Informasi Tentang Multiple Sclerosis: 10 Sumber Daya Yang Perlu Ditunggu

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Gambaran

Menghadapi diagnosis multiple sclerosis (MS) baru bisa sangat luar biasa. Anda mungkin akan memiliki banyak pertanyaan dan ketidakpastian tentang apa yang akan terjadi di masa depan. Yakinlah, banyak sumber daya yang bermanfaat hanya dengan sekali klik.

Simpan sumber daya MS ini berguna untuk saat-saat ketika Anda paling membutuhkan dorongan dan dukungan.

1. Yayasan nasional dan internasional

Yayasan MS nasional dan internasional didedikasikan untuk membantu Anda mengelola kondisi Anda. Mereka dapat menawarkan Anda informasi, menghubungkan Anda dengan orang lain, mengatur acara penggalangan dana, dan mendanai penelitian baru.

Jika Anda tidak yakin harus mulai dari mana, salah satu organisasi MS ini mungkin dapat mengarahkan Anda ke arah yang benar:

National Multiple Sclerosis Society
Federasi Internasional MS
Multiple Sclerosis Association of America
Aliansi MS Progresif Internasional
Multiple Sclerosis Foundation (MS Focus)
Koalisi MS

2. Informasi tentang aktivisme dan kesukarelaan

Ketika Anda merasa siap untuk itu, pertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok sukarelawan atau berpartisipasi dalam program aktivis. Mengetahui bahwa apa yang Anda lakukan dapat membuat perbedaan untuk diri sendiri dan orang lain yang hidup dengan MS bisa sangat memberdayakan.

Perhimpunan MS Nasional adalah cara yang bagus untuk terlibat dalam aktivisme dan kesadaran MS. Situs web mereka menyediakan informasi tentang bagaimana Anda dapat bergabung dalam perjuangan untuk memajukan kebijakan federal, negara bagian, dan lokal untuk membantu mereka yang menderita MS dan keluarga mereka. Anda juga dapat mencari acara sukarela yang akan datang di daerah Anda.

3. RealTalk MS

RealTalk MS adalah podcast mingguan tempat Anda dapat mendengar tentang kemajuan terkini dalam penelitian MS. Anda bahkan dapat mengobrol dengan beberapa ahli saraf yang didedikasikan untuk penelitian MS. Pertahankan pembicaraan di sini.

4. Komunitas MS dari Healthline

Halaman komunitas MS Healthline sendiri di Facebook memungkinkan Anda untuk mengirim pertanyaan, berbagi kiat atau saran, dan berinteraksi dengan orang-orang dengan MS. Anda juga akan memiliki akses mudah ke artikel tentang penelitian medis dan topik gaya hidup yang mungkin bermanfaat bagi Anda.

5. MS Navigators

MS Navigators adalah profesional yang dapat memberi Anda informasi, sumber daya, dan dukungan tentang hidup dengan MS. Misalnya, mereka dapat membantu Anda menemukan dokter baru, mendapatkan asuransi, dan merencanakan masa depan. Mereka juga dapat membantu Anda dengan kehidupan sehari-hari, termasuk diet, olahraga, dan program kesehatan.

Anda dapat menghubungi MS Navigator dengan menelepon nomor bebas pulsa mereka, 1-800-344-4867, atau dengan mengirim email kepada mereka melalui formulir online ini.

6. Uji klinis baru

Jika Anda ingin bergabung dengan uji klinis, atau hanya ingin melacak kemajuan penelitian di masa depan, National MS Society dapat mengarahkan Anda ke arah yang benar. Melalui situs web mereka, Anda dapat mencari uji klinis baru berdasarkan lokasi, tipe MS, atau kata kunci.

Anda juga dapat mencoba mencari melalui ClinicalTrials.gov. Ini adalah daftar komprehensif semua uji klinis masa lalu, sekarang, dan masa depan. Itu dikelola oleh Perpustakaan Kedokteran Nasional di National Institutes of Health.

7. Program bantuan pasien farmasi

Sebagian besar perusahaan farmasi yang memproduksi obat untuk mengobati MS memiliki program dukungan pasien. Program-program ini dapat membantu Anda menemukan dukungan finansial, bergabung dengan uji klinis, dan mempelajari cara menyuntikkan obat dengan benar.

Berikut ini tautan ke program bantuan pasien untuk beberapa perawatan MS umum:

Aubagio
Avonex
Betaseron
Copaxone
Gilenya
Glatopa
Lemtrada
Ocrevus
Plegridy
Rebif
Tecfidera
Tysabri

8. blog MS

Blog yang dijalankan oleh orang-orang dengan MS dan advokat bertujuan untuk mendidik, menginspirasi, dan memberdayakan pembaca dengan pembaruan yang sering dan informasi yang dapat diandalkan.

Pencarian online sederhana dapat memberi Anda akses ke ratusan blogger yang berbagi kehidupan dengan MS. Untuk memulai, lihat MS Connection Blog atau MS Conversations.

9. Pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda

Dokter Anda adalah sumber yang sangat penting untuk perawatan MS Anda. Untuk memastikan janji temu Anda berikutnya dengan dokter Anda seproduktif mungkin, buatlah panduan ini berguna. Ini dapat membantu Anda mempersiapkan kunjungan dokter dan ingat untuk menanyakan semua pertanyaan penting.

10. Aplikasi telepon

Aplikasi telepon dapat memberi Anda informasi terkini tentang MS. Mereka juga alat yang berharga untuk membantu Anda melacak gejala, obat, suasana hati, aktivitas fisik, dan tingkat rasa sakit.

My MS Diary (Android), misalnya, memungkinkan Anda mengatur alarm kapan saatnya untuk menghapus obat Anda dari lemari es dan kapan harus memberikan suntikan.

Anda juga dapat mendaftar untuk aplikasi MS Buddy Healthline (Android; iPhone) untuk terhubung dan mengobrol dengan orang lain yang hidup dengan MS.

Bawa pulang

Ratusan organisasi telah menciptakan cara bagi Anda dan orang yang Anda cintai untuk menemukan informasi dan dukungan untuk menjadikan hidup dengan MS sedikit lebih mudah. Daftar ini termasuk beberapa favorit kami. Dengan bantuan organisasi yang luar biasa ini, teman-teman dan keluarga Anda, dan dokter Anda, sangat mungkin untuk hidup dengan MS.