Caregiver's Guide To Pediatric Multiple Sclerosis (MS)

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Gejala MS dapat berubah dari hari ke hari, minggu ke minggu, atau bulan ke bulan. Banyak orang menjalani masa remisi, ketika mereka memiliki gejala yang relatif sedikit. Remisi dapat diikuti oleh periode kambuh atau "kambuh," ketika gejalanya memburuk.

Melacak gejala anak Anda dapat membantu Anda belajar jika ada pemicu yang memperburuk gejala mereka. Misalnya, anak Anda mungkin mengalami gejala selama cuaca panas. Kegiatan tertentu mungkin juga memiliki efek. Ketika Anda tahu bagaimana berbagai faktor mempengaruhi mereka, Anda dapat mengambil langkah-langkah untuk membantu meminimalkan gejala anak Anda.

Membuat jurnal untuk melacak gejala juga dapat membantu Anda dan tim kesehatan anak Anda memahami bagaimana kondisinya berkembang. Seiring waktu, ini dapat membantu mengidentifikasi strategi pengobatan yang efektif.

Berikut adalah beberapa tips untuk membantu Anda memulai jurnal gejala:

Gunakan media yang nyaman untuk Anda

Jika Anda memiliki ponsel cerdas atau tablet, Anda mungkin merasa nyaman untuk menggunakan aplikasi pelacakan gejala yang telah dirancang untuk orang dengan MS. Jika suka, Anda dapat mencatat gejala anak Anda dalam dokumen atau spreadsheet di komputer Anda atau jurnal tulisan tangan.

Pelajari tentang gejala MS

Mengetahui apa yang harus diperhatikan dapat membantu Anda melacak gejala anak Anda dengan lebih efektif. Misalnya, mereka mungkin mengalami kelelahan, perubahan penglihatan, otot kaku atau lemah, mati rasa atau kesemutan pada anggota tubuh mereka, kesulitan berkonsentrasi atau mengingat hal-hal, atau gejala lainnya.

Bicaralah dengan anak Anda tentang bagaimana perasaan mereka

Anda dapat belajar banyak tentang kondisi anak Anda berdasarkan bagaimana mereka bertindak, tetapi mereka adalah otoritas terbaik tentang bagaimana perasaan mereka. Dorong mereka untuk berbicara dengan Anda tentang perasaan mereka setiap hari dan membantu Anda menjaga jurnal gejala mereka hingga tanggal.

Catat perubahan apa pun dalam gejalanya

Jika anak Anda mengalami perubahan pada gejalanya, perhatikan apa saja yang terlibat dalam perubahan itu. Misalnya, kapan gejala mereka mulai dan berakhir? Seberapa parah gejalanya? Bagaimana mereka mempengaruhi anak Anda?

Perhatikan apa yang terjadi ketika gejala mereka berubah

Untuk mengidentifikasi pemicu potensial, mungkin membantu untuk mencatat cuaca, kebiasaan tidur anak Anda, dan aktivitas terbaru mereka. Jika gejala mereka berubah setelah mereka minum obat atau mengubah rencana perawatan mereka, itu juga penting untuk dicatat.

Waspadai polanya

Seiring waktu, Anda mungkin memperhatikan bahwa anak Anda mengembangkan gejala selama kondisi cuaca tertentu atau setelah aktivitas tertentu. Anda mungkin memperhatikan bahwa beberapa jenis atau dosis obat tampaknya bekerja lebih baik daripada yang lain.

Ingatlah ini

Mempelajari gejala dan pemicu potensial anak Anda dapat membantu Anda dan penyedia layanan kesehatan mereka memahami dan merawat kondisi mereka dengan lebih efektif. Coba ingat untuk membawa jurnal gejala anak Anda ke setiap janji temu dengan dokter mereka.

Menilai opsi perawatan dan mengelola obat

Bagikan di Pinterest

Terapi modifikasi penyakit (DMT) adalah jenis utama obat yang digunakan untuk mengobati MS. DMT dapat membantu memperlambat perkembangan kondisi anak Anda. Ini juga dapat membantu mencegah periode kambuh, ketika gejalanya memburuk.

Dokter anak Anda mungkin akan meresepkan obat lain untuk membantu mengatasi gejalanya juga. Misalnya, mereka mungkin meresepkan:

• kortikosteroid untuk mengobati flare akut
• relaksan otot untuk menghilangkan kekakuan atau kejang otot
• obat-obatan untuk membantu meringankan rasa sakit, kelelahan, masalah kandung kemih, masalah usus, atau gejala lainnya

Berikut adalah delapan hal yang perlu diingat ketika Anda bekerja dengan penyedia layanan kesehatan anak Anda untuk mengembangkan rencana perawatan:

Sebagian besar DMT belum disetujui untuk digunakan pada anak-anak

Sejauh ini, Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) belum menyetujui DMT untuk digunakan pada anak di bawah usia 10 tahun. FDA hanya menyetujui satu DMT - fingolimod (Gilenya) - untuk digunakan pada anak yang 10 tahun umur atau lebih.

