Pada tahun 1992, Connie Welch menjalani operasi di pusat rawat jalan di Texas. Dia kemudian mengetahui bahwa dia tertular virus hepatitis C dari jarum yang terkontaminasi saat di sana.
Sebelum operasi, seorang teknisi bedah mengambil jarum suntik dari nampan anestesi, menyuntik dirinya dengan obat yang terkandung di dalamnya, dan menambahkan jarum suntik dengan larutan garam sebelum meletakkannya kembali. Ketika tiba saatnya Connie dibius, ia disuntik dengan jarum yang sama.
Dua tahun kemudian, dia menerima surat dari pusat bedah: Teknisi itu kedapatan mencuri zat narkotika dari jarum suntik. Dia juga dinyatakan positif terinfeksi HCV.
Hepatitis C adalah infeksi virus yang menyebabkan peradangan dan kerusakan hati. Dalam beberapa kasus hepatitis C akut, orang dapat melawan infeksi tanpa pengobatan. Tetapi dalam kebanyakan kasus, mereka mengembangkan hepatitis C kronis - infeksi jangka panjang yang membutuhkan pengobatan dengan obat antivirus.
Diperkirakan 2,7 hingga 3,9 juta orang di Amerika Serikat menderita hepatitis C kronis. Banyak yang tidak memiliki gejala dan tidak menyadari bahwa mereka telah tertular virus. Connie adalah salah satu dari orang-orang ini.
"Dokter saya memanggil saya dan bertanya apakah saya telah menerima pemberitahuan tentang apa yang telah terjadi, dan saya katakan saya lakukan, tetapi saya sangat bingung tentang hal itu," kata Connie kepada Healthline. “Saya berkata, 'Bukankah saya tahu saya menderita hepatitis?'”
Dokter Connie mendorongnya untuk dites. Di bawah bimbingan ahli gastroenterologi dan hepatologis, ia menjalani tiga putaran tes darah. Setiap kali, ia dites positif terkena virus hepatitis C.
Dia juga menjalani biopsi hati. Itu menunjukkan bahwa dia sudah menderita kerusakan hati ringan akibat infeksi. Infeksi hepatitis C dapat menyebabkan kerusakan dan jaringan parut yang ireversibel ke hati, yang dikenal sebagai sirosis.
Dibutuhkan dua dekade, tiga putaran pengobatan antivirus, dan ribuan dolar dibayarkan untuk membersihkan virus dari tubuhnya.
Mengelola efek samping perawatan
Ketika Connie menerima diagnosisnya, hanya ada satu pengobatan antivirus untuk infeksi hepatitis C yang tersedia. Pada Januari 1995, ia mulai menerima suntikan interferon non-pegilasi.
Connie mengembangkan efek samping “sangat keras” dari obat tersebut. Dia berjuang dengan kelelahan ekstrim, nyeri otot dan sendi, gejala gastrointestinal, dan rambut rontok.
"Beberapa hari lebih baik daripada yang lain," kenangnya, "tetapi sebagian besar, itu parah."
Akan sulit untuk menahan pekerjaan penuh waktu, katanya. Dia telah bekerja selama bertahun-tahun sebagai teknisi medis darurat dan terapis pernapasan. Tetapi dia berhenti sesaat sebelum dites untuk hepatitis C, dengan rencana untuk kembali ke sekolah dan mengejar gelar keperawatan - rencana yang dia simpan setelah mengetahui dia terkena infeksi.
Cukup sulit untuk mengelola tanggung jawabnya di rumah sambil mengatasi efek samping dari perawatan. Ada hari-hari ketika sulit bangun dari tempat tidur, apalagi merawat dua anak. Teman dan anggota keluarga ikut membantu pengasuhan anak, pekerjaan rumah, tugas, dan tugas lainnya.
“Saya adalah seorang ibu penuh waktu, dan saya mencoba membuat semuanya di rumah senormal mungkin untuk rutinitas kami, untuk anak-anak kami, untuk sekolah, dan segalanya,” kenangnya, “tetapi ada beberapa kali saya harus memiliki beberapa Tolong."
