Apa yang memotivasi Anda untuk memulai blog?
LF: “Saya ingin sesuatu yang positif keluar dari yang negatif. Itu adalah cara untuk menghormati ingatan Jim dan menggunakan pengalaman kami untuk membantu orang lain. Ketika saya mulai menulis blog, kebanyakan orang berpikir Alzheimer dan jenis demensia lainnya adalah bagian normal dari penuaan, bukan penyakit yang dapat mempengaruhi orang yang lebih muda.”
Apakah sulit untuk terbuka tentang kondisi Jim pada awalnya? Bagaimana rasanya menulis tentang orang lain begitu banyak?
LF: “Ketika Jim pertama kali didiagnosis dengan 'demensia tipe Alzheimer,' Aku bahkan tidak bisa mengatakan kata 'Alzheimer' tanpa menangis. Meskipun saya pikir penting untuk memberi tahu orang-orang betapa penyakit yang dideritanya, perlu waktu sebelum saya membuka diri. Ketika saya terlibat dengan perjalanan Alzheimer pada tahun 1999, kisahnya membawa kesadaran akan penyakit ini ke komunitas kami. Sebagai seorang advokat, saya belajar bahwa berbagi cerita Jim memengaruhi legislator kami. Setelah saya mengetahui bahwa ceritanya - kisah kami - sangat membantu orang lain, itu membuatnya lebih mudah untuk menulis tentang dia."
Apakah blogging mengubah perspektif Anda tentang Alzheimer?
LF: “Saya tidak menulis blog sampai Jim meninggal, tetapi menulis blog menjadi cara bagi saya untuk membayarnya. Manfaat pribadi dari blogging adalah menulis, dan selalu, terapi saya. Blogging membantu saya memikirkan berbagai hal dan memberi saya pandangan yang lebih positif tentang kehidupan. Ini membantu saya mengingat yang baik dan menyadari bahwa itu jauh melebihi yang buruk.”
Apakah blogging merupakan pengalaman yang memberdayakan?
LF: “Menjadi relawan untuk Asosiasi Alzheimer adalah pengalaman yang memberdayakan bagi saya. [Kemudian,] blog membantu saya berbagi hasrat saya. Karena kelompok pendukung Asosiasi, pelatihan pengasuh, dan dorongan semangat, saya menjadi pengasuh terbaik yang saya bisa.”
Kapan pertama kali Anda memperhatikan bahwa posting Anda benar-benar beresonansi dengan orang-orang?
LF: “Awalnya, saya baru tahu saya sedang menulis blog pribadi kecil ini dan tidak ada yang membacanya. Kemudian suatu hari, saya menerima permintaan dari blog kesehatan untuk menerbitkan kembali posting saya. Saya mulai menerima email dari pembaca yang mengatakan kepada saya bahwa hal-hal tertentu yang saya katakan di blog saya telah membantu seseorang memecahkan masalah atau membuat mereka tertawa ketika mereka sedang down.
“Saya tidak pernah memiliki banyak pengikut, tetapi statistik di blog saya menunjukkan beberapa ratus orang membacanya setiap hari dari 10 negara di seluruh dunia. Setelah saya memposting 'Getting Urusan Digital dalam Urutan,' blog memiliki 2.500 tampilan dalam satu hari. Saya tidak pernah tahu apa yang akan membuat posting muncul di internet. Sebuah posting 2012 'Veteran Vietnam: PTSD dan Dementia,' memiliki pembaca baru setiap minggu."
Apakah blog menghubungkan Anda dengan seseorang yang Anda tidak akan bisa mendekati sebaliknya?
LF: “Saya menerbitkan blog saya sebagai buku setiap tahun dan memberikannya di Walk to End Alzheimer sebagai bagian dari sponsor perusahaan saya. Melalui buku-buku, blog saya menjangkau orang-orang yang tidak memiliki akses ke internet. Orang-orang dari segala usia membaca buku-buku itu, dari anak kecil hingga penghuni di panti jompo. Saya sering mendengar kisah pribadi mereka ketika mereka mengambil buku.
