Ann Silberman
"Maaf, tetapi kanker payudara Anda telah menyebar ke hati Anda." Ini mungkin kata-kata yang digunakan oleh ahli onkologi saya ketika dia mengatakan kepada saya bahwa saya sekarang metastasis, tetapi jujur, saya tidak dapat mengingatnya dengan jelas. Yang bisa saya ingat adalah emosi: syok, tidak percaya, dan perasaan akan malapetaka.
Saya tahu bahwa kanker metastasis adalah hukuman mati. Metastasis, hal yang ditakuti semua wanita dengan kanker tahap awal, terjadi pada saya hanya empat bulan setelah perawatan saya berakhir. "Bagaimana ini bisa terjadi," pikirku. Saya sudah stadium 2a. Saya tidak punya node. Hanya ada sedikit yang menunjukkan bahwa bertemu (metastasis) akan menjadi takdirku.
Saya segera menyadari bahwa "mengapa saya" adalah pertanyaan yang tidak bisa dijawab. Itu tidak masalah. Itu aku, dan sekarang pekerjaanku adalah hidup selama dan sealami mungkin … atau begitulah pikirku.
Kanker metastasis menghilangkan kehidupan Anda sedikit demi sedikit. Pertama, dibutuhkan kesehatan Anda. Maka butuh waktu Anda, pekerjaan Anda, dan akhirnya masa depan Anda. Kadang-kadang, mengerikan, bahkan butuh teman atau keluarga Anda. Mereka yang tidak dapat menangani diagnosis kanker payudara metastasis akan segera pergi.
Secara ajaib, Anda membangun kembali di dunia baru ini. Anda menemukan kebaikan pada orang yang Anda tidak pernah kenal peduli. Persahabatan mereka terbentang di depan Anda seperti sebuah bendera. Mereka mengirim kartu, membawa makanan, dan memberi pelukan. Mereka akan melakukan pekerjaan rumah, membawa Anda ke perawatan, dan bahkan menertawakan lelucon konyol Anda.
Anda belajar bahwa Anda lebih penting bagi beberapa orang daripada yang pernah Anda bayangkan, dan hanya mereka yang menghitung. Mereka mendukung Anda, dan semangat Anda bangkit dan rasa takut menghilang.
Tahun-tahun sejak saya didiagnosis tidak selalu mudah, tetapi Anda akan perhatikan bahwa saya mengatakan bertahun-tahun. Tidak ada yang menyerah pada saya, termasuk orang yang paling penting: dokter saya. Tidak ada tanggal akhir yang dicap pada saya, dan kemajuan selalu diharapkan. Beberapa kemoterapi yang saya jalani bekerja untuk sementara waktu. Beberapa tidak, tetapi kami tidak pernah berhenti.
Saya kehilangan rambut tetapi tumbuh secara rohani. Saya merasa senang bahwa saya dapat menjalani operasi untuk menghilangkan bagian kanker hati saya, dan kesedihan ketika kanker tumbuh kembali pada apa yang tersisa. Metafora pertempuran diterapkan: Seperti prajurit, saya mengeluarkan pisau gamma dan memancarkannya.
Saya tidur lebih dari yang saya tahu manusia bisa, tetapi saat saya bangun itu sederhana dan menyenangkan. Mendengar tawa anak-anak lelaki saya atau dengungan sayap burung kolibri - hal-hal itu membuat saya terhenti dan pada saat itu.
Hebatnya, saya sekarang bebas kanker. Perjeta, obat yang tidak ada di pasaran ketika saya didiagnosis, telah melakukan apa yang tujuh kemo, tiga operasi, ablasi, dan radiasi tidak bisa. Itu memberi saya masa depan saya kembali. Untuk sementara saya melangkah maju, tetapi saya tidak akan melupakan pelajaran yang diajarkan kanker kepada saya.
Masa kini adalah tempat Anda harus hidup ketika Anda memiliki kanker metastasis. Masa depan hanyalah mimpi, dan masa lalu adalah uap. Hari ini adalah segalanya - tidak hanya untuk Anda, tetapi untuk semua orang. Inilah rahasia hidup.
Ann Silberman menceritakan pengalaman kankernya di blog-nya, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Saya didiagnosis menderita kanker payudara metastasis pada tahun 2009 pada usia 43. Meskipun 90 persen dari 155.000 orang di Amerika Serikat yang saat ini hidup dengan kanker payudara metastatik sebelumnya dirawat karena kanker payudara tahap awal, itu tidak terjadi pada saya. Saya metastasis dari diagnosis pertama saya.
