Ankylosing spondylitis (AS) lebih dari sekadar nyeri punggung sesekali. Ini lebih dari sekadar kejang yang tidak terkontrol, atau kekakuan di pagi hari, atau gangguan saraf. AS adalah bentuk artritis tulang belakang, dan perlu bertahun-tahun sebelum diagnosis resmi dibuat.
Mengelola AS lebih dari sekadar mengonsumsi obat penghilang rasa sakit. Ini berarti menjelaskan kepada orang yang dicintai apa kondisinya, meminta bantuan dan dukungan, menjalani terapi fisik, dan tetap menggunakan obat yang diresepkan.
Darrell Flessner, 34 - Didiagnosis pada 2007
“Dulu, saya biasa melontarkan ibuprofens seperti mereka akan keluar dari gaya, dan untungnya saya bisa menghentikan itu. Tetapi pada titik ini, saya sudah dari satu suntikan ke yang berikutnya, dan saya yang ketiga, dan sudah bekerja dengan baik … selain meditasi, juga hanya pergi ke gym dan tetap aktif. Ketika saya merasa baik, saya tidak memiliki banyak gejala yang mengingatkan saya bahwa saya menderita ankylosing spondylitis selain kekakuan di punggung dan leher saya.”
Katie Jo Ramsey, 28 - Didiagnosis pada 2013
“Dalam rentang delapan tahun memiliki penyakit ini, saya pernah mengalami saat-saat di mana saya benar-benar lemah dan harus menghentikan karier saya dan tidak tahu seperti apa masa depan saya nantinya, jika itu akan menjadi seperti apa hidup saya sekarang., sedang sakit. Dan saya sangat senang mengatakan bahwa itu bukan hidup saya saat ini berkat perawatan yang luar biasa. Sekarang saya seorang penasihat, dan saya bisa membantu orang lain dengan penyakit seperti saya dan dengan penderitaan yang signifikan dalam hidup mereka untuk menemukan makna, harapan, dan tujuan.”
Liz Gregersen, 35 - Didiagnosis pada 2007
“Jadi, hidup dengan AS adalah rasa sakit kronis yang konstan dan kronis. Saya menemukannya sebagian besar di punggung bawah dan pinggul saya. … Sulit untuk berdiri terlalu lama. Sulit untuk duduk terlalu lama. Ini pada dasarnya ketika Anda stasioner dalam kapasitas apa pun, segala sesuatunya mulai mengendap. Jadi, naik pesawat panjang bukan favorit saya. Tapi Anda baru saja mengetahuinya, dan itu hanya semacam pendamping yang konstan, hampir, dari rasa sakit yang menjemukan ini sepanjang hari.”
Ricky White, 33 - Didiagnosis pada 2010
“Menemukan komunitas online sangat penting bagi saya. Saya tidak pernah mendengar tentang AS sebelum saya didiagnosis, bahkan sebagai perawat. Saya tidak pernah tahu kondisinya ada. Saya tentu saja tidak mengenal orang lain yang memilikinya, jadi menemukan orang-orang lain di internet sangat membantu, karena mereka pernah ke sana dan mereka sudah melakukannya. Mereka dapat memberi tahu Anda tentang perawatannya. Mereka dapat memberi tahu Anda tentang apa yang diharapkan. Jadi sangat penting untuk membangun kepercayaan itu pada orang lain, untuk benar-benar mulai memahami kondisi Anda lebih baik dan tahu apa yang diharapkan ketika Anda melangkah maju."
