Apa Yang Saya Ingin Saya Tahu Setelah Diagnosis MS Saya

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Nama saya Rania, tetapi sekarang ini saya lebih dikenal sebagai miss anonyMS. Saya berusia 29 tahun, tinggal di Melbourne, Australia, dan saya didiagnosis menderita multiple sclerosis (MS) pada tahun 2009 pada usia 19 tahun.

Ini adalah hal yang cukup lucu ketika Anda didiagnosis dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan yang membuat Anda tampak baik-baik saja di luar tetapi menimbulkan kekacauan di dalam.

Otak Anda mengontrol tubuh Anda melalui impuls saraf, dan MS menyerang saraf yang mengirim pesan itu. Ini, pada gilirannya, mengubah cara kerja tubuh Anda. Jadi, saya yakin Anda bisa membayangkan betapa tidak nyamannya penyakit ini.

Saya telah tersandung udara yang tipis di jalan umum terlalu banyak untuk dihitung karena kaki saya memutuskan untuk berhenti bekerja. Suatu kali saya jatuh begitu keras ke beton sehingga saya merobek celana saya.

Aku tidak bisa bangun karena saraf-saraf konyol di otakku memutuskan untuk hubung singkat, meninggalkanku di lantai dengan orang-orang bertanya-tanya: Bagaimana dia jatuh begitu buruk di sepatu datar tanpa ada di sekelilingnya? Saya tertawa dan menangis ketika mencoba menjelaskan mengapa kaki saya tidak berfungsi.

Ketidaknyamanan penyakit ini berlanjut dengan kejang otot tak disengaja.

Saya telah menendang orang-orang di bawah meja, memberi kopi kepada orang-orang, dan sepertinya saya mengikuti audisi untuk film horor di tengah-tengah pusat perbelanjaan. Saya juga terlihat seperti saya bagian dari kiamat zombie secara teratur dari kelelahan mengerikan yang ditimbulkannya.

Selain lelucon, diagnosis MS banyak untuk ditangani, terutama pada usia muda 19 tahun. Berikut adalah semua hal yang saya harap saya tahu lebih cepat.

1. Pada akhirnya, perawatan akan membantu

Ketika saya pertama kali didiagnosis dengan MS, tidak ada banyak bentuk perawatan yang tersedia. Saya harus menyuntikkan diri empat kali seminggu sementara tidak bisa merasakan sisi kanan tubuh saya.

Saya sering menangis selama berjam-jam, tidak mampu menyuntik diri sendiri dengan obat karena saya akan mengantisipasi rasa sakit.

Saya berharap saya bisa kembali dan memberi tahu gadis itu yang akan duduk dengan injektor di kakinya - yang ditutupi dengan bekas dan memar dari jarum - bahwa perawatan akan terjadi sejauh ini sehingga Anda tidak perlu menyuntikkan diri lagi.

Itu akan jauh lebih baik sehingga saya bisa mendapatkan kembali perasaan di wajah, lengan, dan kaki saya.

2. Kekuatan datang dari tantangan

Saya berharap saya tahu bahwa Anda mempelajari kekuatan terbesar Anda ketika Anda dihadapkan dengan tantangan hidup terburuk.

Saya mengalami sakit mental dan fisik karena menyuntik diri sendiri, saya merasa kehilangan anggota badan, dan saya kehilangan kendali keseluruhan atas tubuh saya. Dari hal-hal ini, saya belajar kekuatan terbesar saya. Tidak ada gelar universitas yang bisa mengajari saya kekuatan saya, tetapi tantangan terburuk dalam hidup bisa.

Saya memiliki ketahanan yang tidak dapat dikalahkan, dan saya memiliki senyum yang tidak pudar. Saya telah mengalami kegelapan yang nyata, dan saya tahu betapa beruntungnya saya, bahkan di hari yang buruk.

3. Minta dukungan

Saya berharap dapat mengatakan pada diri sendiri bahwa saya benar-benar membutuhkan dukungan, dan lebih dari cukup untuk menerimanya dan memintanya.

Keluarga saya adalah segalanya mutlak bagi saya. Itulah alasan saya berjuang sangat keras untuk menjadi baik, dan mereka membantu saya dalam memasak, membersihkan, atau berkebun. Saya tidak ingin membebani keluarga saya dengan ketakutan saya, jadi saya beralih ke terapis okupasi yang berspesialisasi dalam MS dan tidak pernah melihat ke belakang.

