Merawat seseorang dengan multiple sclerosis (MS) dapat menjadi ruang yang rumit untuk bernavigasi.
Kondisi ini tidak dapat diprediksi, jadi sulit untuk mengetahui apa yang dibutuhkan oleh orang dengan MS dari satu minggu ke yang berikutnya, termasuk perubahan di rumah dan dukungan emosional.
Bagaimana cara mendukung seseorang dengan MS
Salah satu cara yang baik untuk memberikan dukungan adalah belajar sebanyak mungkin tentang MS.
Sumber daya online menawarkan banyak informasi. Anda bahkan dapat menyelesaikan program pendidikan atau menghadiri pertemuan kelompok dukungan atau acara yang berfokus pada MS secara bersamaan.
Menjadi terbiasa dengan MS dapat membantu Anda memahami apa yang orang itu rasakan, bahkan jika Anda tidak dapat melihat gejalanya. Ini dapat membantu Anda untuk lebih mendukung mereka.
Komunikasi terbuka juga sangat penting. Sulit untuk mendukung seseorang jika Anda tidak tahu apa yang mereka butuhkan. Tanyakan orang itu bagaimana Anda bisa membantu.
Jika tidak apa-apa dengan kekasih Anda, ambil peran aktif dalam tim perawatan mereka. Contoh-contoh keterlibatan aktif dalam perawatan orang yang Anda cintai mungkin termasuk:
- pergi dengan mereka ke janji
- bertanya kepada profesional kesehatan tentang apa pun yang tidak Anda mengerti
- membantu mengelola obat-obatan dan perawatan lain
Peran Anda dapat berubah seiring waktu, jadi cobalah dan periksa secara teratur dengan orang yang Anda rawat. Terkadang mereka mungkin membutuhkan lebih banyak bantuan, dan di lain waktu mereka mungkin ingin lebih mandiri.
Membicarakan masalah membantu Anda saling mendukung dan mengatasi tantangan yang menyertai MS.
Hidup dengan seseorang dengan MS
Ketika Anda berbagi rumah dengan seseorang yang menderita MS, membuat adaptasi ke area tinggal dapat meningkatkan orang yang Anda cintai:
- aksesibilitas
- keamanan
- kemerdekaan
Perubahan ini termasuk:
- landai bangunan
- membuat renovasi dapur
- menambahkan pegangan atau modifikasi lainnya di kamar mandi
Banyak perubahan dapat membantu tanpa menjadi mahal.
MS tidak dapat diprediksi, sehingga beberapa hari mereka mungkin membutuhkan bantuan tambahan, dan kadang-kadang mereka tidak membutuhkannya. Waspadai perubahan yang dapat terjadi ini dan amati atau tanyakan kapan mereka membutuhkan bantuan. Maka bersiaplah untuk membantu mereka sesuai kebutuhan.
Sebuah studi tahun 2017 menemukan bahwa orang dengan MS menemukan perubahan fisik di tubuh mereka tidak nyaman.
Kadang-kadang upaya pengasuh untuk mendukung dipandang terlalu protektif atau mengganggu. Ini dapat menyebabkan orang dengan MS merasa diperkecil atau diabaikan. Ini juga dapat menyebabkan ketegangan dalam hubungan keluarga.
Studi ini menyarankan agar pengasuh menghindari membantu dengan tugas terlalu cepat. Mengambil alih dapat membatalkan rasa berhasil menyelesaikan sesuatu sendiri, bahkan jika itu membutuhkan waktu lebih lama.
Tidak semua upaya untuk membantu dilihat sebagai negatif. Studi menunjukkan bahwa ketika pengasuh memberikan bantuan dengan cara yang mempromosikan harga diri dan kemandirian yang terjaga, hubungan meningkat.
Studi ini juga menyarankan bahwa komunikasi terbuka dan pengasuh melangkah mundur dapat membantu meminimalkan hasil negatif.
Mungkin membantu orang yang Anda cintai untuk membuat daftar hal-hal yang mereka butuhkan dari Anda.
Terkadang, cara terbaik untuk menawarkan dukungan adalah dengan memberi seseorang ruang. Jika mereka meminta waktu sendiri, hormati dan ikuti permintaan mereka.
Apa yang tidak dikatakan seseorang dengan MS
Mungkin sulit untuk memahami apa yang dialami seseorang dengan MS. Terkadang Anda mungkin mengatakan sesuatu yang menyakitkan atau tidak pengertian tanpa maksud.
Berikut adalah beberapa frasa dan topik yang harus dihindari, bersama dengan apa yang dapat Anda katakan:
-
"Kamu tidak terlihat sakit," atau "Aku lupa kamu sakit."
