Saya telah hidup dengan kolitis ulserativa kronis (UC) selama sembilan tahun. Saya didiagnosis pada Januari 2010, setahun setelah ayah saya meninggal. Setelah remisi selama lima tahun, UC saya kembali dengan sepenuh hati pada tahun 2016.
Sejak itu, saya telah melawan, dan saya masih berjuang.
Setelah menghabiskan semua obat yang disetujui FDA, saya tidak punya pilihan selain menjalani operasi pertama dari tiga operasi saya pada 2017. Saya menjalani ileostomi, di mana ahli bedah mengangkat usus besar saya dan memberi saya kantong ostomi sementara. Beberapa bulan kemudian, dokter bedah saya mengambil rektum saya dan membuat kantong J di mana saya masih memiliki tas ostomi sementara. Operasi terakhir saya adalah pada 9 Agustus 2018, di mana saya menjadi anggota klub J-pouch.
Ini merupakan perjalanan yang panjang, bergelombang, dan luar biasa, untuk sedikitnya. Setelah operasi pertama saya, saya mulai mengadvokasi untuk sesama penyakit radang usus, ostomate, dan prajurit J-pouch.
Saya telah mengganti gigi dalam karier saya sebagai penata mode dan telah menggunakan energi saya untuk mengadvokasi, menumpahkan kesadaran, dan mendidik dunia tentang penyakit autoimun ini melalui Instagram dan blog saya. Ini adalah hasrat utama saya dalam hidup dan lapisan perak penyakit saya. Tujuan saya adalah membawa suara ke kondisi sunyi dan tak terlihat ini.
Ada banyak aspek UC yang tidak Anda beri tahu atau orang tidak mau membicarakannya. Mengetahui beberapa fakta ini akan memungkinkan saya untuk lebih memahami dan mempersiapkan mental untuk perjalanan saya ke depan.
Ini adalah tabu UC yang saya harap saya tahu sekitar sembilan tahun yang lalu.
Obat-obatan
Satu hal yang saya tidak tahu ketika saya pertama kali didiagnosis adalah bahwa akan butuh waktu untuk mengendalikan monster ini.
Saya juga tidak tahu bahwa mungkin ada titik di mana tubuh Anda menolak setiap obat yang Anda coba. Tubuh saya mencapai batasnya, dan berhenti merespons apa pun yang akan membantu saya dalam remisi.
Butuh sekitar satu tahun sampai saya menemukan kombinasi obat yang tepat untuk tubuh saya.
Operasi
Tidak pernah dalam sejuta tahun saya pikir saya perlu operasi, atau bahwa UC akan menyebabkan saya perlu operasi.
Pertama kali saya mendengar kata "operasi" adalah tujuh tahun untuk memiliki UC. Tentu saja, aku memalingkan mataku karena aku tidak percaya ini adalah kenyataanku. Ini adalah salah satu keputusan tersulit yang harus saya buat.
Saya merasa benar-benar buta dengan penyakit saya dan dunia medis. Sudah cukup sulit untuk menerima kenyataan bahwa penyakit ini tidak memiliki obat dan tidak ada penyebab konkret.
Akhirnya, saya harus menjalani tiga operasi besar. Masing-masing mengambil korban pada saya secara fisik dan mental.
Kesehatan mental
UC mempengaruhi lebih dari sekedar isi perut Anda. Banyak orang tidak berbicara tentang kesehatan mental setelah diagnosis UC. Tetapi tingkat depresi lebih tinggi di antara orang yang hidup dengan UC dibandingkan dengan penyakit lain dan populasi umum.
Itu masuk akal bagi kita, yang berurusan dengan itu. Namun saya tidak mendengar tentang kesehatan mental sampai beberapa tahun ke depan ketika saya harus menghadapi perubahan besar dengan penyakit saya.
Saya selalu memiliki kecemasan, tetapi saya bisa menutupinya sampai 2016 ketika penyakit saya kambuh. Saya mengalami serangan panik karena saya tidak pernah tahu bagaimana hari saya nanti, apakah saya akan sampai ke kamar mandi, dan berapa lama rasa sakit itu akan bertahan.
Rasa sakit yang kami alami lebih buruk daripada sakit persalinan dan bisa berlangsung terus-menerus sepanjang hari, bersama dengan kehilangan darah. Rasa sakit yang terus-menerus saja bisa membuat siapa pun dalam keadaan cemas dan depresi.
Sulit untuk berurusan dengan penyakit yang tak terlihat ditambah masalah kesehatan mental. Tetapi melihat terapis dan minum obat untuk membantu mengatasi UC dapat membantu. Ini tidak perlu malu.
Pembedahan bukan obat
Orang-orang selalu berkata kepada saya, "Sekarang kamu sudah menjalani operasi ini, kamu sudah sembuh, kan?"