Mampu berbicara dengan orang lain selain keluarga saya membantu saya benar-benar menerima kartu yang telah saya tangani dan berurusan dengan emosi yang saya rasakan. Ini adalah bagaimana blog saya kehilangan anonyMS dimulai, dan sekarang saya memiliki seluruh komunitas orang untuk berbagi hari baik dan buruk saya.

4. Jangan membandingkan diagnosis Anda dengan orang lain dengan MS

Saya berharap bisa meyakinkan diri sendiri untuk tidak membandingkan diagnosis saya dengan diagnosa orang lain. Tidak ada dua orang dengan MS yang memiliki gejala dan pengalaman yang sama persis.

Alih-alih, cari komunitas untuk berbagi kekhawatiran Anda dan temukan dukungan. Kelilingi diri Anda dengan mereka yang mengerti persis apa yang sedang Anda alami.

5. Semua orang berupaya dengan cara yang berbeda

Pada awalnya, cara saya mengatasi adalah berpura-pura bahwa saya baik-baik saja, meskipun saya menjadi sosok diri saya yang tidak saya kenal. Saya berhenti tersenyum dan tertawa dan mengubur kepala saya di ruang kerja saya karena itulah cara terbaik yang saya tahu bagaimana mengatasinya. Saya tidak ingin membebani siapa pun dengan penyakit saya, jadi saya berbohong dan memberi tahu semua orang bahwa saya baik-baik saja.

Saya hidup seperti ini selama bertahun-tahun sampai suatu hari saya menyadari bahwa saya tidak bisa melakukannya lagi, jadi saya meminta bantuan. Sejak itu, saya benar-benar dapat mengatakan saya telah menemukan cara hidup saya dengan MS.

Saya berharap saya tahu bahwa koping berbeda untuk semua orang. Itu akan terjadi secara alami dan dengan kecepatannya sendiri.

Suatu hari, Anda akan melihat ke belakang dan tahu Anda adalah prajurit yang kuat seperti sekarang ini karena Anda berjalan melewati perang itu dan terus berjuang dalam pertempuran itu. Anda akan keluar lebih kuat dan lebih bijaksana setiap kali, siap untuk menaklukkan lagi.

6. Semuanya akan beres

Saya berharap bahwa diri saya yang berusia 19 tahun tahu benar-benar percaya bahwa semuanya akan baik-baik saja. Saya akan menyimpan begitu banyak stres, kekhawatiran, dan air mata.

Tapi saya tahu ini semua tentang prosesnya. Sekarang, saya dapat membantu mereka yang berurusan dengan beberapa pengalaman yang sama yang saya lalui dan memberi mereka informasi yang mereka butuhkan.

Ini akan baik-baik saja - bahkan melalui semua badai - ketika terlalu gelap untuk melihat cahaya dan ketika Anda berpikir Anda tidak memiliki kekuatan lagi untuk bertarung.

Bawa pulang

Saya tidak pernah berpikir sesuatu seperti diagnosis MS akan terjadi pada saya, namun saya salah. Banyak yang harus dipahami pada saat itu, dan ada banyak aspek penyakit yang tidak saya mengerti.

Namun, seiring waktu, saya belajar cara mengatasinya. Saya belajar melihat yang baik dalam setiap hal yang buruk. Saya belajar bahwa perspektif adalah sahabat Anda, dan saya belajar betapa pentingnya bersyukur atas hal-hal sederhana.

Saya mungkin memiliki hari yang lebih sulit daripada orang kebanyakan, tetapi saya masih sangat beruntung untuk semua yang saya miliki dan untuk wanita kuat penyakit ini telah memaksa saya untuk menjadi. Tidak peduli apa pun kehidupan yang Anda alami, dengan sistem pendukung yang baik dan pola pikir positif, segalanya mungkin terjadi.

Rania didiagnosis mengidap MS pada usia 19 tahun di tahun pertamanya di universitas. Pada tahun-tahun pertama didiagnosis dan menavigasi cara hidupnya yang baru, dia tidak banyak berbicara tentang perjuangannya. Dua tahun lalu, dia memutuskan untuk menulis blog tentang pengalamannya dan tidak bisa berhenti menyebarkan kesadaran untuk penyakit tak kasat mata ini sejak itu. Dia memulai blognya miss anonyMS, menjadi MS Ambassador untuk MS Limited di Australia, dan menjalankan kegiatan amal sendiri dengan semua hasil akan menemukan obat untuk MS dan layanan dukungan untuk membantu orang yang hidup dengan MS. Ketika dia tidak menganjurkan MS, dia bekerja di bank tempat dia mengelola perubahan organisasi dan komunikasi.