Saya menderita ankylosing spondylitis (AS) selama hampir satu dekade. Saya mengalami gejala-gejala seperti nyeri punggung kronis, mobilitas terbatas, kelelahan ekstrem, masalah gastrointestinal (GI), peradangan mata, dan nyeri sendi. Saya tidak menerima diagnosis resmi sampai setelah beberapa tahun hidup dengan gejala tidak nyaman ini.
AS adalah kondisi yang tidak dapat diprediksi. Saya tidak pernah tahu bagaimana perasaan saya dari hari ke hari. Ketidakpastian ini bisa sangat menyusahkan, tetapi selama bertahun-tahun, saya telah belajar cara untuk membantu mengelola gejala saya.
Penting untuk mengetahui bahwa apa yang berhasil untuk satu orang mungkin tidak bekerja untuk orang lain. Itu berlaku untuk semuanya - mulai dari obat-obatan hingga terapi alternatif.
AS memengaruhi setiap orang secara berbeda. Variabel seperti tingkat kebugaran Anda, tempat tinggal, diet, dan tingkat stres semuanya menjadi faktor bagaimana AS berdampak pada tubuh Anda.
Jangan khawatir jika obat yang bekerja untuk teman Anda dengan AS tidak membantu gejala Anda. Bisa jadi Anda memerlukan obat yang berbeda. Anda mungkin perlu melakukan beberapa percobaan dan kesalahan untuk mengetahui rencana perawatan sempurna Anda.
Bagi saya, yang paling berhasil adalah tidur nyenyak, makan bersih, berolahraga, dan menjaga tingkat stres saya terkendali. Dan, delapan alat dan perangkat berikut ini juga membantu menciptakan perbedaan dunia.
1. Penghilang rasa sakit topikal
Dari gel ke patch, saya tidak bisa berhenti mengoceh tentang hal ini.
Selama bertahun-tahun, ada banyak malam tanpa tidur. Saya mendapatkan banyak rasa sakit di punggung bawah, pinggul, dan leher saya. Menerapkan penghilang rasa sakit bebas resep (OTC) seperti Biofreeze membantu saya tertidur dengan mengalihkan perhatian saya dari rasa sakit dan kekakuan yang memancar.
Juga, karena saya tinggal di NYC, saya selalu naik bus atau kereta bawah tanah. Saya membawa tabung kecil Balm Tiger atau beberapa strip lidokain setiap kali saya bepergian. Ini membantu saya merasa lebih nyaman selama perjalanan saya untuk mengetahui bahwa saya memiliki sesuatu dengan saya jika terjadi gejolak.
2. Bantal perjalanan
Tidak ada yang seperti berada di tengah-tengah kaku, menyakitkan AS menyala saat naik bus yang padat atau naik pesawat. Sebagai tindakan pencegahan, saya selalu mengenakan strip lidokain sebelum bepergian.
Peretasan perjalanan favorit saya yang lain adalah membawa bantal perjalanan berbentuk U bersama saya dalam perjalanan jauh. Saya telah menemukan bahwa bantal perjalanan yang baik akan membuai leher Anda dengan nyaman dan membantu Anda tertidur.
3. Sebuah pegangan pegangan
Ketika Anda merasa kaku, mengangkat barang-barang dari lantai bisa menjadi rumit. Entah lutut Anda terkunci, atau Anda tidak dapat membungkukkan punggung untuk meraih apa yang Anda butuhkan. Saya jarang perlu menggunakan pegangan tongkat, tetapi itu bisa berguna ketika saya harus mendapatkan sesuatu dari lantai.
Menjaga agar pegangan tetap ada dapat membantu Anda mendapatkan hal-hal yang tidak terjangkau oleh lengan. Dengan begitu, Anda bahkan tidak perlu berdiri dari kursi Anda!
4. Garam Epsom
Saya punya sekantong garam Epsom lavender di rumah setiap saat. Berendam dalam rendaman garam Epsom selama 10 hingga 12 menit berpotensi menawarkan banyak manfaat rasa-baik. Misalnya, ini dapat mengurangi peradangan dan meredakan nyeri dan ketegangan otot.
Saya suka menggunakan garam lavender karena aroma bunga menciptakan suasana seperti spa. Itu menenangkan dan tenang.
