Apa itu multiple sclerosis?
Multiple sclerosis (MS) adalah kondisi kronis yang menyerang sistem saraf pusat (SSP) dan sering menyebabkan kecacatan. SSP meliputi saraf optik, sumsum tulang belakang, dan otak. Sel-sel saraf seperti kabel yang melakukan impuls listrik dari satu sel ke sel lainnya. Sinyal-sinyal ini memungkinkan saraf untuk berkomunikasi. Seperti kabel, sel-sel saraf perlu dibungkus dalam bentuk isolasi agar berfungsi dengan benar. Insulasi sel saraf disebut myelin.
MS melibatkan kerusakan bertahap, yang tidak terduga pada mielin SSP. Kerusakan ini menyebabkan sinyal saraf melambat, gagap, dan menyimpang. Saraf itu sendiri juga dapat mengalami kerusakan. Ini dapat menyebabkan gejala MS seperti mati rasa, kehilangan penglihatan, sulit bicara, berpikir lambat, atau bahkan ketidakmampuan untuk bergerak (kelumpuhan).
Dokter Anda mungkin ingin memulai perawatan segera setelah Anda didiagnosis. Pelajari lebih lanjut tentang apa yang harus dipertimbangkan ketika Anda mengevaluasi rencana perawatan MS Anda.
Perawatan individual
Setiap kasus MS berbeda. Untuk alasan ini, rencana perawatan dirancang agar sesuai dengan kebutuhan individu. Gejala dapat datang dan pergi, secara bertahap memburuk, dan kadang-kadang gejala utama hilang. Sangat penting untuk berkomunikasi secara teratur dengan dokter Anda, terutama ketika gejalanya berubah.
Perawatan berfokus pada memperlambat kerusakan yang disebabkan oleh serangan sistem kekebalan pada mielin. Namun, begitu saraf itu sendiri rusak, ia tidak dapat diperbaiki. Pendekatan pengobatan lain ditargetkan untuk memberikan bantuan gejala, mengelola flare-up, dan membantu Anda mengatasi tantangan fisik.
Mengajukan pertanyaan yang tepat
Dokter sekarang mendorong pasien MS untuk mengambil peran yang lebih aktif dalam memilih perawatan mereka. Untuk melakukan ini, Anda harus lebih melek kesehatan dan mempertimbangkan berbagai faktor berdasarkan preferensi Anda dan tujuan perawatan secara keseluruhan.
Ketika Anda memulai penelitian Anda, penting untuk memikirkan faktor-faktor yang paling penting bagi Anda. Tanyakan kepada diri Anda pertanyaan-pertanyaan berikut:
- Apa tujuan dan harapan perawatan Anda?
- Apakah Anda nyaman dengan suntikan sendiri di rumah?
- Apakah Anda lebih suka mendapat infus di klinik berlisensi?
- Dapatkah Anda ingat untuk memberikan suntikan atau minum obat setiap hari, atau apakah Anda lebih suka minum obat dengan dosis yang lebih jarang?
- Efek samping apa yang bisa Anda jalani? Efek samping apa yang paling sulit bagi Anda untuk mengatasinya?
- Bisakah Anda mengatur kebutuhan untuk menjadwalkan tes hati dan darah secara teratur?
- Apakah jadwal perjalanan atau kerja Anda memengaruhi kemampuan Anda untuk minum obat tepat waktu?
- Apakah Anda dapat menyimpan obat-obatan Anda dengan aman dan jauh dari jangkauan anak-anak jika perlu?
- Apakah Anda hamil atau berencana untuk hamil?
- Apakah Anda sudah minum obat atau suplemen?
- Obat mana yang ditanggung oleh paket asuransi khusus Anda?
Setelah Anda menjawab pertanyaan-pertanyaan ini sendiri, diskusikan secara terbuka dan jujur semua masalah dengan dokter Anda.
Opsi perawatan yang tersedia
Mengetahui opsi perawatan apa yang tersedia untuk Anda adalah langkah pertama dalam membuat keputusan tentang rencana perawatan MS Anda.