Memikirkan tentang diagnosis ini sangat sulit. Berikut adalah enam hal yang saya harap saya tahu saat itu. Saya berharap mereka akan membantu pasien kanker payudara metastatik yang baru didiagnosis.
- Pahami bahwa tidak semua kanker payudara metastasis adalah sama. Ibu saya meninggal karena kanker payudara metastasis pada tahun 1983 ketika saya berusia 17 tahun. Ibu hidup selama tiga tahun dengan penyakit ini, dan itu adalah tiga tahun yang sangat sulit. Saya langsung berasumsi bahwa pengalaman saya akan identik dengan pengalamannya, tetapi Ibu memiliki penyakit yang agresif dan luas. Saya tidak. Saya memiliki jumlah tulang yang minimal, yang sebagian besar telah stabil selama lima tahun terakhir. Dan tentu saja perawatan telah berubah selama 30 tahun terakhir. Saya tidak pernah memiliki kemo dan tidak akan memilikinya sampai semua opsi yang kurang beracun gagal. Beberapa orang dengan volume rendah penyakit hanya tulang dapat melakukan dengan baik untuk waktu yang lama. Saya beruntung menjadi salah satu dari mereka.
- Ingatlah bahwa jarak tempuh Anda mungkin berbeda. Anda mungkin berasumsi bahwa diagnosis kanker payudara metastasis berarti perubahan besar, tetapi itu belum tentu demikian. Saya menemui ahli kanker saya setiap bulan, tetapi saya melakukan semua yang saya lakukan sebelum menderita kanker payudara stadium 4. Saya pergi bekerja setiap hari. Saya bepergian. Saya sukarela. Saya bergaul dengan keluarga saya. Tidak semua orang dengan kanker payudara metastasis dapat mengatakan hal itu, tetapi jangan menulis sendiri!
- Masalahnya adalah jaringan. Laporan patologi Anda memegang kunci untuk memahami opsi perawatan. Sementara faktor-faktor lain (usia, perawatan sebelumnya, dll.) Harus dipertimbangkan, ER / PR dan HER2 Anda adalah tiang petunjuk Anda. Jika sebelumnya Anda dirawat karena kanker payudara, minta biopsi baru jika memungkinkan. Kanker dapat dan melakukan perubahan!
- Dapatkan bantuan yang Anda butuhkan. Jika Anda sakit kepala, Anda hampir pasti akan minum aspirin. Jadi jika stres dan emosi Anda berlebihan, bicaralah. Minta bantuan dokter Anda. Ada obat anti-kecemasan yang efektif, dan sebagian besar pusat kanker memiliki konselor atau dapat merujuk Anda ke satu di komunitas Anda.
- Temukan dukungan - secara langsung atau online. Berikut adalah daftar kelompok pendukung kanker payudara metastatik di seluruh Amerika Serikat. Ada banyak grup online (www.breastcancer.org dan www.inspire.com adalah dua contoh) yang memiliki grup diskusi untuk orang yang hidup dengan kanker payudara metastasis. Dua asosiasi (www.mbcn.org dan www.lbbc.org) memiliki konferensi tahunan khusus untuk orang yang hidup dengan kanker payudara metastasis.
- Ambillah satu hari pada suatu waktu. Anda dapat khawatir tentang apa yang terjadi atau apa yang mungkin terjadi, atau Anda dapat menikmati waktu sekarang untuk hadiah itu. Tetap fokus!
Katherine O'Brien adalah editor B2B dan anggota dewan dengan Metastatic Breast Cancer Network. Dia juga menulis blog di I Hate Breast Cancer (Terutama Jenis Metastasis).
Susan Rahn
Kenangan yang saya miliki tentang pertemuan pertama dengan ahli onkologi saya kabur, tetapi saya ingat dengan jelas dia mengatakan bahwa dia akan melakukan semua yang dia bisa untuk mencegah kanker. Tetapi dia juga mengatakan bahwa tidak ada obat untuk kanker payudara metastasis. Saat duduk di sana mendengarkan suaranya tanpa benar-benar memahami apa yang dia katakan, suara di kepala saya berkata, "Bagaimana kita bisa sampai di sini? Itu hanya sakit punggung."
