Dia mengalami pasien yang menuruni perawatannya dan meminta praktisi kulit putih dan dokter mempertanyakan mengapa dia membuat catatan dalam bagan pasien. Dia vokal tentang masalah ini di Minneapolis dan mendorong perubahan dalam sistem perawatan kesehatan.
Di negara asalnya, itu adalah perjuangan untuk mempertahankan perawatan rutin untuk keluarganya dan orang lain. Tetapi ketika mereka pertama kali tiba di Amerika, setiap pengungsi dengan dokumentasi yang tepat - seperti Farah - menerima Medicaid.
“Saya datang pada tahun 1996. Saat itu keadaannya berbeda, dan orang-orang benar-benar menyukai pengungsi dan ingin membantu mereka. Sekarang kita hidup di masa yang berbeda, dan banyak kebijakan telah berubah,”kata Farah. Dia mencatat bahwa pengungsi baru sekarang sering kesulitan mendapatkan asuransi.
“Di Somalia, kami tidak terbiasa dengan sistem perawatan kesehatan yang kuat. Anda hanya pergi ke klinik ketika Anda sakit, jika Anda mampu. Kami tidak pergi untuk perawatan rutin. Ibuku, dia sudah [di Amerika Serikat] selama 20 tahun, dan kita masih harus tetap menepati janji,”Farah menjelaskan.
“Sejak saya mulai bekerja sebagai orang dewasa, saya selalu membayar asuransi untuk diri saya sendiri, dan sekarang anak-anak saya. Ini manfaat besar, tapi sekali lagi saya bayar untuk itu. Itu sekitar $ 700 sebulan, dan kemudian saya perlu menyimpan uang di rekening tabungan kesehatan kami untuk membayar yang dapat dikurangkan,”Farah menambahkan. Dia berhasil menutupinya, tetapi itu bisa menjadi tekanan bagi keluarganya.
Meski demikian, Farah berterima kasih atas kualitas cakupan dan kemampuan untuk mengakses dokter, meskipun perawatan itu terkadang bias. Dia menjelaskan bahwa, meskipun memiliki akses ke perawatan berkualitas, dia berjuang dengan aspek menjadi pasien keturunan Afrika Timur dan perempuan kulit hitam. Farah mengatakan bahwa rasa sakitnya sendiri diremehkan oleh dokter, seperti ketika dia hanya ditawari Tylenol untuk membantu mengatasi rasa sakit saat persalinan, dan menemukan dirinya terus-menerus frustrasi oleh hal-hal yang dia lihat dan dengar di sekelilingnya.
Tetapi dia menolak untuk berpuas diri sebagai penyedia atau pasien.
“Aku tidak punya kendali atas berapa banyak melanin yang diberikan Tuhan kepadaku. Terimalah aku. Saya tidak memiliki hak istimewa untuk mengatakan bahwa saya selesai melakukan advokasi. Saya tidak bisa menyingkirkan kegelapan saya,”kata Farah.
Patrick Manion Sr., 89 pada saat kematian, Gunung Lebanon, PA
Foto-foto Patrick Mannion, Sr. oleh Maddie McGarvey
Di rumahnya di pinggiran kota Pittsburgh, Patrick Manion Jr. merenungkan kembali kehidupan dan kematian ayahnya. Ayahnya, Patrick Sr., meninggal karena komplikasi Alzheimer pada Juni 2018 pada usia 89 tahun.
Penurunan cepat ke bawah sulit bagi Patrick Jr. dan istrinya, Kara, ketika ia mulai membuat pilihan yang tidak aman di rumahnya sendiri. Mereka harus membuat pilihan cepat dan memutuskan untuk memindahkannya ke perawatan 24 jam.
Bagikan di Pinterest
Namun, satu tekanan yang tidak mereka miliki adalah bagaimana mereka akan membayar semuanya.
“Setelah tur di Angkatan Laut, [ayah saya] bergabung dengan Steamfitters Local 449 [sebuah kelompok serikat pekerja] di Pittsburgh,” kata Manion Jr. Meskipun Pittsburgh adalah pusat industri yang sedang booming dengan permintaan tinggi akan pekerja terampil, ada kalanya permintaan untuk pembuat uap akan turun, dan Patrick akan di-PHK selama satu musim.
“Pengangguran cek membuat kami terus berjalan, tetapi kami melakukan perjalanan ke pantai hampir setiap tahun,” jelas Manion Jr., menambahkan ayahnya pensiun pada usia 65 tahun.
Pekerjaan tetap serikat Manion Sr menyediakan keamanan bagi Pat dan dua saudara perempuannya serta istrinya. Ketika Pat mulai mencari fasilitas perawatan untuk ayahnya, ia mengingat perbedaan yang sangat mencolok dalam perawatan berdasarkan poin harga.
