IBD Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play
Menemukan teman dan keluarga yang mengerti dan mendukung IBD Anda adalah harta. Berhubungan dengan mereka yang mengalaminya secara langsung tidak tergantikan.
Tujuan dari aplikasi IBD baru Healthline adalah untuk menawarkan tempat untuk koneksi seperti itu.
Diciptakan untuk orang yang hidup dengan penyakit Crohn atau ulcerative colitis (UC), aplikasi gratis ini menawarkan dukungan satu-satu dan saran kelompok dari orang-orang yang mengerti apa yang Anda alami, apakah Anda baru didiagnosis atau dokter hewan berpengalaman.
“Ini berarti dunia bagi saya untuk dapat terhubung dengan seseorang yang 'mendapatkannya,'” kata Natalie Hayden, yang didiagnosis menderita penyakit Crohn pada usia 21 tahun.
"Ketika saya didiagnosis menderita Crohn pada 2005, saya merasa sangat terisolasi dan sendirian," katanya. “Saya akan memberikan apa pun untuk memiliki kemampuan untuk menjangkau langsung orang-orang dengan IBD dan berbagi ketakutan, kekhawatiran, dan perjuangan pribadi saya tanpa takut akan penilaian. Sumber daya seperti [aplikasi] ini yang memberdayakan kami sebagai pasien dan menunjukkan kepada kami bagaimana kehidupan berjalan, bahkan ketika Anda memiliki penyakit kronis."
Jadilah bagian dari komunitas
Aplikasi IBD mencocokkan Anda dengan anggota dari komunitas setiap hari pukul 12 siang Waktu Standar Pasifik berdasarkan pada:
- Tipe IBD
- pengobatan
- minat gaya hidup
Anda juga dapat menelusuri profil anggota dan meminta untuk terhubung langsung dengan seseorang. Jika seseorang ingin mencocokkan dengan Anda, Anda segera diberi tahu. Setelah terhubung, anggota dapat saling mengirim pesan dan berbagi foto.
“Fitur pertandingan harian mendorong saya untuk menjangkau orang-orang yang saya tidak akan berinteraksi dengan, jika saya melihat profil mereka di feed,” kata Alexa Federico, yang telah hidup dengan penyakit Crohn sejak dia berusia 12 tahun. “Mampu mengobrol dengan seseorang secara instan sangat bagus bagi siapa pun yang membutuhkan saran SECEPATNYA. Itu menambah [rasa nyaman] mengetahui [ada] jaringan orang untuk diajak bicara.”
Natalie Kelley, yang didiagnosis menderita UC pada tahun 2015, mengatakan sangat menyenangkan mengetahui dia akan mendapatkan pertandingan baru setiap hari.
"Sangat mudah untuk merasa tidak ada yang mengerti apa yang Anda alami, tetapi kemudian menyadari bahwa setiap hari Anda bisa 'bertemu' seseorang yang melakukan adalah pengalaman yang paling unik," kata Kelley. "Saat kamu berbicara dengan pejuang IBD lain dan miliki itu, 'Kamu mengerti aku!' momen adalah keajaiban. Memiliki seseorang untuk dikirimi pesan atau SMS ketika Anda terbangun di malam hari dengan kecemasan tentang IBD atau merasa tidak enak karena melewatkan tamasya sosial lain karena IBD begitu menghibur.”
Ketika Anda menemukan pasangan yang baik, aplikasi IBD memecahkan kebekuan dengan meminta setiap orang menjawab pertanyaan untuk membantu agar percakapan berjalan.
Hayden mengatakan ini membuat orientasi intuitif dan ramah.
"Bagian favorit saya adalah pertanyaan pemecah es, karena itu membuat saya berhenti sejenak dan memikirkan perjalanan pasien saya sendiri dan bagaimana saya dapat membantu orang lain," katanya.
Temukan kenyamanan dalam jumlah dan grup
Jika Anda lebih suka mengobrol dengan beberapa orang sekaligus daripada interaksi satu lawan satu, aplikasi ini menawarkan diskusi kelompok langsung setiap hari dalam seminggu. Dipimpin oleh panduan IBD, pembicaraan kelompok didasarkan pada topik tertentu.
Contoh topik diskusi kelompok langsung
- pengobatan dan efek samping
- gaya hidup
- karier
- hubungan dengan keluarga dan teman
- baru didiagnosis
- diet
- kesehatan emosional dan mental
- menavigasi layanan kesehatan
- inspirasi
“Fitur 'Grup' adalah salah satu bagian paling berharga dari aplikasi. Tidak seperti dalam grup Facebook di mana siapa pun dapat mengajukan pertanyaan tentang apa pun, [panduan] menjaga percakapan pada topik, dan topik mencakup beragam,”kata Federico.
