Panduan Kanker Payudara Tingkat Lanjut: Mendapatkan Dukungan Dan Mencari Sumber Daya

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Ada banyak informasi dan dukungan untuk penderita kanker payudara. Tetapi sebagai orang yang hidup dengan kanker payudara metastasis, kebutuhan Anda mungkin agak berbeda dari mereka yang memiliki kanker payudara stadium awal.

Sumber daya terbaik Anda untuk informasi medis adalah tim onkologi Anda. Mereka dapat memberi Anda materi pendidikan khusus untuk kanker payudara lanjut. Kemungkinannya adalah Anda mungkin menginginkan informasi tentang berbagai aspek kehidupan lainnya dengan kanker payudara metastasis juga.

Beberapa organisasi menyediakan bahan-bahan bermanfaat khususnya untuk penderita kanker payudara lanjut. Inilah beberapa tempat bagus untuk memulai:

• Komunitas Kanker Payudara Tingkat Lanjut
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Jaringan Kanker Payudara Metastatik

Dukungan emosional dan sosial

Hidup dengan kanker payudara lanjut, Anda pasti memiliki banyak hal dalam pikiran Anda. Dengan semua keputusan perawatan, perubahan fisik, dan efek samping, sama sekali tidak aneh jika Anda merasa kewalahan.

Apa pun emosi yang Anda rasakan, mereka tidak salah. Anda tidak harus memenuhi harapan orang lain tentang bagaimana perasaan Anda atau apa yang harus Anda lakukan. Tetapi Anda mungkin ingin seseorang untuk diajak bicara.

Anda mungkin atau mungkin tidak memiliki pasangan, keluarga, atau teman yang dapat memberikan dukungan emosional dan sosial. Bahkan jika Anda melakukannya, Anda masih bisa mendapat manfaat dari berhubungan dengan orang lain yang juga hidup dengan kanker metastasis. Ini adalah sekelompok orang yang akan "mendapatkannya."

Baik itu online atau secara langsung, kelompok pendukung menawarkan kesempatan unik untuk berbagi pengalaman umum. Anda bisa mendapatkan dan memberikan dukungan secara bersamaan. Anggota kelompok pendukung sering membentuk ikatan persahabatan yang kuat.

Anda dapat menemukan kelompok pendukung di daerah Anda melalui kantor onkologis Anda, rumah sakit setempat, atau rumah ibadah.

Anda juga dapat melihat forum online ini:

• Forum BreastCancer.org: HANYA Stadium IV dan Kanker Payudara Metastatik
• Kelompok Dukungan Pasien Kanker Metastasis Kanker Payudara
• Grup Pendukung Kanker Payudara Metastasis (Tingkat Lanjut) (di Facebook)
• Inspire.com Komunitas Kanker Payudara Lanjutan
• TNBC (kanker payudara triple-negatif) Metastasis / Papan Diskusi Perulangan

Pekerja sosial onkologi hanya berjarak satu panggilan telepon. Mereka tersedia untuk membantu Anda mengatasi tantangan emosional dan praktis kanker payudara.

Layanan kesehatan dan rumah

Banyak pertanyaan muncul ketika Anda hidup dengan kanker payudara lanjut. Siapa yang akan membantu ketika Anda tidak dapat mengarahkan diri Anda ke perawatan? Di mana Anda bisa membeli produk medis? Bagaimana Anda menemukan bantuan perawatan rumah yang Anda butuhkan?

Kantor onkologi Anda mendapat pertanyaan ini setiap saat. Mereka mungkin dapat memberikan daftar layanan dan penyedia di wilayah Anda. Berikut adalah beberapa sumber yang lebih baik untuk dicoba:

• American Cancer Society Services menyediakan informasi tentang berbagai layanan dan produk, termasuk:

  • sumber keuangan
  • rambut rontok, produk mastektomi, dan produk medis lainnya
  • navigator pasien lokal
  • menginap sambil mendapatkan perawatan
  • naik ke perawatan
  • mengatasi efek samping terkait penampilan
  • komunitas online

• Bantuan Keuangan CancerCare memberikan bantuan dengan:

  • biaya terkait perawatan seperti transportasi, perawatan di rumah, dan perawatan anak
  • bantuan pembayaran asuransi untuk menutupi biaya kemoterapi dan perawatan yang ditargetkan
• Cleaning for a Reason menawarkan layanan pembersihan rumah gratis untuk wanita dalam perawatan kanker payudara, tersedia di seluruh Amerika Serikat dan Kanada

Jika Anda membutuhkan perawatan di rumah atau perawatan di rumah sakit, berikut adalah beberapa database yang dapat dicari untuk membantu Anda menemukan layanan ini:

• Asosiasi Nasional untuk Perawatan Rumah, Layanan Lokasi Badan Nasional
• Organisasi Perawatan Hospis Nasional dan Paliatif - Temukan Hospis

Kantor dokter Anda juga dapat merujuk Anda ke layanan di daerah Anda. Ide yang bagus untuk meneliti ini sebelum kebutuhan muncul, jadi Anda siap.

Uji klinis

Uji klinis adalah bagian penting dari penelitian kanker. Mereka memberi Anda kesempatan untuk mencoba perawatan baru yang tidak tersedia bagi Anda. Uji coba ini sering memiliki kriteria ketat untuk dimasukkan.

Jika Anda tertarik untuk ikut serta dalam uji klinis, mulailah dengan berbicara dengan dokter Anda. Mereka mungkin dapat menemukan percobaan yang sesuai dengan situasi Anda. Anda juga dapat memeriksa basis data yang dapat dicari ini:

• ClinicalTrials.gov
• Pencarian Percobaan Aliansi Kanker Payudara Metastatik
• Pencari Uji Klinis Jaringan Kanker Payudara Metastatik
• Institut Kanker Nasional

Dukungan pengasuh

Pengasuh primer juga bisa sedikit kewalahan. Dalam proses merawat orang yang dicintai, mereka sering mengabaikan kesejahteraan mereka sendiri. Imbaulah mereka untuk meminta bantuan.

Berikut adalah beberapa cara untuk membantu meringankan beban:

• Caregiver Action Network: informasi dan alat untuk terorganisir
• Caring.com - Menjadi Kelompok Pendukung Pengasuh: tips dan saran untuk merawat pengasuh
• Aliansi Pengasuh Keluarga: informasi, kiat, dan dukungan pengasuh
• Lotsa Helping Hands: alat untuk “Membuat Komunitas Peduli” untuk mengatur bantuan dengan tugas pengasuhan seperti persiapan makan

Selain tugas pengasuhan mereka, orang-orang ini juga dapat mengambil tanggung jawab menjaga orang lain dalam lingkaran. Tetapi hanya ada berjam-jam dalam sehari.

Di situlah organisasi seperti CaringBridge dan CarePages masuk. Mereka memungkinkan Anda untuk dengan cepat membuat halaman web pribadi Anda sendiri. Kemudian Anda dapat dengan mudah memperbarui teman dan keluarga tanpa harus mengulangi sendiri atau membuat puluhan panggilan telepon. Anda dapat mengontrol siapa yang memiliki akses ke pembaruan Anda, dan anggota dapat menambahkan komentar mereka sendiri yang dapat Anda baca di waktu luang Anda.

Situs-situs ini juga memiliki alat untuk membuat jadwal bantuan. Relawan dapat mendaftar untuk melakukan tugas tertentu pada hari dan waktu tertentu sehingga Anda dapat merencanakan untuk istirahat.

Mudah tersesat dalam pengasuhan. Tetapi pengasuh melakukan pekerjaan yang lebih baik ketika mereka juga menjaga diri mereka sendiri.