Ingatlah bahwa setiap orang berbeda, dan Anda mungkin tidak merasakan manfaat yang sama.
5. Meja berdiri
Ketika saya memiliki pekerjaan kantor, saya meminta meja berdiri. Saya memberi tahu manajer saya tentang SA saya dan menjelaskan mengapa saya perlu memiliki meja yang bisa disesuaikan. Jika saya duduk sepanjang hari, saya akan merasa kaku.
Duduk bisa menjadi musuh bagi orang-orang dengan SA. Memiliki meja berdiri menawarkan mobilitas dan fleksibilitas yang jauh lebih baik. Saya dapat menjaga leher saya tetap tegak bukannya dalam posisi terkunci dan ke bawah. Bisa duduk atau berdiri di meja saya memungkinkan saya untuk menikmati banyak hari bebas rasa sakit saat bekerja.
6. Selimut listrik
Panas membantu meredakan rasa sakit dan kekakuan yang memancar dari AS. Selimut listrik adalah alat yang hebat karena menutupi seluruh tubuh Anda dan sangat menenangkan.
Selain itu, menempatkan botol air panas di punggung bagian bawah bisa membuat Anda merasa sakit atau kaku. Terkadang saya membawa botol air panas saat bepergian, sebagai tambahan bantal perjalanan.
7. Kacamata hitam
Selama hari-hari awal AS, saya menderita uveitis anterior kronis (radang uvea). Ini adalah komplikasi umum dari AS. Ini menyebabkan rasa sakit yang mengerikan, kemerahan, pembengkakan, sensitivitas cahaya, dan melayang di penglihatan Anda. Ini juga dapat mengganggu penglihatan Anda. Jika Anda tidak mencari perawatan dengan cepat, itu dapat memiliki efek jangka panjang pada kemampuan Anda untuk melihat.
Sensitivitas cahaya sejauh ini merupakan bagian terburuk dari uveitis bagi saya. Saya mulai memakai kacamata berwarna yang khusus dibuat untuk orang-orang dengan sensitivitas cahaya. Selain itu, pelindung dapat membantu melindungi Anda dari sinar matahari saat Anda berada di luar ruangan.
8. Podcast dan buku audio
Mendengarkan podcast atau buku audio adalah cara yang bagus untuk belajar tentang perawatan diri. Ini juga bisa menjadi gangguan yang baik. Ketika saya benar-benar kelelahan, saya suka mengenakan podcast dan melakukan peregangan ringan dan lembut.
Tindakan mendengarkan yang sederhana dapat benar-benar membantu saya menghilangkan stres (tingkat stres Anda dapat berdampak nyata pada gejala SA). Ada banyak podcast tentang SA untuk orang yang ingin mempelajari lebih lanjut tentang penyakit ini. Cukup ketik "ankylosing spondylitis" ke dalam bilah pencarian aplikasi podcast Anda dan dengarkan!
Bawa pulang
Ada banyak alat dan perangkat bermanfaat yang tersedia untuk orang dengan AS. Karena kondisi memengaruhi setiap orang secara berbeda, penting untuk menemukan apa yang cocok untuk Anda.
The Spondylitis Association of America (SAA) adalah sumber yang bagus bagi siapa pun yang mencari untuk menemukan informasi lebih lanjut tentang penyakit ini atau di mana mencari dukungan.
Tidak peduli apa kisah SA Anda, Anda layak mendapatkan kehidupan yang menyenangkan dan bebas rasa sakit. Memiliki beberapa perangkat yang membantu di sekitar dapat membuat tugas sehari-hari lebih mudah untuk dilakukan. Bagi saya, alat-alat di atas membuat semua perbedaan dalam perasaan saya dan sangat membantu saya mengelola kondisi saya.
Lisa Marie Basile adalah seorang penyair, penulis "Light Magic for Dark Times," dan editor pendiri Luna Luna Magazine. Dia menulis tentang kesehatan, pemulihan trauma, kesedihan, penyakit kronis, dan kehidupan yang disengaja. Karyanya dapat ditemukan di The New York Times dan Sabat Magazine, serta di Narratif, Healthline, dan banyak lagi. Temukan dia di lisamariebasile.com, serta Instagram dan Twitter.
