Multiple myeloma adalah penyakit langka. Hanya 1 dari 132 orang yang akan menderita kanker ini seumur hidup. Jika Anda telah didiagnosis dengan multiple myeloma, dapat dimengerti untuk merasa kesepian atau kewalahan.
Ketika Anda tidak memiliki seseorang untuk menjawab pertanyaan Anda sehari-hari atau seseorang yang berbagi ketakutan dan frustrasi Anda, itu bisa terasa sangat mengasingkan diri. Salah satu cara untuk menemukan afirmasi dan dukungan adalah dengan mengunjungi beberapa myeloma atau kelompok pendukung kanker umum. Jika tidak ada grup pendukung di mana Anda tinggal atau Anda tidak ingin bepergian, Anda dapat menemukan kenyamanan dan komunitas yang Anda cari di forum online.
Apa itu forum?
Forum adalah grup atau papan diskusi online tempat orang-orang memposting pesan tentang topik tertentu. Setiap pesan dan tanggapannya dikelompokkan bersama dalam satu percakapan. Ini disebut utas.
Pada forum multiple myeloma, Anda dapat mengajukan pertanyaan, berbagi kisah pribadi, atau mendapatkan berita terbaru tentang perawatan myeloma. Topik biasanya dipecah menjadi beberapa kategori. Misalnya, membara myeloma, pertanyaan asuransi, atau pengumuman pertemuan kelompok pendukung.
Forum berbeda dari ruang obrolan karena pesan diarsipkan. Jika Anda tidak online ketika seseorang memposting pertanyaan atau menjawab salah satu pertanyaan Anda, Anda dapat membacanya nanti.
Beberapa forum memungkinkan Anda menjadi anonim. Orang lain meminta Anda untuk masuk dengan alamat email dan kata sandi. Biasanya, seorang moderator memonitor konten untuk memastikan itu sesuai dan aman.
Beberapa forum myeloma dan papan pesan
Berikut adalah beberapa forum myeloma yang baik untuk dikunjungi:
- Jaringan Penyintas Kanker. The American Cancer Society menawarkan papan diskusi ini untuk orang-orang dengan multiple myeloma dan keluarga mereka.
- Pasien cerdas. Forum online ini adalah sumber daya bagi orang-orang yang dipengaruhi oleh berbagai kondisi kesehatan, termasuk multiple myeloma.
- The Myeloma Beacon. Forum ini, yang diterbitkan oleh organisasi nirlaba di Pennsylvania, telah menawarkan informasi dan dukungan kepada orang-orang dengan multiple myeloma sejak 2008.
- Pasien Menyukai Saya. Situs berbasis forum ini mencakup hampir 3.000 kondisi medis dan memiliki lebih dari 650.000 peserta berbagi informasi.
Beberapa blog myeloma
Blog adalah situs web mirip jurnal tempat seseorang, organisasi nirlaba, atau perusahaan memposting artikel informasi pendek dalam gaya percakapan. Organisasi kanker menggunakan blog untuk membuat pasien mereka mendapatkan informasi terbaru tentang perawatan dan penggalangan dana baru. Orang dengan multiple myeloma menulis blog sebagai cara untuk berbagi pengalaman mereka, dan untuk menawarkan informasi dan harapan kepada mereka yang baru didiagnosis.
Setiap kali Anda membaca blog, ingatlah bahwa mereka kemungkinan tidak ditinjau ulang untuk keakuratan medis. Siapa pun dapat menulis blog. Mungkin sulit untuk mengetahui apakah informasi yang Anda baca valid secara medis.
Anda akan lebih mungkin menemukan informasi yang akurat di blog dari organisasi kanker, universitas, atau profesional medis seperti dokter atau perawat kanker daripada informasi yang diposting oleh seorang individu. Tetapi blog pribadi dapat memberikan rasa nyaman dan kasih sayang yang berharga.
Berikut adalah beberapa blog yang ditujukan untuk multiple myeloma:
- Yayasan Myeloma Internasional. Ini adalah organisasi multiple myeloma terbesar, dengan lebih dari 525.000 anggota di 140 negara.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF menawarkan blog yang ditulis pasien di situs webnya.
- Myeloma Crowd. Nirlaba yang digerakkan oleh pasien ini memiliki halaman blog yang menampilkan cerita tentang beberapa acara penggalangan dana myeloma dan berita lainnya.
- Wawasan dari Dana-Farber. Salah satu pusat kanker terkemuka di negara itu menggunakan blog-nya untuk berbagi berita tentang kemajuan penelitian dan terapi terobosan.
- MyelomaBlogs.org. Situs ini mengkonsolidasikan blog dari banyak orang yang berbeda dengan multiple myeloma.
- Margaret's Corner. Di blog ini, Margaret mencatat perjuangan sehari-hari dan keberhasilan hidup dengan myeloma yang membara. Dia sudah aktif ngeblog sejak 2007.
- TimsWifesBlog. Setelah suaminya, Tim, didiagnosis menderita multiple myeloma, istri dan ibu ini memutuskan untuk menulis tentang kehidupan mereka "di rollercoaster MM."
- Tekan M untuk Myeloma. Blog ini dimulai sebagai cara bagi penulis untuk menjaga keluarga dan teman-teman tetap mutakhir, tetapi akhirnya menjadi sumber daya bagi orang-orang dengan kanker ini di seluruh dunia.
Bawa pulang
Jika Anda merasa kesepian sejak diagnosis multiple myeloma Anda, atau Anda hanya perlu beberapa informasi untuk membantu mengarahkan Anda melalui perawatan, Anda akan menemukannya di salah satu dari banyak forum dan blog yang tersedia online. Saat Anda melihat halaman web ini, ingatlah untuk mengonfirmasi informasi yang Anda temukan di blog atau forum dengan dokter Anda.