Terapi kortikosteroid
Selama serangan MS, penyakit ini secara aktif menyebabkan gejala fisik. Dokter Anda mungkin meresepkan obat kortikosteroid selama serangan. Kortikosteroid adalah jenis obat yang membantu mengurangi peradangan. Contoh-contoh kortikosteroid termasuk:
- prednison (diminum)
- methylprednisolone (diberikan secara intravena)
Obat pengubah penyakit
Tujuan utama pengobatan adalah memperlambat perkembangan penyakit. Sangat penting untuk mengobati MS bahkan selama remisi, ketika tidak ada tanda-tanda penyakit yang jelas. Meskipun MS tidak dapat disembuhkan, ia dapat dikelola. Strategi untuk memperlambat perkembangan MS termasuk sejumlah obat yang berbeda. Obat-obatan ini bekerja dengan berbagai cara untuk memperlambat kerusakan mielin. Sebagian besar diklasifikasikan sebagai terapi pemodifikasi penyakit (DMT). Mereka telah dikembangkan secara khusus untuk mengganggu kemampuan sistem kekebalan untuk menghancurkan myelin.
Ketika meneliti DMT untuk MS, penting untuk mempertimbangkan apakah mereka disuntikkan, diinfuskan, atau diminum.
Suntikan meliputi:
- interferon beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetate (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Obat-obatan berikut diminum sebagai pil, baik sekali atau dua kali sehari:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimethyl fumarate (Tecfidera)
DMT ini harus diberikan sebagai infus di klinik berlisensi:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Biaya dan asuransi
Biaya perawatan MS dapat menjadi sumber stres bagi Anda dan keluarga Anda. MS membutuhkan perawatan seumur hidup. Sementara perusahaan asuransi akan mencakup sebagian besar opsi sampai taraf tertentu, pembayaran dalam jumlah besar dan koin dapat bertambah seiring waktu.
Sebelum memulai obat tertentu, tanyakan kepada asuransi Anda untuk mengetahui berapa banyak biaya yang akan Anda tanggung. Mungkin ada opsi perawatan yang lebih murah tersedia sehingga perusahaan asuransi Anda perlu Anda coba sebelum Anda dapat mencoba opsi yang lebih mahal. Beberapa obat MS baru-baru ini tidak paten, yang berarti bahwa pilihan generik yang murah mungkin tersedia.
Produsen obat farmasi tertentu dapat menawarkan program bantuan pembayaran dan membantu menavigasi rencana asuransi. Ketika meneliti opsi perawatan untuk MS, mungkin bermanfaat untuk menghubungi program dukungan pasien perusahaan farmasi. Program-program ini sering termasuk duta perawat, hotline telepon, kelompok pendukung, dan duta pasien. National Multiple Sclerosis Society memiliki daftar program yang tersedia.
Seorang pekerja sosial mungkin juga dapat membantu Anda menavigasi biaya perawatan. Dokter Anda dapat merujuk Anda ke satu.
Menilai potensi efek samping dari setiap opsi perawatan
Dalam situasi yang ideal, Anda dapat menemukan keseimbangan antara gejala MS dan efek samping dari obat Anda. Beberapa obat dapat mempengaruhi fungsi hati, membutuhkan tes darah rutin untuk memastikan hati Anda tidak mengalami kerusakan. Obat lain dapat meningkatkan risiko infeksi tertentu.
Kortikosteroid dapat menyebabkan efek samping berikut:
- pertambahan berat badan
- perubahan suasana hati
- infeksi yang tak terduga atau persisten
Karena sebagian besar DMT memengaruhi fungsi sistem kekebalan pada tingkat tertentu, penting untuk memantau setiap efek samping. Efek samping paling umum dari agen pengubah penyakit meliputi:
- demam
- gejala seperti flu
- peningkatan risiko infeksi
- mual
- muntah
- ruam
- gatal
- rambut rontok
- sakit kepala
- kemerahan, bengkak, atau nyeri di tempat suntikan
Banyak efek samping ini akan hilang selama beberapa minggu. Anda juga dapat mengelolanya dengan obat bebas.
Selalu simpan penyedia layanan kesehatan Anda dalam lingkaran mengenai setiap efek samping yang Anda alami. Dokter Anda mungkin perlu menyesuaikan dosis Anda atau mengalihkan Anda ke obat baru tergantung pada keparahan efek samping Anda.