Banyak DMT yang diresepkan "tidak berlabel" untuk anak-anak

Jika FDA belum menyetujui DMT untuk digunakan pada anak-anak, dokter Anda mungkin masih meresepkannya. Ini dikenal sebagai penggunaan obat tanpa label.

FDA mengatur pengujian dan persetujuan obat, tetapi tidak bagaimana dokter menggunakan obat untuk merawat pasien mereka. Jadi, dokter Anda dapat meresepkan obat tetapi menurut mereka yang terbaik untuk perawatan anak Anda. Pelajari lebih lanjut tentang penggunaan obat resep tanpa label.

Anak Anda mungkin perlu mencoba lebih dari satu DMT

Jenis DMT pertama yang diresepkan dokter anak Anda mungkin tidak bekerja dengan baik atau dapat menyebabkan efek samping yang tidak terkendali. Jika itu terjadi, dokter mereka mungkin akan meresepkan DMT yang berbeda.

Obat-obatan dapat menyebabkan efek samping

Sebelum Anda menambahkan obat baru ke rencana perawatan anak Anda, tanyakan kepada dokter mereka tentang potensi risiko efek samping. Jika Anda berpikir anak Anda mengalami efek samping dari obat, segera hubungi dokter mereka.

Beberapa obat berinteraksi satu sama lain

Sebelum Anda memberikan obat atau suplemen kepada anak Anda, tanyakan kepada dokter atau apotekernya apakah ia dapat berinteraksi dengan obat atau suplemen lain yang mereka minum. Dalam beberapa kasus, dokter mereka mungkin membuat perubahan pada rencana perawatan mereka untuk menghindari interaksi obat.

Beberapa obat lebih mahal daripada yang lain

Tergantung pada cakupan asuransi kesehatan Anda, beberapa obat mungkin lebih mudah bagi Anda daripada yang lain. Hubungi penyedia asuransi Anda untuk mengetahui apakah suatu obat sudah ditanggung.

Terapi fisik mungkin membantu

Selain memberikan resep obat, dokter anak Anda mungkin merujuknya ke ahli terapi fisik atau pekerjaan. Spesialis ini dapat mengajar Anda dan anak Anda cara melakukan latihan peregangan dan penguatan dan menyesuaikan kebiasaan sehari-hari dan lingkungan mereka untuk memenuhi kebutuhan mereka.

Kebiasaan sehari-hari membuat perbedaan

Dokter anak Anda mungkin merekomendasikan perubahan gaya hidup mereka. Misalnya, penting bagi anak Anda untuk:

• cukup istirahat
• berolahraga secara teratur
• makan makanan bergizi
• luangkan waktu untuk bermain
• nikmati aktivitas santai dan hindari stres
• batasi paparan suhu panas, yang dapat menyebabkan gejala menyala

Ingatlah ini

Seiring waktu, kondisi dan kesehatan anak Anda secara keseluruhan mungkin berubah. Rencana perawatan yang ditentukan mereka mungkin berubah juga. Dokter mereka dapat membantu Anda memahami potensi manfaat dan risiko dari berbagai opsi perawatan, sambil menjawab pertanyaan yang mungkin Anda miliki.

Mencari dukungan dan bantuan

Bagikan di Pinterest

Anak-anak dapat menjalani hidup yang penuh dan memuaskan dengan MS. Tetapi ada tantangan yang datang dengan mengelola kondisi kesehatan kronis. Untuk membantu Anda dan anak Anda menghadapi tantangan MS, penting untuk menjangkau dukungan.

Berikut adalah delapan strategi yang dapat membantu Anda merasa kurang sendirian.

Temukan penyedia layanan kesehatan yang berspesialisasi dalam MS pediatrik

Tergantung di mana Anda tinggal, Anda mungkin dapat mengunjungi pusat atau penyedia layanan kesehatan yang berfokus pada anak-anak dengan MS. National Multiple Sclerosis Society memelihara daftar penyedia di situs webnya.

Terhubung dengan organisasi pasien

Menjangkau keluarga lain yang memiliki anak dengan MS dapat membantu Anda merasa kurang sendirian. Ini juga dapat membantu anak Anda bertemu dengan anak-anak lain yang berbagi pengalaman yang sama dengan MS.