Sulit dipercaya itu sedikit lebih dari tiga tahun yang lalu. Menurut statistik - jika Anda menggunakan statistik - saya harus mati. Diagnosis kanker payudara metastatik memiliki rentang hidup rata-rata 36 bulan. 36 bulan saya datang dan pergi pada tanggal 28 Agustus 2016 ketika saya didiagnosis dengan kanker payudara metastasis stadium de novo stadium 4 pada tahun 2013. Kanker telah menyebar di luar payudara kanan saya, melalui aliran darah saya, dan membuka toko di tulang belakang dan tulang rusuk saya. Saya tidak tahu sampai punggung saya mulai sakit awal bulan itu. Mamogram yang saya miliki sembilan bulan sebelumnya sudah jelas. Jadi, untuk mengatakan diagnosis ini mengejutkan adalah pernyataan yang meremehkan.
Saya berharap saya bisa mengatakan sudah lancar sampai saat ini. Ada dua putaran radiasi terpisah yang menyebabkan kerusakan saraf, tiga operasi terpisah, dua rawat inap di rumah sakit, lima biopsi yang berbeda, dan banyak sekali tes dan pemindaian. Saya sedang dalam rencana perawatan keempat dan opsi non-kemo terakhir.
Mengetahui bahwa waktu Anda akan jauh lebih singkat daripada yang Anda bayangkan menempatkan berbagai hal dalam perspektif yang sangat berbeda. Menjadi sangat penting bagi saya untuk mencoba membantu orang lain yang mungkin berada dalam posisi yang sama dengan saya. Saya tidak tahu sebelum diagnosis saya sendiri apa itu kanker payudara metastatik, atau terminal. Saya pergi bekerja untuk membangun kehadiran media sosial sehingga saya dapat memberi informasi dan mendidik dari pengalaman saya. Saya mulai menulis blog, berbagi di berbagai platform, dan terhubung dengan wanita lain yang menderita semua jenis kanker payudara.
Saya juga belajar dua hal yang sangat membuka mata: Penelitian kanker payudara metastatik sangat kekurangan dana, dan kanker payudara sama sekali bukan "klub pink yang cantik" seperti yang digambarkan. Saya ingin membantu mengubahnya; untuk meninggalkan warisan yang dapat dibanggakan putra saya yang sekarang berusia 17 tahun.
Bulan Agustus yang lalu, dua teman terdekat saya mengundang saya untuk bergabung dengan mereka dalam membentuk majalah / komunitas digital pertama untuk semua orang yang terkena kanker payudara: TheUnderbelly.org. Kami berkomitmen untuk menyoroti aspek-aspek yang lebih gelap, tetapi sangat penting dari kanker payudara yang biasanya tidak terucapkan atau tersapu di bawah permadani. Ketika narasi umum tentang bagaimana 'melakukan' kanker payudara tidak beresonansi, kami ingin memiliki tempat yang aman bagi mereka yang ingin muncul dan menjadi diri jujur mereka tanpa penilaian. Itulah yang kami lakukan!
Inisiatif saya untuk membantu mengumpulkan lebih banyak uang untuk penelitian metastatik yang bermakna telah membuat saya menjadi koordinator penjangkauan untuk The Cancer Couch Foundation. Organisasi yang baru dibentuk ini dijalankan oleh sukarelawan dan didanai secara pribadi. Semua sumbangan diberikan langsung untuk penelitian kanker payudara metastatik dan 100 persen dari semua dana dicocokkan oleh lembaga-lembaga yang didanai oleh yayasan luar biasa ini, yang berarti uangnya berlipat dua. Tidak ada organisasi MBC lain yang seperti itu, dan saya sangat bangga mendukung semua upaya mereka kapan pun saya bisa.
Jika seseorang bertanya kepada saya lima tahun yang lalu apa yang akan saya lakukan dan seperti apa hidup saya nantinya, ini akan menjadi tahun yang jauh dari jawaban saya. Saya memiliki hari-hari ketika saya marah karena apa yang harus saya lakukan untuk memastikan saya terus maju. Aku akan berbohong jika aku mengatakan itu semua hati dan kilau. Tetapi saya merasa diberkati bahwa saya dapat bekerja dengan teman-teman saya setiap hari dan saya tahu - saya positif - bahwa saya akan meninggalkan warisan yang akan dibanggakan oleh putra saya dan akan dibagikan dengan anak-anaknya jika waktu saya datang sebelum Saya bisa bertemu mereka.
Susan Rahn adalah advokat kanker payudara dan salah satu penerbit / editor TheUnderbelly.org. Dia juga menulis blog di Stickit2Stage4.