Gejala MS tidak selalu terlihat. Sebaliknya, tanyakan: "Bagaimana perasaanmu?"
-
"Teman saya dengan MS bisa bekerja."
Pengalaman orang lain dengan MS sering tidak relevan. Sebaliknya, katakan: “MS mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Apa kabar?"
-
"Apakah Anda sudah mencoba diet / obat untuk menyembuhkan MS?"
Tidak ada obat untuk MS. Alih-alih, diskusikan kegiatan yang dapat membantu mereka merasa lebih baik, seperti berolahraga. Jika Anda tidak yakin, dan mereka bersedia membicarakannya, tanyakan bagaimana MS diperlakukan
Jangan pernah menyalahkan seseorang karena memiliki MS atau menyarankan bahwa kondisinya adalah kesalahan mereka. Penyebab MS tidak diketahui, dan faktor risiko, seperti usia dan genetika, berada di luar kendali orang tersebut.
Mendukung diri Anda sebagai pengasuh
Penting bagi Anda untuk menjaga diri sendiri untuk menjaga kesehatan Anda sendiri dan membantu menghindari kelelahan. Ini sering termasuk:
- cukup tidur
- meluangkan waktu untuk hobi dan olahraga
- mendapatkan bantuan saat Anda membutuhkannya
Mungkin membantu untuk memikirkan tentang apa yang Anda butuhkan untuk mendukung orang yang Anda cintai. Bertanya pada diri sendiri:
- Apakah Anda memerlukan bantuan secara teratur atau istirahat sesekali dari tekanan dan tanggung jawab pengasuhan?
- Adakah adaptasi rumah yang bisa Anda buat untuk membantu orang yang Anda cintai dan meningkatkan kemandirian mereka?
- Apakah orang yang Anda cintai memiliki gejala emosional yang Anda tidak yakin bagaimana cara menanganinya?
- Apakah Anda merasa nyaman memberikan perawatan medis, atau apakah Anda lebih suka menyewa bantuan?
- Apakah Anda memiliki rencana keuangan?
Pertanyaan-pertanyaan ini umum ketika MS berkembang. Namun, pengasuh sering enggan untuk meringankan beban mereka sendiri dan mengurus diri mereka sendiri.
Perhimpunan MS Nasional membahas masalah-masalah ini dalam buku pedoman mereka, Panduan untuk Mitra Dukungan. Panduan ini mencakup banyak aspek MS dan merupakan sumber yang bagus untuk pengasuh.
Grup, sumber daya online, dan konseling profesional
Pengasuh memiliki banyak sumber daya lain yang tersedia untuk mereka juga.
Beberapa kelompok menawarkan informasi tentang kondisi atau masalah apa pun yang mungkin dihadapi oleh penderita MS dan pengasuh mereka. Mencari konseling profesional juga dapat bermanfaat bagi kesehatan mental Anda.
Grup dan sumber daya
Organisasi nasional tersedia untuk membantu pengasuh menjalani kehidupan yang lebih seimbang:
- The Caregiver Action Network tuan rumah sebuah forum online di mana Anda dapat terhubung dengan pengasuh lainnya. Ini adalah sumber yang bagus jika Anda ingin berbagi saran atau berbicara dengan orang lain melalui pengalaman yang sama.
- The Family Pengasuh Aliansi menyediakan negara-negara sumber daya, jasa, dan program untuk bantuan pengasuh. Ini juga menawarkan buletin pengasuh bulanan.
- The National Multiple Sclerosis Society host program MS Navigators di mana para profesional dapat membantu menghubungkan Anda ke sumber daya, layanan dukungan emosional, dan strategi kesehatan.
Beberapa masalah fisik dan emosional yang terkait dengan MS sulit bagi pengasuh untuk menyelesaikannya. Untuk membantu, materi dan layanan informatif juga tersedia bagi pengasuh melalui organisasi-organisasi ini.
Terapi profesional
Jangan ragu untuk mencari terapi bicara profesional untuk kesehatan mental Anda sendiri. Bertemu dengan seorang konselor atau profesional kesehatan mental lainnya untuk membicarakan kesejahteraan emosional Anda adalah cara merawat diri sendiri.
Anda dapat meminta rujukan ke dokter untuk psikiater, terapis, atau profesional kesehatan mental lainnya.
Jika bisa, cari seseorang dengan pengalaman dengan kondisi kronis atau pengasuh. Asuransi Anda dapat mencakup jenis layanan ini.
Jika Anda tidak mampu mendapatkan bantuan profesional, cari teman tepercaya atau grup dukungan daring tempat Anda dapat mendiskusikan emosi Anda secara terbuka. Anda juga dapat memulai buku harian untuk menuliskan perasaan dan frustrasi Anda.