“Ada beberapa fasilitas perawatan yang jauh di bawah anggarannya, tetapi kami memutuskan bahwa mereka tidak cukup baik atau penuh perhatian. Kami memiliki kemewahan menjadi lebih cerdas dalam pilihan kami. Kami mampu menempatkannya di opsi yang lebih bagus, lebih mahal,”kata Manion Jr.
“Saya ingat berjalan melewati tempat yang lebih murah dan berpikir bahwa ayah saya akan membencinya di sana. Ketika kami melakukan tur penempatan yang lebih mahal, saya hanya merasa bahwa ayah saya akan lebih menikmatinya, lebih nyaman, dan mendapatkan lebih banyak perhatian pribadi. Tempat kami memutuskan untuk memindahkannya ke memiliki dua pilihan untuk kebutuhannya. Dia bisa berjalan di dalam fasilitas, berjalan di luar di sepanjang jalan yang tertutup dan akan membuatnya aman, “katanya.
Manions juga mampu membayar tetangga untuk mengawasinya (dari tabungan dan pensiun ayahnya) sebelum pindah ke fasilitas perawatan.
Pada akhirnya, fasilitas perawatan biaya $ 7.000 per bulan. Asuransi mencakup $ 5.000, dan pensiunnya dengan mudah menutupi kesenjangan selama 18 bulan ia tinggal di sana sebelum meninggal.
“Dia bekerja sepanjang hidupnya untuk memenuhi kebutuhan keluarga dan dirinya sendiri. Dia mendapatkan dan pantas mendapatkan perawatan terbaik yang bisa saya temukan untuknya ketika dia membutuhkannya,”kata Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Washington, DC
Foto-foto Uskup Saundra oleh Jared Soares
Pemilik sebuah perusahaan terapi perilaku, Saundra Bishop mengalami gegar otak pada Juli 2017. Dia pergi ke ruang gawat darurat dan disuruh beristirahat selama beberapa hari.
“Ini nasihat yang mengerikan, dan jika ini semua sumber daya yang saya miliki, itu akan menjadi akhir dari itu. Tetapi seorang teman saya yang juga mengalami gegar otak yang buruk menyarankan saya pergi ke klinik gegar otak,”kata Bishop.
Bagikan di Pinterest
Bishop mengakui keistimewaannya dengan seberapa cepat dia dapat mengakses bantuan yang dia butuhkan. Asuransinya, yang melalui perusahaan yang dimilikinya, memungkinkan hal itu. “Saya bisa pergi menemui spesialis ini dengan copay dan tanpa rujukan. Keluarga kami bisa [juga] membayar $ 80 seminggu di copays bersama dengan yang lainnya,”katanya.
Bishop ditugaskan kerja paruh waktu, yang akan menghancurkan keluarganya jika mereka tidak stabil secara finansial. Dia mencatat bahwa karena dia memiliki dan mengelola perusahaannya sendiri, dia dapat menavigasi bekerja paruh waktu dari jauh sambil menyembuhkan. Jika hal-hal tidak begitu fleksibel, dia bisa kehilangan pekerjaan karena cedera.
Keluarganya yang beranggotakan enam orang juga bekerja dengan bantuan suaminya, Tom, yang tinggal di rumah saat dia bekerja. Bishop mengatakan dia sangat mendukung melalui banyak janji medisnya, pijat dibayar untuk manajemen nyeri, terapi untuk memproses trauma kecelakaan, dan pelatih pribadi, yang memodifikasi latihannya.
Selain itu, ibu Bishop juga tersedia untuk membantu merawat empat anak mereka, yang lebih jauh menyoroti bagaimana jaringan dukungan yang kuat sering kali penting bagi banyak keluarga yang menghadapi krisis medis.
Pada satu titik, Bishop mengalami depresi hebat akibat gegar otak.
“Saya menjadi bunuh diri,” dia menjelaskan. Dia memasuki program rawat inap parsial psikiatris rawat jalan tujuh minggu, yang ditanggung asuransi. Bishop juga dapat bekerja jarak jauh selama waktu ini, yang memungkinkan dia dan keluarganya untuk menghadapi badai ini.
Sementara Bishop masih belum pulih, dia mengakui betapa berbedanya hidupnya setelah cederanya bisa terjadi seandainya dia tidak memiliki bantuan keuangan.
“Saya masih terluka, dan saya mungkin mengalami kerusakan permanen. Saya belum sembuh. Tetapi itu bisa menghancurkan hidup saya jika saya tidak punya uang,”kata Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. adalah seorang penulis lepas yang tinggal di Pittsburgh, Pennsylvania. Meg bekerja di layanan sosial selama satu dekade, dan sekarang mencatat masalah-masalah ini melalui tulisannya. Dia menulis tentang masalah sosial yang memengaruhi individu dan keluarga ketika dia tidak mengejar keempat anaknya. Temukan lebih banyak karya Meg di sini atau ikuti dia di Twitter di mana dia kebanyakan tweets kejenakaan anak-anaknya.