Multiple sclerosis (MS) adalah suatu kondisi kompleks yang mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Ketika dihadapkan dengan diagnosis baru, banyak pasien bingung dan takut oleh ketidakpastian penyakit dan prospek menjadi cacat. Tetapi bagi banyak orang, kenyataan hidup dengan MS jauh lebih tidak menakutkan. Dengan perawatan yang tepat dan tim medis yang tepat, kebanyakan orang dengan MS mampu menjalani kehidupan yang penuh dan aktif.
Berikut adalah beberapa saran dari tiga orang yang hidup dengan MS, dan apa yang mereka ingin mereka ketahui setelah didiagnosis.
Theresa Mortilla, Didiagnosis pada tahun 1990
“Jika Anda baru didiagnosis, hubungi masyarakat MS segera. Mulailah mengumpulkan informasi tentang hidup dengan penyakit ini - tetapi lakukan perlahan-lahan. Ada kepanikan yang terjadi ketika Anda pertama kali didiagnosis, dan semua orang di sekitar Anda panik. Dapatkan informasi untuk mendidik diri sendiri tentang apa yang ada di sana dalam hal perawatan dan apa yang terjadi di tubuh Anda. Latihlah diri Anda dan orang lain secara perlahan.”
“Mulai membentuk tim medis yang sangat bagus. Bukan hanya ahli saraf, tetapi juga mungkin ahli tulang, ahli terapi pijat, dan penasihat holistik. Apa pun yang merupakan aspek pendukung dalam bidang medis dalam hal dokter dan perawatan holistik, mulailah menyatukan tim. Anda bahkan mungkin berpikir untuk memiliki seorang terapis. Sering kali, saya menemukan bahwa … saya [tidak] bisa pergi ke [keluarga saya] karena mereka begitu panik. Memiliki terapis mungkin sangat bermanfaat - untuk dapat mengatakan, 'Saya takut sekarang, dan inilah yang sedang terjadi.'”
Alex Faurote, Didiagnosis pada 2010
“Hal terbesar yang saya harap saya ketahui, dan saya mempelajarinya ketika saya melanjutkan, adalah MS tidak biasa seperti yang Anda pikirkan, dan itu tidak sedramatis yang terlihat. Jika Anda hanya mendengar tentang MS, Anda mendengar bahwa itu menyerang saraf dan sensasi Anda. Ya, itu bisa memengaruhi semua hal itu, tetapi itu tidak memengaruhi semua hal itu sepanjang waktu. Perlu waktu untuk menjadi lebih buruk. Semua ketakutan dan mimpi buruk tentang bangun besok dan tidak bisa berjalan, itu tidak perlu.”
“Menemukan semua orang yang menderita MS ini membuka mata. Mereka menjalani kehidupan sehari-hari mereka. Semuanya sangat normal. Anda menangkap mereka di waktu yang salah, mungkin ketika mereka melakukan tembakan atau minum obat, dan kemudian Anda akan tahu.”
"Itu tidak harus mengubah seluruh hidupmu segera."
Kyle Stone, Didiagnosis pada 2011
“Tidak semua wajah MS adalah sama. Itu tidak mempengaruhi semua orang dengan cara yang sama persis. Jika seseorang mengatakan hal itu kepada saya sejak awal, alih-alih hanya mengatakan 'Anda punya MS,' saya akan bisa mendekatinya dengan lebih baik.”
“Bagi saya, tidak terburu-buru dan melompat ke perawatan tanpa mengetahui bagaimana itu akan mempengaruhi tubuh saya dan mempengaruhi saya untuk bergerak maju sangat penting. Saya benar-benar ingin diberitahu dan memastikan bahwa perawatan ini akan menjadi perawatan terbaik bagi saya. Dokter saya memberdayakan saya untuk memastikan bahwa saya memiliki kontrol atau ada yang mengatakan atas perawatan saya."