Organisasi pasien adalah tempat yang tepat untuk mulai terhubung dengan orang lain. Sebagai contoh, Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika, National Multiple Sclerosis Society, dan Pediatric Multiple Sclerosis Alliance menawarkan informasi dan dukungan untuk keluarga yang hidup dengan MS.

Oscar the MS Monkey adalah organisasi nirlaba yang menjalankan program penjangkauan dan kegiatan untuk anak-anak dengan kondisi ini.

Bergabunglah dengan grup pendukung

National Multiple Sclerosis Society menyelenggarakan berbagai kelompok pendukung online dan papan diskusi dan menghubungkan orang-orang dengan kelompok pendukung lokal di banyak bidang. The Multiple Sclerosis Association of America juga mengoperasikan komunitas dukungan online.

Hubungi hotline rekan

National Multiple Sclerosis Society juga mengoperasikan hotline rahasia untuk orang yang menghadapi MS. Anda dapat menelepon 1-866-673-7436 untuk berbicara dengan sukarelawan terlatih, 7 hari seminggu mulai pukul 09.00 hingga 12.00 Waktu Standar Timur.

Temukan orang lain melalui media sosial

Banyak keluarga terhubung melalui Facebook, Twitter, Instagram, dan platform media sosial lainnya. Untuk menemukan pengasuh lain anak-anak dengan MS, pertimbangkan mencari platform media sosial menggunakan tag hash seperti #kidsgetMStoo atau #PediatricMS.

Jelajahi sumber daya pengasuhan

Caregiving Action Network menawarkan tip dan dukungan kepada pengasuh anak-anak dengan kebutuhan khusus dan orang lain dengan kondisi kesehatan kronis. Sumber daya ini tidak spesifik untuk MS, tetapi mereka dapat membantu Anda memahami dan mengelola kebutuhan Anda sendiri sebagai pengasuh.

Buat janji dengan seorang penasihat

Mengelola kondisi kronis dapat membuat stres, dan pada gilirannya, stres itu dapat memengaruhi kesehatan mental. Jika Anda atau anak Anda sedang berjuang dengan stres kronis, kecemasan, atau depresi, ada perawatan yang dapat membantu. Pertimbangkan untuk meminta rujukan ke dokter Anda ke spesialis kesehatan mental yang dapat memberikan konseling kelompok, keluarga, atau satu lawan satu.

Minta bantuan teman dan anggota keluarga Anda

Mungkin membantu untuk berbicara dengan orang-orang terkasih tentang tantangan yang Anda hadapi, menikmati waktu berkualitas bersama mereka, atau meminta bantuan mereka dalam tugas pengasuhan. Misalnya, mereka mungkin dapat mengasuh atau membawa anak Anda ke perjanjian medis.

Ingatlah ini

Merawat anak dengan kondisi kesehatan kronis terkadang sulit dilakukan. Menjangkau dukungan dapat membantu Anda mengelola tanggung jawab pengasuhan Anda dan mengatasi perasaan menantang yang mungkin Anda alami. Tidak ada rasa malu dalam meminta bantuan - dan mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan dapat meningkatkan kehidupan Anda dan anak Anda.

Bantu anak Anda hidup lebih sehat dengan MS: Kiat untuk berolahraga, diet, dan bermain

Bagikan di Pinterest

Gaya hidup sehat dapat membantu anak-anak menurunkan risiko penyakit dan cedera, sambil mendukung kesehatan mental dan fisik mereka. Jika anak Anda menderita MS, kebiasaan sehat adalah bagian penting dalam mengatur kondisi mereka. Sebagai pengasuh, Anda dapat membantu mereka mengembangkan kebiasaan itu mulai dari usia muda.

Untuk membantu anak Anda menikmati kehidupan yang paling sehat, pertimbangkan untuk mengikuti 10 tips ini.

Bantu anak Anda makan makanan yang kaya nutrisi

Rencanakan makanan dengan berbagai macam buah-buahan dan sayuran, kacang-kacangan dan kacang-kacangan lainnya, kacang-kacangan dan biji-bijian, biji-bijian, dan sumber protein tanpa lemak untuk membantu anak Anda mendapatkan nutrisi yang mereka butuhkan untuk berkembang. Jika Anda tidak merasa yakin dengan kemampuan Anda menyiapkan makanan ringan dan makanan sehat, pertimbangkan untuk membuat janji dengan ahli gizi. Tim kesehatan anak Anda dapat memberikan rujukan.

