Gambaran
Apakah Anda baru-baru ini didiagnosis dengan ankylosing spondylitis atau telah hidup dengan itu selama beberapa waktu, Anda tahu bahwa kondisi ini dapat terasa mengisolasi. Ankylosing spondylitis tidak terkenal, dan banyak orang tidak memahaminya.
Tapi kamu tidak sendiri. Dukungan dari orang lain yang memahami kondisi Anda adalah kunci untuk menjalani kehidupan yang lebih bahagia dan lebih sehat.
Berikut adalah sembilan sumber daya untuk dukungan yang dapat Anda cari sekarang.
1. Papan pesan
Spondylitis Association of America (SAA) adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk penelitian dan advokasi untuk semua jenis spondylitis, termasuk ankylosing spondylitis.
Anda mungkin mempertimbangkan untuk terlibat langsung dengan mereka. Atau, Anda dapat memanfaatkan papan pesan online mereka untuk terhubung dengan orang lain dari seluruh negeri. Anda dapat memposting pertanyaan dan menawarkan wawasan Anda sendiri semua dari kenyamanan rumah Anda. Ada percakapan tentang berbagai topik termasuk tantangan gaya hidup, pengobatan, pilihan terapi, dan banyak lagi.
2. Forum online
The Arthritis Foundation, sebuah organisasi nirlaba terkemuka dalam penelitian dan advokasi arthritis, memiliki serangkaian peluang jejaring sendiri untuk orang-orang dengan semua jenis arthritis yang berbeda.
Ini termasuk yayasan Langsung Ya! Jaringan Arthritis. Ini adalah forum online yang menawarkan kesempatan bagi orang untuk terhubung tentang perjalanan mereka dan saling mendukung. Anda dapat mendaftar dan terhubung secara online untuk berbagi pengalaman, foto, dan tips perawatan.
3. Halaman media sosial
Jika Anda lebih suka bekerja dari halaman media sosial Anda sendiri, kabar baiknya adalah bahwa Arthritis Foundation memiliki akun Facebook dan Twitter sendiri. Ini adalah sumber yang bagus untuk mengimbangi penelitian baru tentang radang sendi dan ankylosing spondylitis. Plus, mereka memberikan peluang untuk terhubung dengan orang lain.
Anda juga dapat membuat suara Anda didengar di media sosial dengan membagikan detail yang kurang diketahui tentang ankylosing spondylitis.
4. Blog
Kami sering mencari inspirasi dari orang lain, yang mungkin mengapa SAA telah membuat titik untuk membuat blog dengan pengalaman nyata.
Called Your Stories, blog ini menawarkan ruang bagi penderita spondylitis untuk berbagi perjuangan dan kemenangan mereka sendiri. Selain membaca pengalaman orang lain, Anda bahkan dapat mempertimbangkan untuk membagikan kisah Anda sendiri untuk membuat percakapan tetap berjalan.
5. Talkshow online
SAA memiliki kesempatan lain untuk membantu Anda tetap mendapat informasi dan dukungan.
"Ini SEBAGAI Kehidupan Hidup!" adalah talk show online interaktif yang menyiarkan langsung. Ini dipandu oleh penyanyi Imagine Dragons Dan Reynolds, yang menderita spondilitis ankylosing. Dengan mendengarkan dan membagikan siaran ini, Anda akan menemukan dukungan empati sambil meningkatkan kesadaran.
6. Temukan grup pendukung
SAA juga memiliki kelompok pendukung afiliasi di seluruh negeri. Kelompok pendukung ini dijalankan oleh para pemimpin yang membantu memfasilitasi diskusi tentang spondilitis. Kadang-kadang, mereka membawa pembicara tamu yang ahli tentang ankylosing spondylitis.
Pada 2019, ada hampir 40 kelompok pendukung di seluruh Amerika Serikat. Jika Anda tidak melihat grup pendukung di wilayah Anda, hubungi SAA untuk kiat memulai satu.
7. Pertimbangkan uji klinis
Meskipun ada kemajuan dalam pengobatan, masih ada obat untuk ankylosing spondylitis, dan dokter tidak yakin penyebab pastinya. Penelitian yang sedang berlangsung diperlukan untuk membantu menjawab pertanyaan-pertanyaan kritis ini.
Di sinilah uji klinis berperan. Uji klinis memungkinkan Anda berkesempatan mengambil bagian dalam penelitian untuk tindakan pengobatan baru. Anda bahkan dapat menerima kompensasi.
Anda dapat mencari uji klinis yang terkait dengan ankylosing spondylitis di clinicaltrials.gov.
Tanyakan kepada dokter Anda apakah percobaan klinis mungkin cocok untuk Anda. Anda akan bertemu dengan para peneliti ankylosing spondylitis. Plus, Anda memiliki peluang potensial untuk bertemu orang lain dengan kondisi Anda sepanjang jalan.
8. Dokter Anda
Kami sering menganggap dokter kami sebagai profesional yang hanya menawarkan obat dan rujukan terapi. Tetapi mereka juga dapat merekomendasikan kelompok pendukung. Ini sangat membantu jika Anda kesulitan menemukan dukungan langsung di daerah Anda.
Tanyakan dokter Anda dan staf kantor mereka untuk rekomendasi di janji temu berikutnya. Mereka memahami bahwa perawatan termasuk mengelola kesejahteraan emosional Anda seperti halnya obat apa pun yang Anda minum.
9. Keluarga dan teman Anda
Salah satu misteri kompleks tentang ankylosing spondylitis adalah ia dapat memiliki komponen genetik yang diturunkan. Meskipun demikian, kondisi ini mungkin tidak berlaku bagi keluarga Anda.
Jika Anda satu-satunya di keluarga Anda yang mengalami spondilitis ankilosa, Anda mungkin merasa kesepian dengan pengalaman dengan gejala dan perawatan Anda. Tetapi keluarga dan teman Anda bisa menjadi kelompok pendukung utama.
Pertahankan komunikasi terbuka dengan keluarga dan teman Anda. Anda bahkan dapat mengatur waktu tertentu setiap minggu untuk check-in. Orang yang Anda cintai mungkin tidak tahu bagaimana rasanya hidup dengan ankylosing spondylitis. Tetapi mereka ingin melakukan apa saja untuk mendukung Anda melalui perjalanan Anda.
Bawa pulang
Meskipun isolasi seperti ankylosing spondylitis bisa dirasakan, Anda tidak pernah sendirian. Dalam beberapa menit, Anda dapat terhubung dengan seseorang daring yang berbagi pengalaman yang sama dengan yang Anda lakukan. Menjangkau dan berbicara dengan orang lain dapat membantu Anda memahami dan mengelola kondisi Anda dan menikmati kualitas hidup yang lebih baik.
