Atrofi otot tulang belakang (SMA) memengaruhi setiap aspek kehidupan sehari-hari. Jadi penting untuk dapat mendiskusikan masalah dan mencari saran.
Bergabung dengan kelompok pendukung SMA dapat memiliki dampak positif pada kesejahteraan emosional Anda. Ini sesuatu yang perlu dipertimbangkan untuk orang tua, anggota keluarga, atau orang yang hidup dengan SMA.
Berikut adalah beberapa sumber online terbaik untuk dukungan SMA:
Asosiasi Distrofi Otot
The Muscular Dystrophy Association (MDA) adalah sponsor utama penelitian SMA. MDA juga menawarkan kelompok pendukung, beberapa khusus untuk SMA. Lainnya untuk gangguan otot pada umumnya. Mereka membahas mengelola kesedihan, transisi, atau perawatan. MDA juga memiliki kelompok pendukung untuk orang tua dari anak-anak dengan gangguan otot.
Untuk menemukan grup pendukung, hubungi staf MDA lokal Anda. Buka halaman grup dukungan MDA, dan masukkan kode ZIP Anda di alat pencari lokasi “Temukan MDA di Komunitas Anda” di sebelah kiri halaman.
Hasil pencarian akan mencakup nomor telepon dan alamat untuk kantor MDA lokal Anda. Anda juga dapat menemukan pusat perawatan lokal dan acara mendatang di daerah Anda.
Lebih banyak dukungan online tersedia melalui komunitas media sosial organisasi. Temukan mereka di Facebook atau ikuti mereka di Twitter.
Cure SMA
Cure SMA adalah organisasi advokasi nirlaba. Mereka mengadakan konferensi SMA terbesar di dunia setiap tahun. Konferensi ini mempertemukan para peneliti, profesional kesehatan, orang-orang dengan kondisi tersebut, dan keluarga mereka.
Situs web mereka berisi banyak informasi tentang SMA dan akses ke layanan dukungan. Mereka bahkan memberikan paket perawatan dan paket informasi kepada individu yang baru didiagnosis.
Saat ini ada 34 bab Cure SMA yang dipimpin secara sukarela di seluruh Amerika Serikat. Informasi kontak dapat ditemukan di halaman bab Cure SMA.
Setiap bab menyelenggarakan acara setiap tahun. Acara lokal adalah cara yang bagus untuk bertemu orang lain yang terkena dampak SMA.
Hubungi bab lokal Anda atau kunjungi halaman acara Cure SMA untuk mencari acara di negara Anda.
Anda juga dapat terhubung dengan orang lain melalui halaman Facebook Cure SMA.
Yayasan Gwendolyn Strong
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) adalah organisasi nirlaba yang meningkatkan kesadaran global untuk SMA. Anda dapat terhubung dengan orang lain untuk mendapatkan dukungan melalui halaman Facebook atau Instagram mereka. Anda juga dapat bergabung dengan milis mereka untuk pembaruan.
Salah satu inisiatif mereka adalah program Project Mariposa. Melalui program ini, mereka dapat memberikan 100 iPad untuk orang-orang dengan SMA. IPad membantu orang-orang ini dengan komunikasi, pendidikan, dan membina kemandirian.
Berlangganan saluran YouTube GSF untuk pembaruan tentang proyek ini dan untuk menonton video orang-orang dengan SMA yang menceritakan kisah mereka.
Situs web GSF juga memiliki blog untuk membantu orang yang hidup dengan SMA dan keluarga mereka tetap mendapatkan informasi terbaru tentang penelitian SMA. Pembaca juga dapat belajar tentang perjuangan dan keberhasilan mereka yang hidup dengan SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity bertujuan untuk mengumpulkan uang untuk penelitian dan meningkatkan kualitas perawatan bagi orang-orang dengan SMA. Organisasi ini dijalankan oleh sukarelawan. Setiap tahun, mereka memegang bola untuk mengumpulkan uang untuk penelitian SMA.
Organisasi di luar Amerika Serikat
Yayasan SMA memiliki daftar organisasi SMA yang berlokasi di seluruh dunia. Gunakan daftar ini untuk menemukan organisasi SMA di negara Anda jika Anda tinggal di luar Amerika Serikat.
Kunjungi situs web mereka atau hubungi informasi lebih lanjut tentang kelompok pendukung.