Dorong anak Anda untuk bergerak

Olahraga teratur dan permainan fisik membantu anak Anda mempertahankan kekuatan otot dan kesehatan mereka secara keseluruhan. Dokter atau terapis fisik anak Anda dapat mengembangkan rencana latihan atau aktivitas yang aman dan sesuai dengan kebutuhan fisik mereka.

Pertimbangkan mendaftarkan anak Anda untuk mengikuti kursus berenang

Kekuatan daya apung air dapat membantu mendukung anggota tubuh anak Anda, sementara daya tahan yang diberikan air menguatkan otot-otot mereka. Berolahraga dalam air juga dapat membantu anak Anda tetap dingin dan menghindari kepanasan, yang merupakan masalah MS.

Pinjam atau beli buku dan teka-teki untuk merangsang pikiran anak Anda

MS berpotensi mempengaruhi memori dan pemikiran anak Anda. Buku, teka-teki, permainan kata, dan kegiatan yang merangsang mental lainnya dapat membantu mereka berlatih dan memperkuat keterampilan kognitif mereka.

Kurangi gangguan saat anak Anda bekerja

Ketika anak Anda mengerjakan pekerjaan rumah atau tugas-tugas lain yang menantang secara mental, matikan TV dan cobalah untuk meminimalkan gangguan lain. Ini dapat membantu mereka berkonsentrasi, sambil mengatasi potensi efek kognitif MS.

Bantu anak Anda mengenali dan menghormati batasan mereka

Misalnya, bantu anak Anda mengetahui seperti apa rasanya kelelahan dan dorong mereka untuk beristirahat ketika mereka lelah. Penting juga bagi mereka untuk meminta bantuan ketika mereka membutuhkannya.

Bicaralah dengan sekolah anak Anda tentang kebutuhan kesehatan mereka

Pertimbangkan untuk membuat janji dengan guru dan pejabat sekolah untuk membahas kondisi mereka dan meminta akomodasi khusus jika perlu. Di Amerika Serikat, dan banyak negara lain, sekolah diwajibkan secara hukum untuk mengakomodasi kondisi kesehatan anak.

Perhatikan suasana hati anak Anda

Adalah normal bagi anak-anak untuk terkadang merasa sedih. Tetapi jika anak Anda merasa sedih, cemas, mudah tersinggung, atau marah secara teratur atau terus-menerus, bicarakan dengan dokter mereka dan pertimbangkan untuk meminta rujukan ke spesialis kesehatan mental.

Undanglah anak Anda untuk membagikan perasaan dan pertanyaan mereka dengan Anda

Dengan mendengarkan anak Anda dan memberi mereka pijakan untuk menangis ketika dibutuhkan, Anda dapat membantu mereka merasa aman dan didukung. Jika anak Anda mengajukan pertanyaan tentang kondisi mereka, cobalah untuk menjawab dengan jujur, dalam istilah yang dapat mereka pahami.

Bantu anak Anda belajar bagaimana mengelola kondisi mereka

Seiring bertambahnya usia anak Anda, penting bagi mereka untuk mengetahui kondisi mereka dan secara bertahap mengambil lebih banyak tanggung jawab untuk mengelolanya. Mungkin tampak lebih mudah untuk melakukan hal-hal untuk mereka sekarang, tetapi mereka akan mendapat manfaat dari terlibat dalam aspek manajemen kondisi, seperti pelacakan gejala dan perencanaan makan.

Ingatlah ini

Untuk membantu anak Anda tetap sehat dan bersiap untuk hidup dengan MS, penting untuk mempromosikan kebiasaan sehat dan keterampilan manajemen diri sejak usia muda. Dokter Anda dan penyedia layanan kesehatan lainnya dapat membantu Anda dan anak Anda belajar bagaimana mengakomodasi kebutuhan kesehatan mereka sementara mereka mengambil bagian dalam berbagai kegiatan.

Bawaannya: Jangkau dukungan

Sebagai pengasuh, Anda memainkan peran penting dalam membantu anak Anda menjalani kehidupan yang penuh dan memuaskan. Penyedia layanan kesehatan anak Anda dapat membantu Anda mempelajari cara mengelola kondisi dan rencana perawatan mereka. Organisasi pasien, kelompok pendukung, dan sumber daya lain juga dapat membantu Anda mengembangkan strategi untuk menjaga anak Anda aman dan sehat.

Ini bisa menjadi tindakan penyeimbang untuk mengelola tantangan pengasuhan sambil juga memperhatikan kebutuhan kesehatan Anda sendiri. Itulah mengapa sangat penting untuk menjangkau sumber daya dan bantuan. Dengan membangun jaringan dukungan Anda, Anda dapat membantu memenuhi kebutuhan dan kebutuhan anak Anda.