Untungnya, dia tidak perlu membayar bantuan tambahan. “Kami punya banyak teman dan keluarga yang ramah yang membantu, jadi tidak ada biaya finansial untuk itu. Saya bersyukur untuk itu."
Bagikan di Pinterest
Menunggu perawatan baru tersedia
Pada awalnya, suntikan interferon non-pegilasi tampaknya berhasil. Tetapi pada akhirnya, putaran pertama pengobatan antivirus terbukti tidak berhasil. Jumlah virus Connie pulih kembali, jumlah enzim hatinya meningkat, dan efek samping obat menjadi terlalu berat untuk dilanjutkan.
Karena tidak ada pilihan perawatan lain yang tersedia, Connie harus menunggu beberapa tahun sebelum dia bisa mencoba obat baru.
Dia memulai pengobatan antivirus putaran kedua pada tahun 2000, menggunakan kombinasi interferon pegilasi dan ribavirin yang baru-baru ini disetujui untuk orang dengan infeksi hepatitis C.
Perawatan ini juga tidak berhasil.
Sekali lagi, dia harus menunggu bertahun-tahun sebelum perawatan baru tersedia.
Dua belas tahun kemudian, pada 2012, ia memulai pengobatan antivirus putaran ketiga dan terakhirnya. Ini memerlukan kombinasi interferon pegilasi, ribavirin, dan telaprevir (Incivek).
Dalam minggu-minggu dan bulan-bulan setelah putaran ketiga pengobatan antivirus, beberapa tes darah menunjukkan bahwa dia telah mencapai tanggapan virus berkelanjutan (SVR). Virus telah turun ke tingkat yang tidak terdeteksi dalam darahnya dan tetap tidak terdeteksi. Dia telah disembuhkan dari hepatitis C.
Membayar untuk perawatan
Dari sejak ia tertular virus pada tahun 1992 hingga saat ia sembuh pada 2012, Connie dan keluarganya membayar ribuan dolar untuk mengelola infeksi hepatitis C.
“Dari 1992 hingga 2012, itu adalah rentang 20 tahun, dan itu melibatkan banyak pekerjaan darah, dua biopsi hati, dua perawatan yang gagal, kunjungan dokter,” katanya, “jadi ada banyak biaya yang terlibat.”
Ketika dia pertama kali mengetahui bahwa dia mungkin tertular infeksi hepatitis C, Connie beruntung memiliki asuransi kesehatan. Keluarganya telah membeli rencana asuransi yang disponsori majikan melalui pekerjaan suaminya. Meski begitu, biaya out-of-pocket "mulai meningkat" dengan cepat.
Mereka membayar sekitar $ 350 per bulan dalam premi asuransi dan memiliki potongan tahunan $ 500, yang harus mereka penuhi sebelum penyedia asuransi mereka akan membantu menutupi biaya perawatannya.
Setelah mencapai deductible tahunan, dia terus menghadapi biaya $ 35 copay untuk setiap kunjungan ke spesialis. Pada hari-hari awal diagnosis dan perawatannya, ia bertemu dengan seorang gastroenterologis atau hepatologis sesering seminggu sekali.
Pada satu titik, keluarganya beralih rencana asuransi, hanya untuk menemukan bahwa gastroenterolognya jatuh di luar jaringan asuransi baru mereka.
Connie mulai menemui ahli gastroenterologi baru, tetapi dia tidak puas dengan perawatan yang diberikannya. Jadi dia kembali ke spesialis sebelumnya. Dia harus membayar sendiri untuk mengunjunginya, sampai keluarganya dapat mengubah rencana asuransi untuk membawanya kembali ke jaringan pertanggungan mereka.
"Dia tahu bahwa kita berada dalam masa tanpa asuransi yang akan menanggungnya," katanya, "jadi dia memberi kita potongan harga."