Hayden setuju. Dia mencatat itu menyederhanakan pengalaman aplikasi karena Anda dapat memanfaatkan topik yang selaras dengan kebutuhan dan minat Anda. Dia menemukan kelompok “Komunitas Pribadi” dan “Inspirasi” paling cocok.
“Saya memiliki anak berusia 2 tahun dan 4 bulan, jadi saya selalu merasa terbantu untuk berhubungan dengan sesama orang tua IBD yang memahami kenyataan sehari-hari saya. Saya memiliki jaringan dukungan yang hebat untuk keluarga dan teman, tetapi memiliki komunitas ini memungkinkan saya untuk menjangkau orang-orang yang benar-benar tahu bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kronis ini,”kata Hayden.
Bagi Kelley, kelompok-kelompok untuk diet dan pengobatan alternatif, kesehatan mental dan emosional, dan inspirasi paling menggema.
“Menjadi pelatih kesehatan holistik, saya tahu kekuatan diet dan telah melihat betapa banyak perubahan pola makan membantu gejala kolitis ulseratif saya, jadi saya senang bisa berbagi pengetahuan itu dengan orang lain. Saya juga berpikir sisi kesehatan mental dan emosional IBD adalah topik yang tidak cukup dibahas.
“Saya tahu saya mengalami kesulitan membuka tentang perjuangan kesehatan mental saya setelah diagnosis IBD saya. Tetapi menyadari betapa saling berhubungan mereka dan merasa diberdayakan untuk berbicara tentang hal itu, dan menunjukkan kepada orang lain bahwa mereka tidak sendirian jika mereka merasa seperti itu adalah bagian besar dari misi saya,”kata Kelley.
Dia menambahkan bahwa sebagai blogger kesehatan, tujuan hariannya adalah untuk menginspirasi orang lain.
“Terutama mereka yang memiliki IBD. Memiliki seluruh kelompok [dalam aplikasi] yang didedikasikan untuk inspirasi sangat luar biasa,”katanya.
Temukan artikel informatif dan terkemuka
Ketika Anda berminat untuk membaca dan belajar daripada berdiskusi dan mengobrol, Anda dapat mengakses cerita kesehatan dan berita pilihan sendiri tentang IBD yang ditinjau oleh tim profesional medis Healthline.
Di tab yang ditentukan, Anda dapat menavigasi artikel tentang diagnosis, perawatan, kesehatan, perawatan diri, kesehatan mental, dan banyak lagi, serta kisah-kisah pribadi dan kesaksian dari orang yang hidup dengan IBD. Anda juga dapat menjelajahi uji klinis dan penelitian IBD terbaru.
“Bagian 'Temukan' sangat bagus karena ini benar-benar berita yang dapat Anda gunakan. Ini seperti outlet berita yang diarahkan khusus untuk IBD,”kata Hayden. “Saya selalu berusaha mendidik diri sendiri tentang penyakit saya dan pengalaman [orang] lain sehingga saya bisa menjadi advokat pasien yang lebih baik untuk diri saya sendiri dan untuk orang lain di komunitas.”
Kelley merasakan hal yang sama.
“Saya terus melakukan penelitian tentang IBD dan kesehatan usus untuk kepentingan saya sendiri dan demi klien dan komunitas saya di Instagram dan situs web saya,” katanya. “Mampu mengklik 'Temukan' dan menemukan semua artikel terkait IBD yang kredibel membuat proses ini jauh lebih mudah.
“Saya pikir pendidikan adalah pemberdayaan, terutama dalam hal hidup dengan penyakit kronis. Saya dulu tidak pernah melakukan penelitian karena itu membuat saya merasa kewalahan, tetapi sekarang saya menyadari semakin saya tahu tentang penyakit saya, semakin baik saya.”
Tempat untuk kepositifan dan harapan
Misi IBD Healthline adalah memberdayakan orang untuk hidup di luar IBD mereka melalui belas kasih, dukungan, dan pengetahuan. Selain itu, tampaknya menyediakan tempat yang aman untuk menemukan dan menerima saran, mencari dan menawarkan dukungan, dan menemukan berita dan penelitian IBD terbaru yang dikuratori hanya untuk Anda.
“Saya suka betapa mendukung komunitas yang sudah ada. Saya sudah mencoba bergabung dengan kelompok pendukung lain atau papan obrolan sebelumnya dan selalu merasa seolah-olah mereka cepat-cepat beralih ke tempat negatif,”kata Kelley.
“Semua orang di aplikasi ini sangat bersemangat dan benar-benar peduli tentang apa yang kita semua bagikan. Mampu saling mengakar dalam perjalanan IBD kami membuat hati saya sangat bahagia,”tambahnya.
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang berspesialisasi dalam cerita-cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang pekerjaannya di sini.
