencana ini memberinya cakupan yang dia butuhkan untuk mengelola berbagai kondisi kesehatan kronis sambil bekerja sebagai konsultan pemasaran digital, penulis, dan penasihat pasien.
Meskipun gejala GI-nya saat ini sudah terkendali, dia tahu itu bisa berubah kapan saja. Orang dengan UC dapat mengalami remisi dalam waktu lama yang mungkin diikuti oleh "suar" gejala. Jackie berusaha menyelamatkan sebagian uang yang ia hasilkan, untuk mengantisipasi kemungkinan kambuh.
"Uang keluar tidak ada habisnya, dan uang dalam berhenti sangat cepat ketika Anda tidak bisa pergi bekerja," tambahnya, "jadi itu tempat yang benar-benar mahal."