Bagikan di Pinterest
“Pada Juli 2013, saya menulis blog tentang Hellen Cook, seorang wanita penderita Alzheimer yang hilang di kota terdekat. Ketika tubuhnya ditemukan hampir sebulan kemudian, saya membuat blog tentang hasil yang tragis dan berbagi informasi tentang program untuk membantu mengatasi pengembaraan. Saya bertemu keluarga Hellen di jalan Alzheimer ketika mereka mengambil buku blog. Sejak itu, saya telah berhubungan kembali dengan cucunya, Sarah, di Forum Advokasi di Washington, DC, dan pada Hari Memori di ibukota Missouri.”
Apa yang akan Anda ubah tentang cara onset dini dan Alzheimer secara umum dan orang-orang dengan kondisi tersebut dibicarakan?
LF: “Saya tidak pernah menyebut seseorang dengan demensia sebagai 'pasien.' Saya percaya penting bahwa penyakit itu tidak mendefinisikan orang tersebut. Saya tidak punya simpati untuk seseorang yang tidak mengunjungi seseorang dengan demensia karena mereka tidak berpikir orang itu mengenalinya. Tidak ada yang lebih menyedihkan daripada mengunjungi panti jompo dan melihat orang-orang yang kesepian dan terlupakan di unit Alzheimer."
Ada banyak kemajuan dalam penelitian dan perawatan Alzheimer selama 10 tahun Anda merawat Jim dan sejak itu. Jika Anda bisa memutar balik waktu, apa yang paling membantu Anda dan Jim?
LF: “Alzheimer ternyata menjadi misteri. Saya percaya salah satu pendekatan paling menjanjikan yang pernah saya dengar adalah campuran obat resep, mirip dengan bagaimana HIV / AIDS dirawat. Dua keunggulan Alzheimer adalah plak beta-amiloid dan kusut tau, dan mungkin diperlukan lebih dari satu obat untuk menjadi efektif.
“Saya pikir hal yang paling bermanfaat bagi kita adalah diagnosis pasti selama masa hidup Jim. Kami tidak tahu pasti jenis demensia yang dialami Jim sampai otopsi. Saat itulah kami menemukan ia memiliki jenis demensia langka yang disebut degenerasi kortikobasal. Saya berharap kita tahu obat resep dapat memiliki efek samping yang tak terduga pada penderita demensia. Jim memiliki pengalaman yang sangat buruk dengan obat anti-psikotik."
Apa yang menurut Anda tidak ada dalam diskusi saat ini tentang onset dini dan Alzheimer secara umum?
LF: “Penyakit Alzheimer adalah penyebab utama kematian keenam di AS, dan itu adalah satu-satunya penyakit di 10 besar tanpa penyembuhan atau pengobatan yang efektif. Diperkirakan 5,2 juta orang yang berusia 65 dan lebih tua menderita penyakit Alzheimer, dan sekitar 200.000 di bawah usia 65 tahun memiliki onset awal Alzheimer. Tanpa obat, angka-angka ini akan meroket ke sekitar 13 juta kasus pada pertengahan abad ini.
“Alzheimer adalah penyakit paling mahal di Amerika. Biaya perawatan dan layanan Alzheimer membebani anggaran keluarga dan membebani Layanan Medicare dan Medicaid. Negara kita perlu menjadikan Alzheimer sebagai prioritas nasional dan berinvestasi lebih banyak dalam pendanaan penelitian Alzheimer. Kekurangan dana kronis dari penelitian Alzheimer membuat penelitian yang menjanjikan tidak didanai. Melalui upaya advokasi, pendanaan telah meningkat selama beberapa tahun terakhir, tetapi jumlah penelitian untuk Alzheimer adalah sebagian kecil dari investasi penelitian pada penyakit utama lainnya."