Obat-obatan tertentu dapat menyebabkan cacat lahir, jadi penting untuk tidak menggunakan obat ini jika Anda sedang hamil. Beri tahu dokter Anda segera jika Anda hamil selama perawatan.
Bagaimana pengobatan akan mempengaruhi gaya hidup Anda?
Ada banyak faktor gaya hidup yang perlu dipertimbangkan ketika memilih antara obat oral, injeksi, dan infus. Sebagai contoh, obat oral biasanya harus diminum setiap hari, sementara suntikan dan infus diberikan lebih jarang, bahkan sesedikit setiap enam bulan.
Beberapa obat dapat diminum di rumah, sementara yang lain memerlukan kunjungan ke klinik. Jika Anda memilih untuk minum obat suntik sendiri, profesional kesehatan akan mengajarkan Anda cara menyuntikkan diri dengan aman.
Anda mungkin harus merencanakan gaya hidup Anda di sekitar obat-obatan Anda. Beberapa obat memerlukan pemantauan laboratorium dan kunjungan ke dokter Anda.
Untuk mengelola gejala MS dan kemungkinan efek samping pengobatan, Anda harus menjadi peserta aktif dalam rencana perawatan Anda. Ikuti saran, minum obat dengan benar, makan makanan yang sehat, dan jaga kesehatan umum Anda. Tetap aktif secara fisik juga membantu.
Penelitian terbaru menemukan bahwa pasien yang berolahraga secara teratur mungkin dapat memperlambat beberapa efek penyakit, seperti menurunnya kemampuan berpikir jernih. Tanyakan kepada dokter Anda apakah terapi olahraga tepat untuk Anda.
Anda juga dapat memanfaatkan rehabilitasi. Rehabilitasi dapat melibatkan terapi okupasi, terapi wicara, terapi fisik, dan rehabilitasi kognitif atau kejuruan. Program-program ini dirancang untuk mengobati aspek-aspek spesifik dari penyakit Anda yang dapat memengaruhi kemampuan Anda untuk berfungsi.
Haruskah Anda berpartisipasi dalam uji klinis?
Kemajuan terbaru dalam perawatan telah memungkinkan sebagian besar pasien MS untuk hidup relatif normal. Beberapa perawatan yang disetujui sedang menjalani uji klinis lebih lanjut, dan obat-obatan baru terus-menerus melewati jalur klinis. Obat-obatan yang dapat mendorong regenerasi myelin yang rusak saat ini sedang diselidiki. Terapi sel induk juga kemungkinan dalam waktu dekat.
Perawatan baru ini tidak akan mungkin tanpa peserta dalam uji klinis. Tanyakan kepada dokter Anda apakah Anda seorang kandidat untuk uji klinis di daerah Anda.
Apakah pengobatan akan berhenti?
Sebagian besar pasien MS dapat berharap untuk mengambil DMT tanpa batas. Tetapi penelitian terbaru menunjukkan mungkin untuk menghentikan terapi obat dalam kasus-kasus khusus. Jika penyakit Anda tetap dalam remisi setidaknya selama lima tahun, tanyakan kepada dokter Anda apakah penghentian obat mungkin dilakukan.
Garis bawah
Perlu diingat bahwa mungkin diperlukan enam bulan hingga satu tahun untuk obat benar-benar mulai bekerja. Obat-obatan MS dirancang untuk mengelola flare-up dan memperlambat kerusakan pada sistem saraf Anda. Obat-obatan tidak akan menyembuhkan penyakit ini, jadi Anda mungkin tidak akan melihat perubahan besar selain bahwa MS Anda tidak bertambah buruk.
Meskipun saat ini tidak ada obat untuk MS, ada banyak pilihan pengobatan yang tersedia. Merancang rencana perawatan yang paling cocok untuk Anda akan melibatkan kolaborasi erat dengan dokter Anda. Mereka harus mempertimbangkan banyak faktor ketika mengevaluasi pilihan perawatan. Pertimbangkan untuk mendapatkan pendapat kedua jika Anda tidak puas dengan apa yang ditawarkan dokter Anda.
