"Kamu baik-baik saja."
"Semuanya ada di kepalamu."
"Kamu orang munafik."
Ini adalah hal-hal yang didengar oleh banyak orang dengan disabilitas dan penyakit kronis - dan aktivis kesehatan, direktur film dokumenter "Kerusuhan" dan rekan TED, Jen Brea, telah mendengar semuanya.
Semuanya berawal ketika dia demam 104 derajat dan dia menepisnya. Dia berusia 28 tahun dan sehat, dan seperti banyak orang seusianya, dia pikir dia tak terkalahkan.
Tetapi dalam tiga minggu, dia sangat pusing sehingga dia tidak bisa meninggalkan rumahnya. Terkadang dia tidak bisa menggambar sisi kanan lingkaran, dan ada kalanya dia tidak bisa bergerak atau berbicara sama sekali.
Dia melihat setiap jenis dokter: ahli reumatologi, psikiater, ahli endokrin, ahli jantung. Tidak ada yang tahu apa yang salah dengannya. Dia terkurung di tempat tidur selama hampir dua tahun.
"Bagaimana mungkin dokter saya salah?" dia bertanya-tanya. "Saya pikir saya memiliki penyakit langka, sesuatu yang belum pernah dilihat dokter."
Saat itulah dia online, dan menemukan ribuan orang hidup dengan gejala yang sama
Beberapa dari mereka terjebak di tempat tidur seperti dia, yang lain hanya bisa bekerja paruh waktu.
"Beberapa sangat sakit sehingga mereka harus hidup dalam kegelapan total, tidak dapat mentolerir suara manusia atau sentuhan orang yang dicintai," katanya.
Akhirnya, dia didiagnosis menderita myalgic encephalomyelitis, atau seperti yang biasa dikenal, chronic fatigue syndrome (CFS).
Gejala yang paling umum dari sindrom kelelahan kronis adalah kelelahan yang cukup parah untuk mengganggu aktivitas sehari-hari Anda, yang tidak membaik dengan istirahat, dan berlangsung selama setidaknya enam bulan.
Gejala CFS lainnya mungkin termasuk:
- post-exertional malaise (PEM), di mana gejalanya memburuk setelah aktivitas fisik atau mental
- kehilangan ingatan atau konsentrasi
- merasa tidak segar setelah tidur malam
- insomnia kronis (dan gangguan tidur lainnya)
- nyeri otot
- sering sakit kepala
- nyeri multi-sendi tanpa kemerahan atau bengkak
- sering sakit tenggorokan
- kelenjar getah bening lunak dan bengkak di leher dan ketiak Anda
Seperti ribuan orang lainnya, Jen membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk didiagnosis.
Menurut Institute of Medicine, pada 2015, CFS terjadi pada sekitar 836.000 hingga 2,5 juta orang Amerika. Diperkirakan, bagaimanapun, bahwa 84 hingga 91 persen belum didiagnosis.
"Itu adalah penjara adat yang sempurna," kata Jen, menggambarkan bagaimana jika suaminya pergi lari, dia mungkin sakit selama beberapa hari - tetapi jika dia mencoba berjalan setengah blok, dia mungkin terjebak di tempat tidur selama seminggu.
Sekarang dia membagikan kisahnya, karena dia tidak ingin orang lain tidak terdiagnosis seperti dia
Itu sebabnya dia berjuang untuk sindrom kelelahan kronis agar diakui, dipelajari, dan dirawat.
"Dokter tidak memperlakukan kita dan ilmu pengetahuan tidak mempelajari kita," katanya. “[Sindrom kelelahan kronis] adalah salah satu penyakit yang paling tidak didanai. Di AS setiap tahun, kami menghabiskan sekitar $ 2.500 per pasien AIDS, $ 250 per pasien MS, dan hanya $ 5 per tahun per pasien [CFS].”
Ketika dia mulai berbicara tentang pengalamannya dengan sindrom kelelahan kronis, orang-orang di komunitasnya mulai menjangkau. Dia menemukan dirinya berada di antara sekelompok wanita di usia akhir 20-an yang berurusan dengan penyakit serius.
“Apa yang mengejutkan adalah seberapa banyak masalah yang kami hadapi dengan serius,” katanya.
Seorang wanita dengan skleroderma diberitahu selama bertahun-tahun bahwa itu semua ada di kepalanya, sampai kerongkongannya menjadi sangat rusak sehingga dia tidak akan pernah bisa makan lagi.
Lain dengan kanker ovarium diberitahu bahwa dia baru saja mengalami menopause dini. Tumor otak teman kuliah salah didiagnosis sebagai kecemasan.
"Inilah bagian yang baik," kata Jen, "terlepas dari segalanya, aku masih punya harapan."
Dia percaya pada ketahanan dan kerja keras orang-orang dengan sindrom kelelahan kronis. Melalui advokasi diri dan berkumpul bersama, mereka telah melahap apa yang ada dalam penelitian dan telah bisa mendapatkan kembali kehidupan mereka.
“Akhirnya, pada hari yang baik, saya bisa meninggalkan rumah saya,” katanya.
Dia tahu bahwa membagikan kisahnya dan kisah orang lain akan membuat lebih banyak orang sadar, dan mungkin menjangkau seseorang yang memiliki CFS yang tidak terdiagnosis - atau siapa pun yang berjuang untuk membela diri mereka sendiri - yang membutuhkan jawaban.
Percakapan seperti ini adalah awal yang perlu untuk mengubah institusi dan budaya kita - dan meningkatkan kehidupan orang-orang yang hidup dengan penyakit yang salah paham dan kurang diteliti
“Penyakit ini telah mengajari saya bahwa sains dan obat-obatan adalah upaya yang sangat manusiawi,” katanya. "Dokter, ilmuwan, dan pembuat kebijakan tidak kebal terhadap bias yang sama yang mempengaruhi kita semua."
Yang paling penting: “Kita harus mau mengatakan: Saya tidak tahu. 'Saya tidak tahu' adalah hal yang indah. 'Saya tidak tahu' adalah tempat penemuan dimulai."
Alaina Leary adalah seorang editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Dia saat ini menjadi asisten editor dari Equally Wed Magazine dan editor media sosial untuk buku We Need Diverse nirlaba.
