1. Mengapa penting untuk mengadvokasi diri Anda jika Anda hidup dengan endometriosis?
Mengadvokasi diri sendiri jika Anda hidup dengan endometriosis tidak benar-benar opsional - hidup Anda tergantung padanya. Menurut EndoWhat, sebuah organisasi advokasi orang yang hidup dengan endometriosis dan penyedia layanan kesehatan, penyakit ini mempengaruhi sekitar 176 juta wanita di seluruh dunia, namun perlu waktu 10 tahun untuk mendapatkan diagnosis resmi.
Mengapa demikian? Karena penyakit ini sangat kurang diteliti dan, menurut pendapat saya, banyak dokter belum memperbarui pengetahuan mereka tentang hal itu. National Institutes of Health (NIH) menginvestasikan lebih dari $ 39 miliar dalam penelitian medis pada berbagai kondisi - tetapi pada 2018, endometriosis hanya menerima $ 7 juta.
Secara pribadi saya memerlukan waktu empat tahun untuk mendapatkan diagnosis, dan saya dianggap salah satu yang beruntung. Pencarian Google sederhana pada endometriosis kemungkinan akan memunculkan sejumlah artikel dengan informasi yang sudah usang atau tidak akurat.
Banyak institusi bahkan tidak mendapatkan definisi sebenarnya dari penyakit ini dengan benar. Agar jelas, endometriosis terjadi ketika jaringan yang mirip dengan lapisan rahim muncul di area tubuh di luar rahim. Ini bukan jaringan yang sama persis, yang merupakan kesalahan yang saya perhatikan dari banyak institusi. Jadi, bagaimana kita dapat mempercayai bahwa informasi yang diberikan oleh lembaga ini adalah benar?
Jawaban singkatnya adalah: kita seharusnya tidak. Kita perlu dididik. Dalam pandangan saya, seluruh hidup kita bergantung padanya.
2. Kapan waktu spesifik yang Anda butuhkan untuk melakukan advokasi sendiri? Bisakah Anda memberikan contoh?
Cukup mendapatkan diagnosis membutuhkan advokasi diri. Sebagian besar wanita dipecat karena nyeri haid dianggap normal. Jadi, mereka dibiarkan percaya bahwa mereka bereaksi berlebihan atau itu semua ada di kepala mereka.
Nyeri yang melemahkan tidak pernah normal. Jika dokter Anda - atau penyedia layanan kesehatan mana pun - mencoba meyakinkan Anda bahwa itu normal, Anda perlu bertanya pada diri sendiri apakah mereka adalah orang terbaik untuk memberikan perawatan Anda.
3. Apa saja keterampilan atau strategi utama yang bermanfaat untuk advokasi diri dan bagaimana saya bisa mengembangkannya?
Pertama, belajarlah untuk memercayai diri sendiri. Kedua, ketahuilah bahwa Anda tahu tubuh Anda lebih baik daripada orang lain.
Keterampilan kunci lainnya adalah belajar menggunakan suara Anda untuk mengungkapkan kekhawatiran Anda dan untuk mengajukan pertanyaan ketika hal-hal tampaknya tidak bertambah atau tidak jelas. Jika Anda bingung atau merasa terintimidasi oleh dokter, buatlah daftar pertanyaan yang ingin Anda tanyakan sebelumnya. Ini membantu Anda menghindari teralihkan atau melupakan apa pun.
Buat catatan selama janji temu jika Anda merasa tidak akan mengingat semua informasi. Bawalah seseorang bersama Anda ke perjanjian Anda sehingga Anda memiliki satu set telinga di ruangan itu.
4. Apa peran yang dimainkan oleh penelitian kondisi dalam advokasi diri? Apa saja sumber daya favorit Anda untuk meneliti endometriosis?
Meneliti itu penting, tetapi sumber dari mana penelitian Anda berasal bahkan lebih penting. Ada banyak informasi keliru yang beredar tentang endometriosis. Mungkin kelihatannya luar biasa untuk mengetahui apa yang akurat dan apa yang tidak. Bahkan sebagai perawat dengan pengalaman penelitian yang luas, saya merasa sangat sulit untuk mengetahui sumber apa yang bisa saya percayai.
Sumber favorit dan tepercaya saya untuk endometriosis adalah:
- Nancy's Nook di Facebook
- Pusat Perawatan Endometriosis
- EndoApa?
