Ketika saya didiagnosis dengan hepatitis C, saya berusia 12 tahun. Dokter saya menjelaskan bahwa ketika saya berusia 30 tahun, saya mungkin membutuhkan transplantasi hati atau mati.
Itu tahun 1999. Tidak ada obat - hanya rencana perawatan selama setahun dengan kemungkinan keberhasilan yang rendah dan banyak efek samping.
Ada harapan penyembuhan mungkin terjadi dalam hidup saya, dan pada 2013, dengan kedatangan antivirus bertindak langsung generasi pertama (DAA), dunia saya berubah. Obat telah tiba.
Saya berharap saya tahu bahwa obatnya ada di masa depan saya. Mencoba menavigasi sekolah menengah cukup menantang bagi seorang remaja tanpa merasakan tekanan nyata dari kematian saya yang akan segera terjadi.
Tidak ada jalan keluar dari kenyataan diagnosis, terutama karena ibu saya didiagnosis menderita hepatitis C pada waktu yang bersamaan.
Melihat ke belakang, ada banyak hal yang saya harap saya tahu pada saat yang akan membantu saya menangani diagnosis saya dengan lebih efektif.
Mengetahui penyakitnya
Hepatitis C saya tertular lebih awal, tetapi obatnya tidak tersedia sampai saya sudah memasuki penyakit hati stadium akhir (ESLD). Saya berharap saya tahu tentang seberapa kuat ESLD nantinya. Saya bisa lebih baik menjaga kebugaran untuk membantu melawan otot yang membuang lebih awal.
Saya berharap saya tahu bahwa virus hepatitis C (HCV) adalah sistemik, dan itu terutama menyebabkan penyakit hati hepatitis C. Saya tidak tahu seberapa luas HCV itu - bahwa virus dapat berinteraksi dengan otak, tiroid, dan organ lain, dan dapat menyebabkan atau meniru kondisi rheumatoid, dari radang sendi dan fibromialgia hingga cryoglobulinemia.
Saya senang saya belajar di usia muda bagaimana menggunakan kastil memori, jangkar, dan trik memori lainnya untuk membantu melawan ensefalopati hepatik yang memburuk saat saya memasuki usia 20-an.
Saya berharap saya tahu melakukan lebih banyak penelitian sebelumnya. Saya baru mulai melakukan banyak penelitian tentang hepatitis C setelah perawatan kedua saya. Mengetahui tentang potensi efek samping dan berbagai pengobatannya adalah keuntungan besar ketika seorang dokter memutuskan rencana perawatan untuk Anda.
Sebagai contoh, melalui penelitian saya sendiri saya belajar bahwa diet rendah garam / protein tinggi adalah yang terbaik untuk orang dengan ensefalopati hepatik, ESLD, asites, dan pengecilan otot.
Bahkan mengetahui hal ini, ketika pulih dari koma yang kekurangan sodium, dokter residen mengatakan kepada saya diet tinggi garam / rendah protein akan lebih baik untuk saya.
Saran ini akan menyebabkan cairan mengalir 12 pon dari perut saya karena asites, yang nantinya akan terlihat septik dan hampir membunuh saya.
Menemukan spesialis yang tepat
Saya senang ada seseorang yang membimbing saya menjalani perawatan dan akhirnya saya menemukan tim dokter yang luar biasa. Ketika saya didiagnosis, saya berharap saya tahu kualitas apa yang harus dicari di seorang spesialis yang baik.
Setelah bekerja dengan sejumlah spesialis, saya menemukan bahwa preferensi pribadi saya adalah untuk lulusan kedokteran yang lebih baru yang memahami hepatitis C dengan baik, dan yang perempuan.
Tidak "mengklik" dengan spesialis sering mengakibatkan kesalahan diagnosis, saran yang salah atau ketinggalan zaman, dan bahkan memperparah luka dengan menggunakan jarum dengan ukuran yang salah.
Olahraga dan nutrisi
Saya akan lebih siap untuk menghilangkan otot yang dihasilkan dengan melakukan lebih banyak latihan beban dan makan lebih banyak brokoli dan salmon - masing-masing sumber kalsium dan vitamin D yang baik.
Berjemur beberapa kali seminggu selama sekitar 20 menit juga akan membantu mengoptimalkan penyerapan vitamin D sekaligus menurunkan peluang saya untuk melanoma - risiko yang sekarang meningkat karena obat-obatan transplantasi saya.
Saya berharap saya tahu bahwa diuretik dapat mengatur asites, tetapi juga bahwa makanan dapat mengatur ketidakseimbangan elektrolit yang disebabkan oleh kombinasi ESLD dan diuretik. Ketidakseimbangan ini juga dapat terjadi tanpa diuretik, tetapi mereka mempercepat prosesnya.
Setelah bertahun-tahun mengeksplorasi makanan yang bisa saya makan yang akan membantu saya mengelola gejala saya, saya datang ke kombinasi kacang tanah panggang madu, kacang mete panggang tawar, kacang macadamia panggang tawar, keripik pisang, dan kadang-kadang kismis atau almond panggang asin.
Itu hanya kombinasi yang tepat dari lemak, gula, kalium, magnesium, dan natrium untuk memungkinkan tubuh saya mengatur dirinya sendiri secara lebih efektif.
Menemukan dukungan yang Anda butuhkan
Saya berharap saya telah memahami Undang-Undang Cuti Medis Keluarga sebelumnya dan menggunakannya ketika saya perlu selama salah satu perawatan saya sebelumnya. Sangat penting untuk menghindari dipecat karena absen berlebihan ketika saya menjalani perawatan ketiga saya saat bekerja di call center dukungan teknis.
Saya senang saya membangun jaringan pendukung teman-teman yang tinggal di kompleks apartemen yang sama, sehingga ketika saya menjadi cacat dan menjadi sulit untuk mengelola hal-hal, saya punya teman yang mampu dan tersedia untuk membantu.
Grup teman saya menjadi sangat dekat. Ikatan emosional yang kuat membantu memastikan kemampuan saya untuk bangkit kembali ketika pengobatan gagal, atau ketika ensefalopati hepatik saya menyebabkan saya berbicara dalam lingkaran.
Dibawa pulang
Saya berharap saya tahu ada orang lain seperti saya; Selain itu, saya berharap bisa mengenal mereka.
Untungnya, sekarang ada banyak grup online dan jalur dukungan sebaya, seperti Help-4-Hep, untuk berbicara dengan orang lain dengan hepatitis C.
Berkat sumber daya seperti ini, hal-hal yang saya harap saya tahu mungkin hanya menjadi pengetahuan umum untuk orang lain.
Rick Jay Nash adalah seorang pasien dan pendukung HCV yang menulis untuk HepatitisC.net dan HepMag. Dia tertular hepatitis C dalam kandungan dan didiagnosis pada usia 12 tahun. Baik dia dan ibunya sekarang sembuh. Rick juga seorang pembicara aktif dan sukarelawan di CalHep, Lifesharing, dan American Liver Foundation. Ikuti dia di Twitter, Instagram, dan Facebook.
