Kebanyakan orang tahu tentang artritis, tetapi beri tahu seseorang bahwa Anda menderita ankylosing spondylitis (AS), dan mereka mungkin terlihat bingung. AS adalah jenis radang sendi yang menyerang terutama tulang belakang Anda dan dapat menyebabkan nyeri parah atau fusi tulang belakang. Ini juga dapat memengaruhi mata, paru-paru, dan sendi Anda lainnya seperti sendi yang menahan beban.
Mungkin ada kecenderungan genetik untuk mengembangkan AS. Meskipun lebih jarang daripada beberapa jenis artritis lainnya, AS dan keluarga penyakitnya mempengaruhi setidaknya 2,7 juta orang dewasa di Amerika Serikat. Jika Anda memiliki SA, penting Anda mendapatkan dukungan dari keluarga dan teman-teman Anda untuk membantu Anda mengelola kondisi tersebut.
Cara mendapatkan dukungan
Cukup menantang untuk mengucapkan kata-kata "ankylosing spondylitis," apalagi menjelaskan apa itu. Tampaknya lebih mudah untuk memberi tahu orang-orang bahwa Anda hanya menderita artritis atau mencoba melakukannya sendiri, tetapi AS memiliki karakteristik unik yang memerlukan dukungan khusus.
Beberapa jenis radang sendi muncul seiring bertambahnya usia, tetapi AS menyerang pada puncak kehidupan. Tampaknya satu menit Anda aktif dan bekerja, dan selanjutnya Anda hampir tidak bisa merangkak keluar dari tempat tidur. Untuk mengelola gejala SA, dukungan fisik dan emosional sangat penting. Langkah-langkah berikut dapat membantu:
1. Bersihkan rasa bersalah
Bukan hal yang aneh bagi seseorang dengan SA untuk merasa bahwa mereka telah mengecewakan keluarga atau teman mereka. Adalah normal untuk merasakan hal itu dari waktu ke waktu, tetapi jangan biarkan rasa bersalah menguasai. Anda bukan kondisi Anda, juga bukan penyebabnya. Jika Anda membiarkan rasa bersalah berkembang, itu mungkin berubah menjadi depresi.
2. Mendidik, mendidik, mendidik
Itu tidak dapat cukup ditekankan: Pendidikan adalah kunci untuk membantu orang lain memahami SA, terutama karena itu sering dianggap sebagai penyakit yang tidak terlihat. Artinya, Anda mungkin terlihat sehat di luar meski sedang kesakitan atau kelelahan.
Penyakit tak kasat mata terkenal karena membuat orang mempertanyakan apakah memang ada yang salah. Mungkin sulit bagi mereka untuk memahami mengapa Anda lemah pada suatu hari namun dapat berfungsi lebih baik di hari berikutnya.
Untuk mengatasi hal ini, beri tahu orang-orang dalam hidup Anda tentang SA dan bagaimana hal itu memengaruhi aktivitas Anda sehari-hari. Cetak materi pendidikan online untuk keluarga dan teman. Minta mereka yang terdekat dengan Anda menghadiri janji temu dokter Anda. Minta mereka untuk siap dengan pertanyaan dan masalah yang mereka miliki.
3. Bergabunglah dengan grup pendukung
Kadang-kadang, tidak peduli seberapa mendukung anggota keluarga atau teman yang mencoba, mereka tidak bisa berhubungan. Ini mungkin membuat Anda merasa terisolasi.
Bergabung dengan kelompok pendukung yang terdiri dari orang-orang yang tahu apa yang Anda alami dapat menjadi terapi dan membantu Anda tetap positif. Ini adalah saluran yang bagus untuk emosi Anda dan cara yang baik untuk belajar tentang perawatan AS baru dan tips untuk mengelola gejala.
Situs web Spondylitis Association of America mencantumkan kelompok pendukung di seluruh Amerika Serikat dan online. Mereka juga menawarkan materi pendidikan dan bantuan menemukan ahli reumatologi yang berspesialisasi dalam AS.