5. Dalam hal hidup dengan endometriosis dan advokasi diri, kapankah Anda menghadapi tantangan terbesar?
Salah satu tantangan terbesar saya adalah mencoba mendapatkan diagnosis. Saya memiliki apa yang dianggap sebagai jenis endometriosis yang langka, di mana itu ditemukan pada diafragma saya, yang merupakan otot yang membantu Anda bernapas. Saya mengalami kesulitan meyakinkan dokter saya bahwa siklus nafas pendek dan nyeri dada yang saya alami ada hubungannya dengan menstruasi saya. Saya terus diberi tahu "itu mungkin, tetapi sangat jarang."
6. Apakah memiliki sistem pendukung yang kuat membantu advokasi diri? Bagaimana saya bisa mengambil langkah untuk menumbuhkan sistem pendukung saya?
Memiliki sistem pendukung yang kuat sangat penting dalam mengadvokasi diri Anda. Jika orang-orang yang mengenal Anda yang terbaik meminimalkan rasa sakit Anda, memiliki kepercayaan diri untuk berbagi pengalaman Anda dengan dokter Anda menjadi sangat sulit.
Sangat membantu untuk memastikan bahwa orang-orang dalam hidup Anda benar-benar memahami apa yang Anda alami. Itu dimulai dengan 100 persen transparan dan jujur pada mereka. Ini juga berarti berbagi sumber daya dengan mereka yang dapat membantu mereka memahami penyakit.
EndoWhat memiliki film dokumenter yang luar biasa untuk membantu masalah ini. Saya mengirim salinan ke semua teman dan keluarga saya karena mencoba menjelaskan dengan memadai kehancuran yang disebabkan oleh penyakit ini bisa sangat sulit untuk diungkapkan dengan kata-kata.
7. Pernahkah Anda melakukan advokasi sendiri dalam situasi yang melibatkan keluarga, teman, atau orang yang Anda cintai, dan keputusan yang ingin Anda ambil tentang mengelola kondisi Anda?
Ini mungkin tampak mengejutkan, tetapi tidak. Ketika saya harus melakukan perjalanan dari California ke Atlanta untuk pembedahan untuk mengobati endometriosis, keluarga dan teman-teman saya memercayai keputusan saya bahwa ini adalah pilihan terbaik bagi saya.
Di sisi lain, saya sering merasa harus membenarkan seberapa banyak rasa sakit yang saya alami. Saya sering mendengar, "Saya tahu begitu dan begitu siapa yang menderita endometriosis dan mereka baik-baik saja." Endometriosis bukanlah penyakit satu ukuran untuk semua.
8. Jika saya mencoba melakukan advokasi sendiri tetapi saya merasa tidak dapat kemana-mana, apa yang harus saya lakukan? Apa langkah saya selanjutnya?
Ketika datang ke dokter Anda, jika Anda merasa seperti Anda tidak didengar atau ditawarkan perawatan atau solusi yang bermanfaat, dapatkan pendapat kedua.
Jika rencana perawatan Anda saat ini tidak berhasil, bagikan ini dengan dokter Anda segera setelah Anda menyadarinya. Jika mereka tidak mau mendengarkan kekhawatiran Anda, itu adalah bendera merah yang harus Anda pertimbangkan untuk mencari dokter baru.
Penting bahwa Anda selalu merasa seperti pasangan dalam perawatan Anda sendiri, tetapi Anda hanya bisa menjadi pasangan yang setara jika Anda mengerjakan pekerjaan rumah dan mendapat informasi lengkap. Mungkin ada tingkat kepercayaan yang tak terucapkan antara Anda dan dokter Anda, tetapi jangan biarkan kepercayaan membuat Anda menjadi peserta pasif dalam perawatan Anda sendiri. Ini hidupmu. Tidak ada yang akan berjuang untuk itu sekeras yang Anda mau.
Bergabunglah dengan komunitas dan jaringan wanita lain dengan endometriosis. Karena jumlah spesialis endometriosis yang sangat terbatas, berbagi pengalaman dan sumber daya adalah landasan untuk mendapatkan perawatan yang baik.
Jenneh Bockari, 32, saat ini tinggal di Los Angeles. Dia telah menjadi perawat selama 10 tahun bekerja di berbagai spesialisasi. Dia saat ini berada di semester terakhir sekolah pascasarjana, mengejar gelar Master dalam Pendidikan Keperawatan. Menemukan "dunia endometriosis" sulit dinavigasi, Jenneh pergi ke Instagram untuk berbagi pengalamannya dan menemukan sumber daya. Perjalanan pribadinya dapat ditemukan di @lifeabove_endo. Melihat kurangnya informasi yang tersedia, semangat Jenneh untuk advokasi dan pendidikan membuatnya menemukan Koalisi Endometriosis dengan Natalie Archer. Misi The Endo Co adalah untuk meningkatkan kesadaran, mempromosikan pendidikan yang andal, dan meningkatkan dana penelitian untuk endometriosis.