"Saya ingin mengatakan suatu kali dia bahkan tidak menagih saya untuk salah satu kunjungan kantor," lanjutnya, "dan yang lain setelah itu, dia hanya menagih kepada saya apa yang biasanya akan saya bayarkan dalam copay."
Bagikan di Pinterest
Biaya tes dan perawatan
Selain biaya copay untuk kunjungan dokter, Connie dan keluarganya harus membayar 15 persen dari tagihan untuk setiap tes medis yang diterimanya.
Dia harus menjalani tes darah sebelum, selama, dan setelah setiap putaran pengobatan antivirus. Dia juga terus melakukan pekerjaan darah setidaknya setahun sekali selama lima tahun setelah mencapai SVR. Tergantung pada tes yang terlibat, dia membayar sekitar $ 35 hingga $ 100 untuk setiap putaran pekerjaan darah.
Connie juga telah menjalani dua biopsi hati, serta pemeriksaan ultrasound tahunan untuk hatinya. Dia membayar sekitar $ 150 atau lebih untuk setiap ujian ultrasound. Selama pemeriksaan itu, dokternya memeriksa tanda-tanda sirosis dan komplikasi potensial lainnya. Bahkan sekarang setelah dia sembuh dari infeksi hepatitis C, dia berisiko tinggi terkena kanker hati.
Keluarganya juga menanggung 15 persen dari biaya tiga putaran perawatan antivirus yang ia terima. Setiap putaran perawatan menelan biaya puluhan ribu dolar, termasuk bagian yang ditagih kepada penyedia asuransi mereka.
"Lima belas persen dari 500 mungkin tidak terlalu buruk," katanya, "tetapi 15 persen dari ribuan dapat bertambah."
Connie dan keluarganya juga menghadapi biaya obat resep untuk mengelola efek samping dari perawatannya. Ini termasuk obat anti-kecemasan dan suntikan untuk meningkatkan jumlah sel darah merahnya. Mereka membayar bensin dan parkir untuk menghadiri janji medis yang tak terhitung jumlahnya. Dan mereka membayar makanan premade ketika dia terlalu sakit atau sibuk dengan janji dokter untuk memasak.
Dia telah mengeluarkan biaya emosional juga.
Memerangi stigma infeksi
Banyak orang memiliki kesalahpahaman tentang hepatitis C, yang berkontribusi pada stigma yang terkait dengannya.
Sebagai contoh, banyak orang tidak menyadari bahwa satu-satunya cara seseorang dapat menularkan virus adalah melalui kontak darah-ke-darah. Dan banyak yang takut menyentuh atau menghabiskan waktu dengan seseorang yang tertular virus itu. Ketakutan semacam itu dapat menyebabkan penilaian negatif atau diskriminasi terhadap orang yang hidup dengannya.
Untuk mengatasi pertemuan-pertemuan ini, Connie merasa terbantu untuk mendidik orang lain.
"Perasaan saya telah dilukai beberapa kali oleh orang lain," katanya, "tetapi sebenarnya, saya menganggap itu sebagai kesempatan untuk menjawab pertanyaan orang lain tentang virus dan untuk menghilangkan beberapa mitos tentang bagaimana itu dikontrak dan bagaimana tidak."
Dia sekarang bekerja sebagai advokat pasien dan pelatih kehidupan bersertifikat, membantu orang mengelola tantangan penyakit hati dan infeksi hepatitis C. Dia juga menulis untuk beberapa publikasi, termasuk situs web berbasis agama yang dia pelihara, Life Beyond Hep C.
Sementara banyak orang menghadapi tantangan dalam perjalanan mereka untuk diagnosis dan perawatan, Connie percaya ada alasan untuk berharap.
"Ada harapan bagi pasien bahkan dengan sirosis," lanjutnya. “Ada lebih banyak pengujian teknologi tinggi sekarang untuk dapat membantu pasien didiagnosis dini dengan kerusakan hati. Ada jauh lebih banyak tersedia sekarang untuk pasien daripada yang pernah ada."
