Bayangkan ini: bintang nyata Jack Osbourne dan saudara perempuannya, Kelly, mencoba melarikan diri dari kapal ruang angkasa alien yang menghancurkan diri sendiri. Untuk melakukannya, mereka harus menjawab pertanyaan tentang multiple sclerosis dengan benar.
"Mudah mengetahui apakah seseorang menderita MS," membaca satu pertanyaan. Benar atau salah? "Salah," jawab Jack, dan pasangan itu melanjutkan.
"Berapa banyak orang di dunia yang menderita MS?" membaca yang lain. "2,3 juta," jawab Kelly, dengan benar.
Tetapi mengapa keluarga Osbourne berusaha melarikan diri dari pesawat ruang angkasa, orang mungkin bertanya-tanya?
Tidak, mereka belum diculik oleh alien. Jack telah bekerja sama dengan ruang pelarian di Los Angeles untuk membuat episode web terbaru untuk kampanye You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Dibuat dalam kemitraan dengan Teva Pharmaceuticals empat tahun lalu, kampanye ini bertujuan untuk memberikan informasi kepada mereka yang baru didiagnosis atau hidup dengan MS.
"Kami ingin membuat kampanye ini mendidik, menyenangkan, dan menyenangkan," kata Jack. "Bukan malapetaka, jenis barang yang hampir akhir."
"Kami menjaga getaran positif dan semangat dan kami memercikkan pendidikan melalui hiburan."
Kebutuhan untuk terhubung dan memberdayakan
Bagikan di Pinterest
Osbourne didiagnosis dengan multiple sclerosis (RRMS) yang kambuh-remit pada 2012 setelah mengunjungi dokter untuk neuritis optik, atau saraf optik yang meradang. Sebelum gejala mata terjadi, ia telah mengalami cubitan dan mati rasa di kakinya selama tiga bulan berturut-turut.
"Aku mengabaikan jepitan di kakiku karena kupikir aku hanya mencubit saraf," kata Jack. "Bahkan ketika saya didiagnosis, saya berpikir, 'Bukankah saya terlalu muda untuk mendapatkan ini?' Sekarang, saya tahu usia rata-rata diagnosis adalah antara 20 dan 40 tahun."
Osbourne mengatakan dia berharap dia akan tahu lebih banyak tentang MS sebelum didiagnosis. "Ketika para dokter mengatakan kepada saya, 'Saya pikir Anda memiliki MS', saya agak takut dan berpikir: 'Permainan sudah berakhir.' Tapi itu mungkin telah terjadi 20 tahun yang lalu. Hanya tidak lagi seperti itu."
Segera setelah mengetahui bahwa ia menderita MS, Osbourne mencoba terhubung dengan siapa pun yang ia kenal dengan penyakit tersebut untuk mendapatkan secara langsung, akun pribadi yang hidup dengan MS. Dia menjangkau teman dekat keluarganya Nancy Davis, yang mendirikan Race to Erase MS, serta Montel Williams.
"Adalah satu hal untuk membaca [tentang MS] secara online, tetapi hal lain untuk menjangkau dan mendengarnya dari seseorang yang telah hidup dengan penyakit ini untuk sementara waktu untuk mendapatkan pemahaman yang baik tentang seperti apa kehidupan sehari-hari," kata Osbourne.. "Itu yang paling membantu."
Untuk membayarnya, Osbourne ingin menjadi orang itu dan tempat bagi orang lain yang hidup dengan MS.
Di YDKJ, Jack memposting berbagai webisodes-kadang-kadang menampilkan penampilan dari orang tuanya, Ozzy dan Sharon-serta posting blog dan tautan ke sumber daya MS. Dia mengatakan tujuannya adalah untuk menjadi sumber daya bagi orang-orang yang baru-baru ini didiagnosis dengan MS, atau hanya ingin tahu tentang kondisinya.
"Ketika saya didiagnosis, saya menghabiskan banyak waktu di internet dan pergi ke situs web dan blog dan menemukan bahwa sebenarnya tidak ada toko serba ada di MS," kenangnya. "Saya ingin membuat platform untuk orang-orang untuk pergi dan belajar tentang MS."
Hidup dengan MS
Jack mengenang masa ketika seorang teman - yang juga menderita MS - diminta oleh seorang dokter untuk mengambil Advil, pergi tidur, dan mulai menonton acara bincang-bincang siang hari, karena hanya itulah yang akan terjadi dalam hidupnya.
"Itu tidak benar. Fakta bahwa ada begitu banyak kemajuan luar biasa di luar sana dan pengetahuan tentang penyakit, [orang perlu tahu] bahwa mereka dapat melanjutkan [bahkan dengan keterbatasan] terutama jika mereka berada pada rencana perawatan yang tepat, "jelas Jack. Terlepas dari tantangan nyata yang dihadirkan MS, dia mengatakan dia ingin menginspirasi dan memberikan harapan bahwa "Anda bisa menjalani kehidupan yang hebat dengan MS."
Itu bukan untuk mengatakan bahwa tidak ada tantangan sehari-hari, dan bahwa dia tidak khawatir tentang masa depan. Memang, diagnosis Jack datang hanya tiga minggu sebelum kelahiran putri pertamanya, Pearl.
“Kekhawatiran yang melekat dengan tidak bisa aktif secara fisik atau benar-benar hadir untuk segala sesuatu dalam kehidupan anak-anak saya menakutkan," katanya. "Saya berolahraga secara teratur dan memperhatikan pola makan saya, dan telah berusaha meminimalkan stres - tetapi itu hampir mustahil ketika Anda punya anak dan bekerja."
“Tetap saja, saya belum merasa terbatas sejak didiagnosis. Orang lain merasa saya terbatas, tapi itu pendapat mereka.”
Jack tentu tidak terbatas dalam membagikan kisahnya dan menjalani kehidupan sepenuhnya. Sejak didiagnosis, ia berpartisipasi dalam "Dancing with the Stars," memperluas keluarganya, dan menggunakan selebritasnya untuk menyebarkan kesadaran, berbagi informasi, dan terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS.
“Saya mendapatkan pesan melalui media sosial, dan orang-orang di jalan mendatangi saya sepanjang waktu, apakah mereka memiliki MS atau anggota keluarga atau teman. MS pasti menghubungkan saya dengan orang-orang yang tidak pernah saya pikir akan saya lakukan. Sebenarnya keren."