Mengenali tanda-tanda kelelahan perawatan
Belajarlah untuk mengenali tanda-tanda kelelahan dalam diri Anda. Tanda-tanda ini mungkin termasuk:
- kelelahan emosional dan fisik
- menjadi sakit
- minat berkurang dalam kegiatan
- kesedihan
- marah
- sifat lekas marah
- sulit tidur
- merasa cemas
Jika Anda mengenali tanda-tanda ini dalam perilaku Anda sendiri, hubungi National Multiple Sclerosis Society di 800-344-4867 dan minta untuk berbicara dengan navigator.
Pertimbangkan istirahat
Tidak apa-apa untuk beristirahat dan meminta bantuan. Sama sekali tidak perlu merasa bersalah tentang hal itu.
Ingat: Kesehatan Anda penting, dan Anda tidak harus melakukan semuanya sendiri. Meluangkan waktu bukanlah pertanda kegagalan atau kelemahan.
Orang lain mungkin ingin membantu, jadi biarkan mereka. Mintalah teman atau anggota keluarga untuk datang pada waktu tertentu sehingga Anda dapat menjalankan tugas atau melakukan kegiatan lain.
Anda juga dapat membuat daftar orang yang menawarkan bantuan di masa lalu. Jangan ragu untuk menelepon mereka saat Anda perlu istirahat. Jika itu pilihan, Anda juga dapat mengadakan pertemuan keluarga untuk membagi tanggung jawab.
Jika tidak ada seorang pun di keluarga atau grup teman Anda yang tersedia, Anda dapat menyewa perawatan profesional untuk memberikan pengasuhan sementara. Anda mungkin dapat menemukan perusahaan perawatan di rumah setempat yang menawarkan layanan ini dengan biaya.
Layanan pendamping dapat ditawarkan oleh kelompok-kelompok sipil setempat, seperti Departemen Urusan Veteran AS, gereja, dan organisasi lainnya. Agen layanan sosial negara bagian, kota, atau kabupaten Anda mungkin juga dapat membantu.
Tetap santai sebagai pengasuh
Latihan meditasi yang teratur dapat membantu Anda tetap rileks dan membumi sepanjang hari. Teknik yang dapat membantu Anda tetap tenang dan tetap berkepala dingin selama masa-masa penuh tekanan termasuk:
- Latihan rutin
- mengikuti pertemanan
- melanjutkan hobimu
- terapi musik
- terapi hewan peliharaan
- jalan kaki setiap hari
- pijat
- doa
- yoga
- berkebun
Olahraga dan yoga sama-sama baik untuk menjaga kesehatan Anda sendiri dan mengurangi stres.
Selain teknik-teknik ini, penting untuk memastikan Anda cukup tidur dan makan makanan sehat yang kaya buah-buahan, sayuran, serat, dan sumber protein tanpa lemak.
Tetap teratur sebagai pengasuh
Tetap teratur dapat membantu Anda mengurangi stres dan meluangkan lebih banyak waktu untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai.
Pada awalnya mungkin terasa tidak praktis, tetapi tetap mengikuti informasi dan perawatan orang yang Anda cintai dapat membantu merampingkan janji temu dokter dan rencana perawatan. Ini akan menghemat waktu Anda yang berharga dalam jangka panjang.
Berikut adalah beberapa cara untuk tetap teratur saat Anda merawat orang yang Anda cintai dengan MS:
-
Simpan log obat untuk dilacak:
- obat-obatan
- gejala
- hasil pengobatan dan efek samping apa pun
- perubahan suasana hati
- perubahan kognitif
- Memiliki dokumen hukum sehingga Anda dapat membuat keputusan perawatan kesehatan untuk orang yang Anda cintai.
- Gunakan kalender (baik tertulis atau online) untuk janji temu dan untuk melacak kapan memberikan obat.
- Simpan daftar pertanyaan untuk ditanyakan selama janji temu medis berikutnya.
- Simpan nomor telepon dari kontak penting di tempat yang mudah diakses.
Cobalah untuk menyimpan semua informasi di tempat yang sama sehingga mudah ditemukan dan terus diperbarui.
Garis bawah
Tantangan sehari-hari menjadi pengasuh bisa bertambah.
Jangan pernah merasa bersalah karena beristirahat atau meminta bantuan saat memberikan perawatan untuk seseorang dengan MS.
Dengan mengambil langkah-langkah untuk mengurangi stres dan merawat kebutuhan fisik dan emosional Anda sendiri, Anda akan lebih mudah mengurus orang yang Anda cintai.