4. Komunikasikan kebutuhan Anda
Orang tidak bisa mengerjakan apa yang tidak mereka ketahui. Mereka mungkin percaya Anda perlu satu hal berdasarkan suar AS sebelumnya ketika Anda membutuhkan sesuatu yang lain. Tetapi mereka tidak akan tahu kebutuhan Anda telah berubah kecuali jika Anda memberi tahu mereka. Kebanyakan orang ingin membantu tetapi mungkin tidak tahu caranya. Bantu orang lain memenuhi kebutuhan Anda dengan menjadi spesifik tentang bagaimana mereka dapat membantu.
5. Tetap positif, tetapi jangan menyembunyikan rasa sakit Anda
Penelitian telah menunjukkan tetap positif dapat meningkatkan suasana hati secara keseluruhan dan kualitas hidup terkait kesehatan pada orang dengan kondisi kronis. Tetap saja, sulit untuk bersikap positif jika Anda kesakitan.
Lakukan yang terbaik untuk tetap optimis, tetapi jangan menginternalisasi perjuangan Anda atau mencoba untuk menjauhkannya dari orang-orang di sekitar Anda. Menyembunyikan perasaan Anda mungkin menjadi bumerang karena dapat menyebabkan lebih banyak stres dan Anda akan cenderung mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan.
6. Libatkan orang lain dalam perawatan Anda
Orang yang Anda cintai mungkin merasa tidak berdaya ketika mereka melihat Anda berjuang untuk mengatasi beban emosional dan fisik SA. Melibatkan mereka dalam rencana perawatan Anda dapat mendekatkan Anda. Anda akan merasa didukung sementara mereka akan merasa diberdayakan dan lebih nyaman dengan kondisi Anda.
Selain pergi ke janji dokter dengan Anda, mintalah anggota keluarga dan teman untuk mengambil kelas yoga dengan Anda, carpool untuk bekerja, atau membantu Anda menyiapkan makanan sehat.
7. Dapatkan dukungan di tempat kerja
Sudah biasa bagi orang-orang dengan SA untuk menyembunyikan gejala dari majikan mereka. Mereka mungkin takut akan kehilangan pekerjaan atau dilewatkan untuk promosi. Tetapi merahasiakan gejala di tempat kerja dapat meningkatkan stres emosional dan fisik Anda.
Sebagian besar pengusaha senang bekerja dengan karyawan mereka dalam masalah disabilitas. Dan itu hukumnya. SA adalah cacat, dan majikan Anda tidak dapat mendiskriminasi Anda karenanya. Mereka mungkin juga diminta untuk menyediakan akomodasi yang wajar, tergantung pada ukuran perusahaan. Di sisi lain, atasan Anda tidak dapat meningkatkan jika mereka tidak tahu Anda sedang berjuang.
Lakukan percakapan jujur dengan penyelia Anda tentang SA dan bagaimana hal itu berdampak pada kehidupan Anda. Yakinkan mereka tentang kemampuan Anda untuk melakukan pekerjaan Anda dan jelaskan segala akomodasi yang mungkin Anda butuhkan. Tanyakan apakah Anda dapat mengadakan sesi informasi SA untuk rekan kerja Anda. Jika majikan Anda bereaksi negatif atau mengancam pekerjaan Anda, berkonsultasilah dengan pengacara disabilitas.
Anda tidak harus melakukannya sendiri
Bahkan jika Anda tidak memiliki anggota keluarga dekat, Anda tidak sendirian dalam perjalanan SA Anda. Kelompok pendukung dan tim perawatan Anda siap membantu. Ketika datang ke AS, setiap orang memiliki peran untuk dimainkan. Penting untuk mengomunikasikan perubahan kebutuhan dan gejala Anda sehingga hal-hal dalam hidup Anda dapat membantu Anda mengelola hari-hari yang sulit dan berkembang ketika Anda merasa lebih baik.
