Mengetahui Anda menderita multiple sclerosis (MS) dapat memicu gelombang emosi. Pada awalnya, Anda mungkin merasa lega bahwa Anda tahu apa yang menyebabkan gejala Anda. Tapi kemudian, pikiran cacat dan harus menggunakan kursi roda mungkin membuat Anda panik tentang apa yang ada di depan.
Baca bagaimana tiga orang dengan MS melewati tahun pertama mereka dan masih menjalani kehidupan yang sehat dan produktif.
Marie Robidoux
Marie Robidoux berusia 17 ketika didiagnosis menderita MS, tetapi orang tua dan dokternya merahasiakannya sampai ulang tahunnya yang ke-18. Dia sangat marah dan frustrasi.
“Saya merasa hancur ketika akhirnya saya tahu saya menderita MS,” katanya. “Butuh bertahun-tahun bagi saya untuk merasa cukup nyaman untuk memberi tahu siapa pun bahwa saya menderita MS. Rasanya seperti stigma. [Rasanya] seperti saya paria, seseorang yang harus dijauhi, untuk dihindari."
Seperti yang lain, tahun pertamanya sulit.
"Saya menghabiskan waktu berbulan-bulan melihat ganda, sebagian besar kehilangan penggunaan kaki saya, memiliki masalah keseimbangan, semua ketika mencoba untuk kuliah," katanya.
Karena Robidoux tidak memiliki harapan terhadap penyakit ini, ia menganggap itu adalah "hukuman mati." Dia berpikir, paling-paling, dia akan berakhir di fasilitas perawatan, menggunakan kursi roda, dan sepenuhnya bergantung pada orang lain.
Dia berharap dia tahu bahwa MS mempengaruhi semua orang secara berbeda. Hari ini, dia hanya dibatasi oleh mobilitasnya, menggunakan tongkat atau penjepit untuk membantunya berjalan, dan dia terus bekerja penuh waktu.
"Saya telah bisa menyesuaikan, kadang-kadang terlepas dari diri saya sendiri, untuk semua bola kurva yang dilemparkan ke saya oleh MS," katanya. "Saya menikmati hidup dan menikmati apa yang saya bisa saat saya bisa."
Janet Perry
"Bagi kebanyakan orang dengan MS, ada tanda-tanda, sering diabaikan, tetapi tanda-tanda sebelumnya," kata Janet Perry. "Bagi saya, suatu hari saya baik-baik saja, maka saya berantakan, semakin parah, dan di rumah sakit dalam waktu lima hari."
Gejala pertamanya adalah sakit kepala, diikuti oleh pusing. Dia mulai berlari ke dinding, dan mengalami penglihatan ganda, keseimbangan yang buruk, dan mati rasa di sisi kirinya. Dia mendapati dirinya menangis dan dalam keadaan histeris tanpa alasan.
Namun, ketika dia didiagnosis, perasaan pertamanya adalah perasaan lega. Para dokter sebelumnya mengira serangan MS pertamanya adalah stroke.
"Itu bukan hukuman mati amorf," katanya. “Itu bisa diobati. Saya bisa hidup tanpa ancaman terhadap saya.”
Tentu saja, jalan di depan itu tidak mudah. Perry harus mempelajari kembali cara berjalan, cara menaiki tangga, dan bagaimana menoleh tanpa merasa pusing.
“Saya lelah lebih dari apa pun dengan upaya terus-menerus dari semuanya,” katanya. "Anda tidak dapat mengabaikan hal-hal yang tidak berhasil atau yang hanya berfungsi jika Anda memikirkannya. Ini memaksa Anda untuk sadar dan pada saat ini."
Dia belajar untuk lebih sadar, memikirkan apa yang secara fisik dapat dan tidak bisa dilakukan tubuhnya.
"MS adalah penyakit aneh dan karena serangan tidak dapat diprediksi, masuk akal untuk merencanakan ke depan," katanya.
Doug Ankerman
"Pikiran MS dikonsumsi saya," kata Doug Ankerman. "Bagi saya, MS lebih buruk bagi kepala saya daripada tubuh saya."
Dokter utama Ankerman mencurigai MS setelah ia mengeluh mati rasa di tangan kirinya dan kaku di kaki kanannya. Secara keseluruhan, gejala-gejala ini tetap konsisten selama tahun pertamanya, yang memungkinkannya bersembunyi dari penyakit.
"Saya tidak memberi tahu orang tua saya selama sekitar enam bulan," katanya. “Ketika mengunjungi mereka, saya akan menyelinap ke kamar mandi untuk melakukan pemotretan sekali seminggu. Saya terlihat sehat, jadi mengapa berbagi berita?"
Melihat ke belakang, Ankerman menyadari bahwa menyangkal diagnosisnya, dan "mendorongnya lebih dalam ke dalam lemari," adalah sebuah kesalahan.
“Saya merasa kehilangan lima atau enam tahun dalam hidup saya karena memainkan permainan penolakan,” katanya.
Selama 18 tahun terakhir, kondisinya semakin menurun. Dia menggunakan beberapa alat bantu mobilitas, termasuk tongkat, kontrol tangan, dan kursi roda untuk berkeliling. Tapi dia tidak membiarkan gangguan ini memperlambatnya.
"Saya sekarang pada titik dengan MS saya yang menakutkan saya ketika saya pertama kali didiagnosis, dan saya menyadari itu tidak terlalu buruk," katanya. "Saya jauh lebih baik daripada banyak orang dengan MS dan saya bersyukur."
Dibawa pulang
Sementara MS mempengaruhi setiap orang secara berbeda, banyak yang mengalami pergumulan dan ketakutan yang sama pada tahun pertama setelah diagnosis. Mungkin sulit untuk menerima diagnosis Anda dan belajar bagaimana menyesuaikan diri dengan MS. Tetapi ketiga orang ini membuktikan bahwa Anda dapat melewati ketidakpastian dan kekhawatiran awal itu, dan melampaui harapan Anda untuk masa depan.