Jawabannya adalah, tidak, saya tidak.
Sayangnya, belum ada obat untuk UC. Satu-satunya cara saya dapat memasukkan remisi adalah menjalani operasi untuk mengangkat usus besar saya (usus besar) dan dubur.
Kedua organ itu melakukan lebih daripada yang dipikirkan orang. Usus kecil saya sekarang melakukan semua pekerjaan.
Bukan hanya itu, tetapi kantong J saya berisiko lebih tinggi untuk pouchitis, yang merupakan peradangan kantong J saya. Mendapatkan ini sering dapat menyebabkan kebutuhan tas ostomi permanen.
Toilet
Karena penyakit ini tidak terlihat, orang-orang biasanya terkejut ketika saya memberi tahu mereka bahwa saya menderita UC. Ya, saya mungkin tampak sehat, tetapi kenyataannya adalah orang menilai buku dari sampulnya.
Sebagai orang yang hidup dengan UC, kita sering membutuhkan akses ke kamar kecil. Saya pergi ke kamar mandi empat hingga tujuh kali sehari. Jika saya keluar di depan umum dan membutuhkan kamar mandi ASAP, saya akan dengan sopan menjelaskan bahwa saya memiliki UC.
Sering kali, karyawan membiarkan saya menggunakan kamar mandi mereka, tetapi sedikit ragu-ragu. Di lain waktu, mereka mengajukan lebih banyak pertanyaan dan jangan biarkan saya. Ini sangat memalukan. Saya sudah kesakitan, dan kemudian saya ditolak karena saya tidak terlihat sakit.
Ada juga masalah tidak memiliki akses ke kamar mandi. Adakalanya penyakit ini menyebabkan saya mengalami kecelakaan, seperti ketika saya menggunakan transportasi umum.
Saya tidak menyadari bahwa hal-hal ini akan terjadi pada saya dan saya berharap saya diberikan kepala, karena itu sangat memalukan. Saya masih memiliki orang yang menanyai saya hari ini dan itu terutama karena orang tidak mengetahui penyakit ini. Jadi, saya meluangkan waktu untuk mendidik orang dan membawa penyakit bisu ini ke garis depan.
Makanan
Sebelum diagnosis saya, saya makan apa saja. Tapi berat badan saya turun drastis setelah diagnosis karena makanan tertentu menyebabkan iritasi dan kambuh. Sekarang, tanpa usus dan dubur saya, makanan yang bisa saya makan terbatas.
Topik ini sulit untuk didiskusikan karena setiap orang dengan UC berbeda. Bagi saya, makanan saya terdiri dari protein hambar, tanpa lemak, dimasak dengan baik seperti ayam dan kalkun, karbohidrat putih (seperti pasta biasa, nasi, dan roti), dan cokelat. Pastikan nutrisi bergetar.
Setelah saya memasuki remisi, saya bisa makan makanan favorit saya lagi, seperti buah-buahan dan sayuran. Tetapi setelah operasi saya, makanan tinggi serat, pedas, goreng, dan asam menjadi sulit untuk dipecah dan dicerna.
Memodifikasi diet Anda adalah penyesuaian besar, dan terutama memengaruhi kehidupan sosial Anda. Banyak dari diet ini adalah trial-and-error yang saya pelajari sendiri. Tentu saja, Anda juga dapat menemui ahli gizi yang berspesialisasi dalam membantu orang dengan UC.
Bawa pulang
Formula hebat untuk melewati banyak tabu dan kesulitan yang menyertai penyakit ini adalah ini:
- Temukan dokter dan tim gastrointestinal yang hebat dan bangun hubungan yang kuat dengan mereka.
- Jadilah penasihat Anda sendiri.
- Temukan dukungan dari keluarga dan teman.
- Terhubung dengan sesama pejuang UC.
Saya memiliki kantong J saya selama enam bulan sekarang, dan saya masih mengalami banyak pasang surut. Sayangnya, penyakit ini memiliki banyak kepala. Ketika Anda mengatasi satu masalah, yang lain muncul. Ini tidak pernah berakhir, tetapi setiap perjalanan memiliki jalan yang mulus.
Kepada semua rekan pejuang UC saya, ketahuilah Anda tidak sendirian dan ada dunia kita di luar sana yang ada di sini untuk Anda. Kamu kuat, dan kamu punya ini!
Moniqua Demetrious adalah wanita berusia 32 tahun yang lahir dan besar di New Jersey, yang telah menikah selama kurang lebih empat tahun. Semangatnya adalah fashion, perencanaan acara, menikmati semua jenis musik, dan menganjurkan penyakit autoimunnya. Dia tidak berarti tanpa imannya, ayahnya yang sekarang menjadi malaikat, suaminya, keluarga, dan teman-temannya. Anda dapat membaca lebih lanjut tentang perjalanannya di blog dan Instagram-nya.
