Jika Anda termasuk di antara 1 dari 6.000 hingga 10.000 orang yang lahir dengan atrofi otot tulang belakang (SMA), Anda kemungkinan besar akan ikut serta dalam intervensi dan terapi. Misalnya, Anda mungkin telah menerima terapi fisik, terapi okupasi, bantuan diet, teknologi pendampingan, dan bahkan terapi wicara dan intervensi pernapasan.
SMA adalah suatu kondisi yang memengaruhi sebagian besar area kehidupan Anda, yang berarti bahwa Anda mungkin memiliki tim orang yang terlibat dalam perawatan Anda. Terlepas dari kenyataan bahwa setiap anggota tim memiliki keahlian di bidangnya, tidak ada yang tahu banyak tentang situasi khusus Anda seperti Anda. Ketika sampai pada rencana perawatan Anda, penting agar suara Anda didengar.
1. Ajukan pertanyaan dan pelajari
Tidak ada pertanyaan yang terlalu kecil untuk ditanyakan. Simpan daftar pikiran dan masalah yang terjadi pada Anda di antara janji temu, dan bawa ke janji dokter. Bacalah sebanyak mungkin, dan teruskan penelitian terbaru tentang perawatan SMA. Anda dapat bertanya kepada dokter Anda tentang apa yang telah Anda baca dan bagaimana hal itu dapat memengaruhi rencana perawatan Anda.
Jaringan online dengan orang lain dalam situasi Anda. Anda dapat belajar dari perjalanan dan keberhasilan mereka, dan menemukan opsi baru yang ingin Anda coba.
2. Atur diri Anda
Siapkan sistem organisasi yang bekerja untuk Anda. Ini mungkin berarti melibatkan orang yang Anda cintai dan tim perawatan dalam menciptakan sistem untuk memenuhi kebutuhan Anda. Kalender, pengikat, atau alat referensi elektronik mungkin merupakan opsi.
Anda harus selalu dapat mengakses informasi utama tentang rencana perawatan Anda, seperti informasi kontak untuk profesional perawatan kesehatan di tim perawatan Anda, dan tanggal serta waktu janji temu yang akan datang. Anda mungkin ingin memastikan ada cara bagi Anda untuk memeriksa detail tentang obat apa pun yang Anda pakai, seperti petunjuk dosis dan efek samping yang harus diperhatikan.
3. Minta referensi
Jika Anda baru saja menerima diagnosis SMA dan belum menjelajahi semua opsi perawatan yang tersedia untuk Anda, proaktif. Carilah keahlian di setiap bidang perawatan. Misalnya, daripada mendiskusikan nutrisi umum dengan dokter Anda, mintalah rujukan ke ahli gizi. Jika terapis fisik yang Anda temui tidak memiliki banyak pengalaman dengan kondisi Anda, lihat apakah Anda dapat menemukan yang lain.
Jangan pernah takut untuk mencari perawatan berkualitas tinggi.
4. Belajar mengadvokasi diri
Ketika Anda melakukan advokasi diri, Anda membela diri dengan mempelajari hak-hak Anda dan memastikan bahwa mereka dilindungi. Keterampilan ini juga dapat diterapkan pada manajemen perawatan SMA Anda.
Anda memiliki hak untuk mengetahui lebih banyak tentang perawatan medis yang direkomendasikan, dan Anda dapat mengatakan tidak pada opsi yang menurut Anda tidak tepat untuk Anda.
Penting juga untuk mengetahui apa yang ditanggung asuransi kesehatan Anda dan meminta ruang lingkup perawatan lengkap yang menjadi hak Anda. Tanyakan tentang uji klinis atau studi yang dapat Anda ikuti, atau perawatan baru yang dapat Anda coba. Kejar peluang pendanaan, dan manfaatkan manfaat disabilitas jika tersedia.
5. Bergabunglah dengan kelompok pendukung atau hadiri konferensi
Entah itu kelompok khusus SMA atau yang terbuka untuk orang-orang yang memiliki berbagai kecacatan, menemukan komunitas dengan teman sebaya yang sama dapat membantu mendukung strategi manajemen perawatan Anda. Sebagai contoh, Cure SMA mengadakan konferensi tahunan yang dihadiri oleh banyak orang yang tinggal dengan SMA.
Antara menjadwalkan janji temu atau menavigasi perairan rumit dari ketidaksetujuan dengan dokter, hidup dengan SMA bisa menjadi rumit. Berhubungan dengan orang lain yang pernah menghadapi tantangan serupa dapat memberikan tingkat kepastian. Bahkan dapat mengurangi tingkat stres Anda. Keputusan sulit juga lebih mudah ketika Anda berjejaring dengan orang-orang yang pernah berada di posisi Anda. Jangan takut untuk menjangkau dan meminta nasihat.
6. Dapatkan bantuan ekstra
Jika Anda seorang dewasa yang hidup dengan SMA, mempertahankan kemandirian sebanyak mungkin dapat menjadi salah satu tujuan utama Anda. Namun, jika Anda menghabiskan energi Anda melakukan tugas sehari-hari, Anda mungkin tidak memiliki energi untuk memaksimalkan manfaat dari kegiatan perawatan diri seperti terapi atau olahraga. Pertimbangkan untuk meminta bantuan dengan kegiatan seperti pembersihan dan persiapan makan. Pastikan untuk menggunakan layanan dukungan rumah ketika tersedia untuk Anda.
Dibawa pulang
Jika Anda memiliki SMA, Anda mungkin memiliki tim perawatan yang terdiri dari para profesional dari beberapa spesialisasi berbeda. Meskipun tim perawatan Anda memiliki keahlian penting, Anda pada akhirnya berada di pusat rencana perawatan Anda. Anda dapat memiliki suara dalam perawatan Anda sendiri dengan menjadi proaktif dan mengajukan pertanyaan. Belajar untuk mengadvokasi diri, dan selalu ingat bahwa Anda layak mendapatkan perawatan berkualitas tinggi.
