Amiloidosis ATTR dapat memengaruhi hidup Anda dengan berbagai cara.
Mendapatkan perawatan dari spesialis kesehatan yang berkualitas dapat membantu meningkatkan pandangan jangka panjang Anda, serta kualitas hidup Anda. Menghubungkan dengan sumber dukungan lain juga dapat membantu Anda mengelola tantangan fisik, emosional, dan sosial yang dapat menyertai kondisi ini.
Baca terus untuk mengetahui tentang beberapa sumber daya yang tersedia untuk Anda.
Spesialis kesehatan
Amiloidosis ATTR dapat memengaruhi banyak bagian tubuh Anda, termasuk saraf, jantung, dan organ tubuh lainnya. Untuk mengelola potensi gejala dan komplikasinya, penting untuk mendapatkan perawatan komprehensif.
Bergantung pada kebutuhan perawatan Anda, tim kesehatan Anda mungkin termasuk:
- seorang ahli jantung, yang berspesialisasi dalam kesehatan jantung
- ahli hematologi, yang berspesialisasi dalam masalah darah
- seorang ahli saraf, yang berspesialisasi dalam saraf
- spesialis lain
Untuk mencari spesialis di daerah Anda, pertimbangkan untuk meminta rekomendasi dan rujukan dari dokter perawatan primer Anda. Mungkin juga membantu untuk:
- Cari daftar pusat perawatan Yayasan Amyloid.
- Gunakan Pathfinder Amyloid Research Consortium My Amyloidosis.
- Cari database DoctorFinder American Medical Association.
- Hubungi universitas atau rumah sakit besar di dekat Anda untuk mengetahui apakah mereka memiliki spesialis dengan keahlian dan pengalaman mengobati gangguan ini.
Konseling genetik
Jika Anda menderita amiloidosis ATTR familial, dokter mungkin mendorong Anda untuk berbicara dengan konselor genetik. Mereka dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisi ini, termasuk risiko penularannya dari orang tua ke anak-anak.
Untuk menemukan klinik atau konselor genetik di dekat Anda, pertimbangkan mencari direktori online yang dikelola oleh Perhimpunan Genetika Nasional atau American College of Medical Genetics and Genomics.
Informasi yang mudah dipahami
Mempelajari lebih lanjut tentang amiloidosis ATTR dapat membantu Anda mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini, serta pilihan perawatan Anda.
Beri tahu dokter Anda atau penyedia layanan kesehatan lainnya jika Anda memiliki pertanyaan tentang kondisi atau rencana perawatan Anda. Mereka dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisi dan mendukung Anda dalam membuat pilihan berdasarkan informasi.
Anda juga dapat menemukan informasi yang dapat dipercaya secara online dengan mengunjungi situs web Amyloidosis Foundation dan Amyloidosis Research Consortium.
Dukungan finansial
Amiloidosis ATTR mungkin mahal untuk dikelola, terutama jika Anda mengalami komplikasi serius akibat penyakit ini.
Jika Anda memiliki asuransi kesehatan, hubungi penyedia asuransi Anda untuk mengetahui penyedia layanan kesehatan, tes diagnostik, dan perawatan mana yang dicakup dalam rencana Anda. Dalam beberapa kasus, Anda mungkin dapat menghemat uang dengan beralih ke penyedia atau paket asuransi yang berbeda.
Jika Anda kesulitan mengelola biaya perawatan kesehatan, mungkin juga membantu untuk:
- Beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah tentang biaya rencana perawatan yang direkomendasikan. Mereka mungkin dapat menyesuaikan rencana perawatan Anda atau merujuk Anda ke sumber daya dukungan keuangan.
- Bicaralah dengan apoteker Anda atau hubungi pabrik obat apa pun yang telah Anda resepkan untuk mengetahui apakah Anda berhak mendapatkan diskon, subsidi, atau program rabat pasien.
- Jadwalkan janji temu dengan pekerja sosial atau penasihat keuangan yang memiliki pengalaman bekerja dengan orang-orang dengan kondisi kesehatan kronis. Mereka mungkin dapat menghubungkan Anda dengan program dukungan keuangan atau menawarkan kiat untuk membantu Anda mengelola tantangan keuangan.
Dukungan emosional dan sosial
Jika Anda merasa sedih, marah, atau cemas tentang diagnosis Anda, Anda tidak sendirian. Hidup dengan kondisi kesehatan kronis bisa membuat stres dan terkadang mengisolasi.
Anda mungkin merasa terbantu untuk terhubung dengan orang lain yang hidup dengan amiloidosis ATTR. Sebagai contoh, pertimbangkan:
- bergabung dengan salah satu kelompok pendukung yang terdaftar di Grup Dukungan Amiloidosis atau situs web Yayasan Amiloidosis
- menjelajahi forum pasien online yang dijalankan oleh Pasien Cerdas
- terhubung dengan orang lain melalui media sosial
Jika Anda merasa sulit untuk mengelola efek emosional atau sosial dari penyakit ini, dokter Anda mungkin juga merujuk Anda ke spesialis kesehatan mental. Anda dapat mengambil manfaat dari konseling atau perawatan lain.
Dibawa pulang
Mencari dukungan dari profesional kesehatan yang berkualitas, organisasi pasien, dan sumber daya lainnya dapat membantu Anda mengelola tantangan hidup dengan amiloidosis ATTR.
Untuk menemukan lebih banyak sumber daya di komunitas Anda, bicarakan dengan dokter Anda atau anggota tim kesehatan Anda yang lain. Mereka mungkin dapat merujuk Anda ke layanan dukungan lokal, serta sumber dukungan online.
